Presentazione

Siamo un’associazione di genitori. Siamo in prima linea, da anni, per combattere una malattia genetica rara che è stata diagnosticata ai nostri figli. Ci siamo uniti, organizzati e non ci siamo arresi, così siamo diventati un gruppo determinato e sempre in prima linea per aiutare le famiglie dei bambini con SMA, per sostenere la ricerca scientifica affinché in futuro la SMA faccia sempre meno paura. Siamo nati nel 2001, dalla tenacia di un papà, come Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) siamo cresciuti sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con SMA.

SMA è l’acronimo di atrofia muscolare spinale, una malattia delle cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono  i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.

 

 

I nostri obiettivi

Famiglie SMA sostiene progetti di accoglienza e sostegno dei nuovi genitori,assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari, finanziamento della ricerca per trovare una cura per la SMA, promozione e sostegno a sperimentazioni cliniche per la SMA.

Famiglie SMA, in particolare, si propone di informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. La convivenza quotidiana con la malattia, infatti, per le famiglie è molto complessa e le informazioni in merito sono frammentarie o carenti, in parte a causa della relativa rarità della malattia.

Promuoviamo e finanziamo la ricerca scientifica sulla SMA e sulle possibili terapie. I progressi nel campo della  ricerca hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni, ma servono finanziamenti ingenti. Allo scopo di selezionare adeguatamente i progetti da finanziare, l’associazione si è dotata di un Comitato Scientifico composto da alcuni tra i migliori esperti sulla SMA in Italia e all’estero; sono inoltre ben avviati i contatti con alcuni dei migliori e più prestigiosi ospedali pediatrici e centri di ricerca universitaria in Italia. Promuoviamo l’organizzazione di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie, nonché la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all’estero, anche risolvendo i problemi legali, burocratici e organizzativi connessi a tale partecipazione.

La nostra rete

Famiglie SMA collabora con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro paese, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università Cattolica e il Policlinico Gemelli di Roma, e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova sostenendo la realizzazione di un sistema di rete sul territorio per uniformare gli standard di cura.

Famiglie SMA ha sviluppato un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano, Messina e Roma, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.

Famiglie SMA fa parte, inoltre, di importanti reti nazionali e internazionali: è affiliata all’associazione di pazienti statunitense CureSMA, leader mondiale nel supporto alla ricerca sulla SMA; è co-fondatrice insieme ad associazioni di pazienti SMA di altri paesi (tra cui USA, Canada, Germania, Regno Unito e Francia), dell’International Alliance for SMA (IASMA), per favorire la collaborazione internazionale in materia di ricerca e riabilitazione sulla SMA; ha promosso la costituzione di una Federazione Europea delle associazioni di pazienti, per favorire il coordinamento dei progetti di ricerca e delle attività sulla SMA a livello europeo; è abilitata come sponsor di sperimentazioni cliniche presso l’Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica dell’Agenzia italiana del Farmaco; è presente con un membro del Consiglio direttivo di Famiglie SMA nella Consulta Nazionale Malattie Rare, organo di consulenza del Ministero istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità; è co-fondatrice insieme ad altre associazioni di Pazienti (AISLA, ASAMSI,  UILDM e  Fondazione Telethon) dell’Associazione del Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, registro nato per la raccolta dei dati riguardanti i Pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) o Becker (BMD), da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);

La nostra organizzazione

Il Consiglio Direttivo coordina e dirige le attività quotidiane, svolte a livello nazionale anche grazie al supporto dei delegati regionali. L’Associazione è supportata da un Comitato Scientifico composto dai migliori esperti italiani e internazionali. Da settembre 2017 inoltre è stato nominato il Collegio dei Revisori che controlla la regolarità e la correttezza della gestione in relazione alle norme di Legge e di Statuto, predisponendo una relazione annuale in occasione dell’approvazione del Bilancio Consuntivo.

