Il Progetto SMAH2O

SMAH2O, UN NUOVO PROGETTO IN CUI “IMMERGERSI”

Si chiama SMAH2O ed è uno dei nuovi progetti in cui Famiglie SMA si è letteralmente “tuffata”, perché valorizza in modo innovativo il potere riabilitativo dell’acqua. Il dott. Luca Labianca, responsabile dello sviluppo scientifico e didattico del progetto, lo definisce un «protocollo di ri-educazione psico-motoria» per il recupero delle abilità residue, suggerendo così il campo d’azione più ampio e completo. Si tratta infatti di una terapia che, tramite il mezzo “acqua”, focalizza l’attenzione non solo sull’aspetto kinesiologico tradizionale, ma su diverse sfere: respiratoria, visiva, grosso motoria, ludica, di interazione sociale, di self confidence, ecc.
Coordinato da AIIEN (Associazione Italiana Idroterapisti ed Educatori Neonatali), il metodo è stato standardizzato e definito, ma allo stesso tempo è in costante miglioramento.
Per questo motivo Famiglie Sma vuole tradurlo in opportunità valida e utile per i pazienti, al punto da dedicargli ampio spazio, risorse ed energie, come ulteriore nuovo approccio alla gestione quotidiana dell’atrofia muscolare spinale.

Dal volontariato alla ricerca: la nascita del protocollo

In principio era… un’attività di volontariato! Svolta per amicizia da Luca Labianca e Mirco Fava. Quando Luca, medico chirurgo, si specializza in Ortopedia e Traumatologia diventando esperto di Ortopedia Pediatrica e patologie neuromuscolari, mette a punto la sua tesi sul progetto raccogliendo i primi dati scientifici.
Ricerca dopo ricerca lo studio va avanti, anche grazie all’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti e all’I.Ri.Fo.R. (Istituto per la Ricerca, Formazione e Riabilitazione) che stabilisce una convenzione con il corso di laurea in Fisioterapia dell’Università Sapienza di Roma all’interno del quale viene organizzato un laboratorio in acqua e prodotte 4 tesi di laurea con il Prof. Antonini. Viene così strutturato il primo corso formativo per idroterapisti, che oggi prosegue tramite l’inclusione del progetto acqua nel percorso dell’Assegno di Ricerca del dott. Labianca presso l’Università Sapienza di Roma e la collaborazione con AIIEN – di cui il dott. Labianca è il direttore scientifico (10 moduli da 24 ore ciascuno in 10 mesi, per un totale di 240 ore di cui il 70% di attività pratica). Nel corso del tempo i piccoli pazienti con la SMA diventano tra i principali destinatari, consentendo di raccogliere ulteriori dati importanti illustrati anche in congressi internazionali.

Lo stato dell’arte

Nelle città di Ascoli, Catania, Enna e Roma sono già attive piscine in cui operano gli idroterapisti specializzati. Presto si potrebbero aggiungere anche Milano, Ravenna e Taranto. Il corso, organizzato da AIIEN, è tenuto da docenti universitari e professionisti di comprovata esperienza, e rilascia una certificazione per svolgere attività rieducativo-ludico-motoria in acqua con persone disabili (il corso base è rivolto infatti in generale alle patologie neuromuscolari), nonché un brevetto BLS-D. Inoltre nel reparto di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Gemelli di Roma si svolgono laboratori di apprendimento e al Policlinico Italia oltre 200 ore di attività pratica in acqua. Il corso si svolge a Roma, rivolto a fisioterapisti, terapisti della neuropsicomotricità, psicologi, medici, laureati in scienze motorie, professioni sanitarie e dall’anno prossimo si svilupperà in 6 mesi mantenendo lo stesso monte ore di pratica e utilizzando moduli in FAD per parte delle lezioni teoriche in aula.

Il progetto con Famiglie Sma

Lo slancio collaborativo di Famiglie Sma, che condivide i principi del metoso e ha deciso di investirci, è stata una chiave per aprire le porte verso nuovo obiettivi, tra cui quelli di formare idroterapisti specializzati nel trattamento dell’atrofia muscolare spinale e di promuovere l’attività tra i pazienti. L’accessibilità in diversi punti del territorio nazionale fa passi avanti e la nostra associazione vuole contribuire ad estenderla. Maggiore copertura nelle diverse aree significa aumentare le possibilità di approfondire gli standard dei sistemi di valutazione, e di ritagliare il programma riabilitativo sulle esigenze dei singoli pazienti. Tra le idee da sviluppare c’è infatti anche la realizzazione di un portale per la raccolta dati e la condivisione di risultati e obiettivi con le famiglie. Letto attraverso la lente della ricerca scientifica, tutto questo suggerisce l’opportunità di produrre i primi dati al mondo sull’argomento. Il dott. Labianca ha già fatto i calcoli per la gestione finanziaria del progetto, e le cifre che sono affiorate ci permettono di timbrare il protocollo, senza alcun indugio, con la dicitura: sostenibile!

La nostra segreteria sarà a disposizione per informarvi su tutti i dettagli e sugli altri progetti in corso che vedono i nostri figli immersi nel benessere dell’acqua. È in cantiere infatti anche l’iniziativa “I SWIM SMA” a cura dell’Associazione SMAile Onlus.

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