PRIMO WEBINAR TERAPIA NUSINERSEN

Riceviamo e condividiamo questo invito dai 5 Centri che hanno attuato il programma EAP e vi sollecitiamo a partecipare cogliendo la possibilità di porre ai clinici le vostre domande.

 

TERAPIA NUSINERSEN:

INVITO AI PAZIENTI CON SMA E ALLE LORO FAMIGLIE

Lunedì 30 ottobre, ore 17.30 in Web Conference

 

A partire dal mese di novembre 2017 i centri regionali autorizzati in Italia potranno avviare la distribuzione di Spinraza, il primo e unico farmaco al mondo per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale.

 

Per rispondere ai quesiti dei pazienti e delle famiglie, i cinque centri che negli scorsi mesi hanno attuato il programma di somministrazione compassionevole (NeMo di Milano, Roma e Messina; Gaslini di Genova e Bambino Gesù di Roma), coinvolgendo le associazioni Famiglie Sma (Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e Asamsi (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), vi invitano a partecipare alla conferenza on line fissata per lunedì 30 ottobre, alle 17.30.

Sarà un momento informativo e formativo dove i responsabili medici dei centri EAP daranno tutte le informazioni necessarie e risponderanno a ogni domanda sulle modalità di accesso al farmaco per  chi  ha partecipato al programma EAP ma anche per chiunque altro vorrà partecipare. L’invito è esteso a tutti i pazienti affetti da SMA e alle loro famiglie ed ai medici interessati.

 

COME PARTECIPARE

Le modalità per partecipare alla web conference saranno pubblicate a breve sui siti ufficiali di Famiglie Sma (www.famigliesma.org) e Asamsi (www.asamsi.org). Per maggiori informazioni organizzative è possibile fare riferimento alle associazioni.

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