 

 

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Presidente

Daniela Lauro

È la mamma di Nathan Josaef (SMA1) e di Hevan Gregory; dottore di ricerca ed ex professore nell’ambito della ricerca umanistica, dal 2008 si dedica alla raccolta fondi per la ricerca e per il miglioramento della qualità della vita dei bambini con SMA. Ha promosso numerose iniziative per la conoscenza e la lotta contro l’atrofia muscolare spinale in Sicilia e a livello nazionale, istituendo la ‘Giornata nazionale sull’atrofia muscolare spinale’ e coordinando i congressi nazionali dell’associazione.

È presidente nazionale di Famiglie SMA, delegato dell’associazione per la Regione Sicilia, membro del CDA di Fondazione Aurora (Centro clinico Nemo Sud) e presidente dell’associazione del Registro dei Pazienti.

mail > daniela.lauro@famigliesma.org mobile >339.5627391 Residente in provincia di Palermo - Sicilia

Vice Presidente

Cristina Ponzanelli

È mamma di Lorenzo (SMA1) e Giulia Costantini; laureata in Giurisprudenza all’Università La Sapienza di Pisa, vive a Sarzana (SP), dove esercita la professione di Avvocato. Ricopre la carica di Magistrato Onorario presso il Tribunale di Massa ed è membro del Comitato per le Pari Opportunità presso l’Ordine degli Avvocati della Spezia.

mail > cristina.ponzanelli@famigliesma.org mobile >349.1895399 - Lunedì, mercoledì e venerdì pomeriggio dalle 16 alle 19 Residente in provincia di La Spezia - Liguria

Vice Presidente

Luca Binetti

È papà di Aurora (SMA2) e Marco (SMA3); vive a Milano, laureato in Ingegneria a Milano, fa l’imprenditore. È rappresentante di Famiglie SMA nel cda di Fondazione Serena Onlus (Centro Clinico Nemo) e membro del Board di SMA Europe con delega al rapporto con i Regolatori. Insieme alla moglie Emanuela è impegnato nello sviluppo di progetti di aiuto a genitori e a bimbi con SMA.

mail > luca.binetti@famigliesma.org Residente in provincia di Milano - Lombardia

Tesoriere

Fabio Callegari

È papà di Pietro (SMA1), di Agata Sofia e di Niccolò; vive a Montebelluna (TV), laureato in Economia e Commercio a Venezia, libero professionista collabora con uno studio di consulenza fiscale e societaria a Montebelluna. Ha promosso numerose iniziative per la raccolta fondi nella provincia di Treviso.

mail > fabio.callegari@famigliesma.org Residente in provincia di Treviso - Veneto

Consigliere

Alessandro Eneide

Nato ad Imperia il 5 settembre 1980, papà di Ilary e Ryan (SMA2), vive a Ventimiglia. Diplomato, lavora come croupier presso il Casino de Cagnes-Sur-Mer in Francia. Allenatore di calcio. Molto impegnato nella raccolta fondi, ha promosso numerose iniziative nella provincia di Imperia.

mail > alessandro.eneide@famigliesma.org mobile >339.2801290 Residente in provincia di Imperia - Liguria

Consigliere

Alessandro Fanton

È papà di Carlo (SMA2); vive a Martellago (VE). Laureato in Economia Aziendale all’Università Cà Foscari di Venezia, lavora come Project Controller Committente nell’ambito delle Grandi Opere Ferroviarie e dell’Alta Velocità Ferroviaria Italiana. Ha promosso numerose iniziative per la raccolta fondi nella provincia di Venezia.

mail > alessandro.fanton@famigliesma.org Residente in provincia di Venezia - Veneto

Consigliere

Anita Pallara

Nata a Bari il 16 maggio 1989, diplomata al liceo scientifico, laureata in psicologia, SMA2. È delegata regionale per la Puglia, collabora con il numero verde stella, ha tradotto per Famiglie SMA alcune guide internazionali.

mail > anita.pallara@famigliesma.org mobile >340.2320673 Bari - Puglia

Consigliere

Christian Mori

mail > christian.mori@famigliesma.org Residente in provincia di Forlì Cesena - Emilia Romagna

