Numero Verde Stella

Numero Verde Stella

“Una voce che ascolta e ti sostiene”
800.58.97.38

 

Il Numero verde Stella è un numero gratuito dedicato alle persone con malattie neuromuscolari, a tutti i loro famigliari, agli operatori socio assistenziali e scolastici.

Una consulenza gratuita su vari ambiti legati alla malattia: normativo, sociale, psicologico, genetico e concernente i temi della ricerca. Dall’altra parte del telefono troverete persone con cui scambiare emozioni, esperienze, soluzioni pratiche, idee ed opinioni di chi vive o ha vissuto l’esperienza della malattia. Uno spazio per fare domande e ricevere risposte da chi lavora da tempo in Famiglie SMA dando supporto alle famiglie.

Potete contattare Numero Verde Stella dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00 e il mercoledì anche dalle 14.30 alle 18.30.

Altri contatti Numero Verde Stella
Email: stella@famigliesma.org
PEC: stella.famigliesma@pec.it
Skype: stella.famigliesma
Forum: goo.gl/t8Dvfs=ts

Francesca Penno

Francesca ha la SMA di tipo 3 e si occupa della prima accoglienza e di tutte le richieste che riguardano gli aspetti della vita quotidiana, gli ausili, la normativa e le procedure inerenti la disabilità.

Simona Spinoglio

Educatrice e counselor, affetta da SMA di tipo 2. Attraverso strumenti vari come l’ascolto, l’espressione artistica e il rilassamento corporeo accompagna le persone alla ricerca del loro benessere, perché possano affrontare problemi, crisi e limiti nel modo migliore.

Jacopo Casiraghi

Il Dott. Jacopo Casiraghi è il Coordinatore del numero Stella “una voce che ascolta e ti sostiene” ed è inoltre il Responsabile del Comparto Psicologia Clinica dell’associazione AQUA. Jacopo è uno psicologo esperto di diversa abilità, relazioni familiari e terza età. Svolge attività di consulenza psicologica nel proprio studio privato a Milano, effettua interventi domiciliari e collabora alle docenze di Psicopatologia e Psicologia Clinica all’università di Bergamo.
Jacopo è inoltre un consulente aziendale ed effettua interventi formativi specifici (psicologia delle organizzazioni, comunicazione etc). In passato è stato psicologo clinico presso l’Università Cattolica all’interno del progetto del Comune di Milano “psicologo di prossimità” e ha lavorato come project manager e ricercatore presso prestigiosi istituti di ricerca psicosociale (Fondazione IARD, Edint etc.).
Iscrizione all’ordine degli psicologi: 03/10412 (Lombardia, 18/01/2007).

Paolo Pisano

Il Dott. Paolo Pisano è esperto di malattie neuromuscolari e di ricerca medico-scientifica. E’ il promotore del portale di approfondimento

http://ricercasma.famigliesma.org/ e collabora con Stella come consulente sui temi inerenti le novità dal mondo della ricerca.

Consulenza genetica

Consulenza sui temi riguardanti l’area GENETICA. Il Dott. Sebastiano Bianca e la Dott.ssa Chiara Barone di Catania sono a tua disposizione per quesiti, dubbi e confronti su tutto ciò che riguarda l’aspetto genetico nell’Atrofia Muscolare Spinale. Chiama Stella e chiedi un appuntamento telefonico con loro. Verrai richiamato nel più breve tempo possibile

Ricerca psicosociale

Stella effettua nel corso dell’anno alcune interviste telefoniche ai propri associati finalizzate ad aumentare la conoscenza scientifica sul tema della diversa abilità e delle malattie neuromuscolari. La ricerca psicosociale è infatti fondamentale per costruire nuovi progetti di integrazione e per poter “fare cultura” rispetto il tema.
Stella collabora anche con le università italiane e accompagna giovani laureandi a scrivere le loro tesi dedicate al mondo delle malattie neuromuscolari.

Se avete tempo rispondete sempre alle interviste telefoniche di Stella: la vostra opinione, le vostre idee e il racconto della vostra esperienza è prezioso per tutta la nostra comunità.

Consulenza sul tema del lavoro e Curriculum Vitae

La consulenza lavorativa e il CV. Stella desidera supportare tutti i bambini e adulti con SMA e le loro famiglie a capire se e quanto sia possibile investire sul futuro lavorativo.

Jacopo Casiraghi è a vostra disposizione per i seguenti aspetti:

  1. consulenze sul tema del LAVORO (accompagnamento all’accertamento delle condizioni di disabilità -per poter godere dei benefici della legge 68/99- e all’iscrizione delle liste di collocamento per persone con disabilità);
  2. consulenze specifiche rivolte alla preparazione e scrittura del curriculum vitae e della lettera di presentazione;
  3. preparazione psicologica ai colloqui di selezione.

Se al vostro futuro lavoro non ci avete mai pensato o se ci state pensando chiamate Stella: è l’occasione per mettervi alla prova!

Consulenza sui temi della ricerca

Da subito è a tua disposizione Paolo Pisano, esperto di novità rispetto alla ricerca e webmaster del sito http://ricercasma.famigliesma.org. Se vuoi essere aggiornato sulle novità della ricerca o hai delle domande sul tema chiedi un appuntamento con lui chiamando Stella.

