Il Progetto SMART

SMART – Servizio Multidisciplinare di accoglienza Radicato nel Territorio

Un progetto finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale ai pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA)

 

Lo scopo del progetto è quello di creare un S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio dedicato a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) con lo scopo di uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di “cura”, intesa come presa in carico, in modo da creare una rete territoriale in grado di poter gestire in maniera ottimale l’arrivo dei pazienti e dei trial clinici, affiancata da sportelli di informazione che aiutino i genitori e i pazienti a districarsi nel multiforme mondo legato alla patologia.

 

SMArt rende operativi due servizi integrati:

Servizio assistenziale/medico (tramite l’attivazione dei “centri satellite”) finalizzato ad una corretta presa in carico del paziente SMA tramite l’apertura di «centri satellite» strettamente vincolati ai centri di eccellenza territoriali.

Servizio psico/sociale (tramite l’attivazione degli “sportelli informativi”) di supporto alle famiglie dei pazienti situato in «sportelli informativi» nei centri di eccellenza territoriali.
Si ricorda che negli ultimi decenni la medicina ha affiancato alla ricerca di una cura, la “care”, la corretta presa in carico del paziente con l’obiettivo di poter prolungare le aspettative di vita dei pazienti e di permettere loro una migliore qualità della vita. SMArt ha l’obiettivo di ottimizzare in modo concreto e mirato la “care” delle famiglie e delle persone affette.

Famiglie SMA Onlus è supportata da un solido partenariato per quanto riguarda la formazione e il monitoraggio delle risorse coinvolte sia per quanto riguarda l’area assistenziale/medica che per quanto riguarda quella psico/sociale.

 

In appoggio ai centri medici di eccellenza con cui Famiglie SMA già da anni collabora (ad esempio Centro Clinico NEMO, Policlinico Gemelli di Roma) SMArt ha dato vita a «centri satellite» di cura così caratterizzati:

  • Strutture ospedaliere in regioni distanti dai centri di eccellenza;
  • Ospedali forniti di personale e strutture qualificate sia in ambito di medicina generale che in ambito pediatrico con buone esperienze nel campo respiratorio e cardiologico, anche se non precedentemente coinvolti nel campo delle malattie neuromuscolari;
  • Strutture in grado di mantenere il know-how trasmesso tramite il presente progetto.

Ogni centro è stato dotato di apparecchiature idonee simili come ossimetri notturni e spirometri che potranno essere utilizzati e scaricati con un sistema che permetta la trasmissione ed un facile accesso al centro di riferimento primario.

Il personale ha effettuato corsi formativi per acquisire familiarità con gli apparecchi forniti e ha incontrato specialisti di malattie neuromuscolari per un aggiornamento sulle peculiarità degli aspetti respiratori e cardiologici in queste patologie e discutere gli standard di cura internazionale collaborando attivamente anche alle necessità mediche dei trial.

 

Le ore di formazione, sotto la docenza del personale di Famiglie SMA e dei medici che collaborano con l’associazione (ad es. Policlinico Gemelli e Centro clinico NEMO), coinvolgono il personale in giornate di lezione frontale e laboratorio (24 ore) sui temi:

  • Metodologie della “care” e aggiornamento sugli standard di cura;
  • Approfondimento dedicato alle patologie neuromuscolari rare;
  • Approfondimento sui temi della ricerca;
  • Approfondimento sull’utilizzo dei presidi e delle apparecchiature.

In seguito alle giornate di formazione il personale impiegato sarà accompagnato sul campo in coordinamento a distanza un medico di riferimento.

 

L’apertura dei “centri satellite” permette di raggiungere i seguenti obiettivi:

  • Disseminazione degli standard di cura dai centri di eccellenza alle realtà locali;
  • Condivisione del know-how e costruzione di una rete di medici aggiornati rispetto le più moderne metodologie e/o trials connessi alle malattie neuromuscolari;
  • Riduzione dello stress e dei rischi connessi ai viaggi per i giovani pazienti SMA e per le loro famiglie;
  • Decongestionamento dei centri clinici di eccellenza;
  • Semplificazione e diminuzione dei tempi per la gestione delle situazioni di emergenza.

Il servizio psico/sociale negli “sportelli informativi”

In appoggio ai centri medici di eccellenza con cui Famiglie SMA già da anni collabora (ad esempio Centro Clinico NEMO, Policlinico Gemelli di Roma, Sapre) sono stati aperti «sportelli informativi» così localizzati:

  • In centri di eccellenza con elevato flusso di pazienti affetti;
  • In strutture in grado di fornire uno spazio fisico privato al personale socio assistenziale;
  • In strutture accessibili.

Gli sportelli informativi sono organizzati e aperti dal personale impiegato nel Servizio Stella con la collaborazione del SAPRE.

Ogni sportello è munito di materiale informativo cartaceo e brochure dettagliate dedicate a leggi, diritti, burocrazia, presidi sanitari etc etc. Lo «sportello informativo» è presidiato fisicamente da un «peer-counselor» una persona affetta da SMA con competenze specifiche in ambito sociale.

Il personale effettua un corso formativo per acquisire competenze specifiche inerenti tecniche di ascolto attivo, analisi della domanda, counseling e per rispondere in modo appropriato, in coordinamento con il numero nazionale Stella, alle richieste sociali delle famiglie affette da una malattia neuromuscolare. Le ore di formazione avverranno sotto la docenza del personale di Famiglie SMA in collaborazione con il Sapre. La formazione coinvolge i peer counselor per 3 giornate di lezione frontale e laboratorio (24 ore) durante le quali si lavora sui seguenti temi:

  • Team building;
  • Tecniche di ascolto attivo e analisi della domanda;
  • Approfondimento socio assistenziale territoriale;
  • Approfondimento legale/giuridico;
  • Approfondimento psicologico;
  • Approfondimento medico/sanitario.

In seguito alle giornate di formazione il personale impiegato sarà accompagnato sul campo in coordinamento a distanza dal personale del numero Stella.

L’apertura degli “sportelli informativi” permette di raggiungere i seguenti obiettivi:

  • Costruzione condivisa di una cultura sulla «diversa abilità»;
  • Costruzione di una rete fra sanitari ed operatori sociali sul tema;
  • Riduzione dello stress delle famiglie e conseguente miglioramento della qualità della vita;
  • Presa in carico immediata delle famiglie con «nuova diagnosi»;
  • Acquisizione di competenze strettamente territoriale in materia sociale;
  • Supporto sociale e psicologico.