Consigliere

Renato Leotardi

Papà di Martina (SMA1). Abita a Villafranca d’Asti ed esercita la Professione di Geometra. Con sua moglie Raffaella ha puntato tutto sulla qualità di vita e sull’integrazione ed inclusione. Ha ideato la Telescuola che Martina usa dal 2013.

mail > renato.leotardi@famigliesma.org Residente in provincia di Asti - Piemonte

Consigliere

Rosa Zogno

mail > rosa.zogno@famigliesma.org Residente in provincia di Brescia - Lombardia

Consigliere

Stefania Piantato

Abita a Felizzano in provincia di Alessandria, geometra amministratrice immobiliare e condominiale. Sindaco di Felizzano dal 2009 al 2014, impegnata da sempre nell’ambito Sociale. Madre di Francesca, la voce del numero Verde Stella.

mail > stefania.piantato@famigliesma.org Residente in provincia di Alessandria - Piemonte

Enrico Bertini

Neurologo, responsabile dell’Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative, Dipartimento dei Laboratori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Eugenio Mercuri

Professore Ordinario della Cattedra di Neuropsichiatria infantile dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Direttore dell’Unità operativa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli

Francesco Danilo Tiziano

Ricercatore universitario confermato presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica di Roma.

Giancarlo Ottonello

Medico Pediatra, Anestesista, Rianimatore.

Stefania Corti

Professore  Associato  in  Neurologia  presso  la  Facoltà  di  Medicina  e  Chirurgia Università  degli  Studi  di  Milano

Valeria Sansone

Neurologo e ricercatore confermato in Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano, Direttore clinico scientifico di Nemo Milano

Claudio Bruno

Responsabile dell’ UOSD Centro translazionale di Miologia e Patologie neurodegenerative, IRCCS Istituto G. Gaslini Ospedale Pediatrico

Gianluca Muliari

Presidente del Collegio dei Revisori

Giancarlo Muliari

Revisore effettivo

Pietro Ferrazza

Revisore effettivo

Francesca Braguti

Revisore supplente

Sandra Rossi

Revisore supplente

Abruzzo

Mauro Loretone

mauro.loretone@famigliesma.org

333-1764664

Calabria

Barbara Frezza

barbara.frezza@famigliesma.org

347-2289932

Campania

Pierfrancesco Mascolo

pierfrancesco.mascolo@famigliesma.org

338-9930726

Lazio

Fiammetta Spurio

fiamma.spurio@famigliesma.org

335-6499598

Liguria

Alessandro Eneide
339-2801290
alessandro.eneide@famigliesma.org

Barbara Bittante
barbara.bittante@famigliesma.org
393-1827676

Lombardia

Rosa Zogno
rosa.zogno@famigliesma.org
338-7047416

Marche

Marika Bartolucci
marika.bartolucci@famigliesma.org
339-5982483

Molise

Oriana Lauducci
oriana.lauducci@famigliesma.org
328-8896997

Piemonte

Simona Spinoglio
simona.spinoglio@famigliesma.org
334-9588591

Francesca Penno
francesca.penno@famigliesma.org
339-4693456

Puglia

Anita Pallara
anita.pallara@famigliesma.org
340-2320673

Sardegna

Rita Trogu
rita.trogu@famigliesma.org
340-4142960

Sicilia

Daniela Lauro
daniela.lauro@famigliesma.org
339-5627391

Toscana

Simone Pastorini

simone.pastorini@famigliesma.org

327-8562349

Trentino Alto Adige

Fabio e Stella Toller
fabio-stella.toller@famigliesma.org
347-7595719 Fabio

Umbria

Mauro Falchi
mauro.falchi@famigliesma.org
328-7577565

Veneto

Stefano ed Elettra Ranzato
stefano-elettra.ranzato@famigliesma.org
338-1736853 Stefano – 338-7505338 Elettra

Delegati ai rapporti con SMA Europe

Paul Moore

Luca Binetti

Francesca Braguti