Consulenza legale

Il numero verde Stella offre un servizio di consulenza legale.

La nostra associazione, attraverso  uno staff di giuristi specializzati nelle materie di interesse, fornisce ai propri associati  informazioni, pareri e supporto per il disbrigo di pratiche amministrative ed assistenza per la soluzione stragiudiziale di controversie relative a questioni giuridiche legate alla malattia.
Il servizio è gratuito per gli utenti ed è riservato agli associati in regola con il versamento del contributo associativo annuale.
Per accedervi, potete chiamare il numero verde “Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” all’ 800.58.97.38 da lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 13.00 e il mercoledì anche al pomeriggio dalle 14.30 alle 18.30.
Anticipando la richiesta di cui si necessita la consulenza,verrete successivamente richiamati dai nostri consulenti, la Dott.sa Silvana Cantoro o la Dott.sa Alessandra Maggio.

Consulenza psicologica

Il servizio offre l’opportunità di parlare con un professionista della salute mentale con cui tu possa confrontarti rispetto le tue emozioni, paure o problematiche.
La consulenza psicologica è uno spazio di lavoro clinico nel quale potrai essere ascoltato liberamente, senza pregiudizi e senza il timore di essere giudicato. La consulenza psicologica non serve per ricever consigli, ma per ragionare sui “significati” profondi di quanto sta succedendo, riflettere sulle tue emozioni, risolvere situazioni di crisi o sbloccare un momento di “stasi”.
La caratteristica della consulenza psicologica è la brevità: in massimo due-quattro incontri telefonici il quadro psicologico della situazione deve essere chiaro e condiviso.
Per aiutarti a capire se può avere senso per te richiedere la consulenza psicologica ti consigliamo di leggere i seguenti possibili obiettivi del lavoro con lo psicologo:

  1. affrontare i temi connessi ad una nuova diagnosi (ad es. speranza, paura, responsabilità);
  2. confrontarsi francamente circa gli aspetti più profondi e delicati di una patologia neuromuscolare;
  3. costruire un significato condiviso della crisi in base alla caratteristiche di personalità (anche tramite l’utilizzo di specifici test);
  4. ricevere una risposta specifica ai dubbi e alle preoccupazioni sui figli affetti;
  5. costruire una ipotesi diagnostica in caso di psicopatologia o profonda sofferenza;
  6. essere accompagnati ad un lavoro psicologico sul territorio tramite l’attivazione della rete.

Se hai un dubbio sull’opportunità di richiedere o meno la consulenza psicologica consultati con Francesca al 800.58.97.38. Lei saprà consigliarti al meglio.

Counseling

Il numero STELLA vuole esserti sempre più vicino: il servizio di counseling telefonico
Se sei genitore o parente di una persona con patologia neuromuscolare, se tu stesso hai una patologia neuromuscolare e stai affrontando un momento di crisi o difficoltà personale di natura sociale, scolastica o lavorativa, puoi chiedere un appuntamento telefonico o via Skype gratuito con Simona Spinoglio, il counselor del nostro numero STELLA.
Simona Spinoglio, Educatore Professionale e Counselor, è affetta da SMA di tipo 2 . Lavora con adulti e bambini individualmente o in gruppo nell’ambito dell’educazione, del counseling e della crescita personale. Promuove e attiva nelle scuole progetti di educazione alla diversità e di educazione affettiva. Da anni collabora con “Famiglie sma” di cui è referente regionale per il Piemonte.
Simona  è un’operatrice della salute, il suo scopo è accompagnarti nella ricerca del tuo benessere. Simona può accogliere le tue difficoltà, ascoltare senza giudizio i tuoi dubbi, le tue paure, le tue ansie. Può agevolarti nella scoperta o nella riscoperta delle risorse che puoi trovare dentro e fuori di te.
La formazione professionale di Simona si unisce inevitabilmente con la sua esperienza di vita generando così un importante bagaglio di competenze ed esperienze  al servizio delle persone che si rivolgono a lei perché possano sentire fiducia nel proprio potere di vivere tutti gli aspetti della patologia nella maniera migliore.

A seconda della richiesta che tu farai, Simona ti potrà proporre di fissare altri incontri a cadenza settimanale, quindicinale o mensile, per accompagnarti nel tuo percorso personale e nella ricerca delle tue modalità e strategie per affrontare il problema di cui le vorrai parlare. Tutto questo in maniera completamente gratuita.
Per quali tematiche personali potrei chiedere un appuntamento di counseling telefonico con Simona?
Se sono un genitore o un parente:
Bisogno di dare voce liberamente a dolore, paura, frustrazione, ansia per il futuro.
Difficoltà nel vivere serenamente la quotidianità domestica o sociale con il bambino o la persona affetta.
Forte insicurezza nel fare una scelta che riguarda me, la mia famiglia o mio figlio.
Se sono una persona con malattia neuromuscolare:
Difficoltà ad accettare e a convivere con la mia malattia in generale o con un suo specifico aspetto.
Problematiche famigliari, sociali, relazionali, sessuali.
Insicurezza nel prendere decisioni riguardanti il presente o il futuro.
…e tutto ciò per cui senti il bisogno di essere ascoltato, accolto e orientato…