In Evidenza

Trial di terapia genica di Avexis: i centri attivi


26 Ottobre 2018

Pubblichiamo un importante aggiornamento sui centri clinici in cui è possibile accedere al Trial di terapia genica di Avexis, rivolto ai pazienti SMA di tipo 1 di nuova diagnosi, con età compresa tra 0 e 6 mesi. Questi i centri attivi: – Roma – Policlinico Gemelli, Centro Clinico Nemo – referente: prof. Eugenio Mercuri; – […]

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45585 – Campagna SMS 2018


09 Settembre 2018

Dal 9 settembre al 6 ottobre 2018 #facciamolotutti   Ci ritroviamo dopo un anno in cui tutto è cambiato: terapie, scenari, esigenze. Abbiamo festeggiato l’arrivo di un primo farmaco contro la Sma pur sapendo quanto fosse lontana una cura. Grazie alla vostra generosità abbiamo sostenuto molti nuovi centri per la somministrazione e tutte le persone […]

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Numero Verde Stella – interruzione servizio dal 21 al 29 maggio


18 Maggio 2018

Si comunica che il numero verde Stella non sarà operativo da lunedì 21 Maggio fino a martedì 29 maggio compreso. Le attività riprenderanno regolarmente a partire da mercoledì 30 maggio. Potrete anticiparci le vostre richieste per email (stella@famigliesma.org) o lasciando un messaggio sulla segreteria telefonica del numero verde, verrete contattati dopo la nostra riapertura. In […]

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PRIMO WEBINAR TERAPIA NUSINERSEN


27 Ottobre 2017

Riceviamo e condividiamo questo invito dai 5 Centri che hanno attuato il programma EAP e vi sollecitiamo a partecipare cogliendo la possibilità di porre ai clinici le vostre domande.   TERAPIA NUSINERSEN: INVITO AI PAZIENTI CON SMA E ALLE LORO FAMIGLIE Lunedì 30 ottobre, ore 17.30 in Web Conference   A partire dal mese di […]

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LA TERAPIA NUSINERSEN CAMBIA LA STORIA DELLA SMA «PRESENTEREMO ALLE FAMIGLIE FARMACO E CRITERI D’ACCESSO»


12 Ottobre 2017

L’approvazione record in Italia del primo trattamento per l’Atrofia muscolare spinale La presidente Lauro a genitori e pazienti: «Finalmente dalla speranza alla cura. Portiamo avanti il progetto dei venti centri regionali» «Organizzeremo a breve una giornata d’incontro per presentare la terapia nusinersen alle famiglie e ai pazienti, spiegando loro anche i criteri di accesso al […]

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