Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità vuole attuare il progetto "L’importanza della comunicazione nelle malattie rare" per ascoltare e comunicare i bisogni inevasi dei pazienti affetti da malattie rare.

Il progetto prevede una serie di gruppi di discussione (focus group), che si terranno a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità:

• il 25 settembre 2007 (due incontri):
  - 1° focus group dalle 11,30 alle 13,30 -> Genitori di pazienti minorenni con deficit mentali e motori ai quali è stata fatta la diagnosi da meno di 60 giorni
  - 2° focus group dalle 14,00 alle16,00 -> Genitori di pazienti minorenni con deficit mentali e motori cui è stata fatta la diagnosi da più di 60 giorni.


• il 1 ottobre 2007 (un solo incontro)
  - 3° focus group dalle 11,30 alle 13,30 -> Familiari, non genitori, di pazienti adulti con deficit mentale grave.
  
• il 2 ottobre 2007 (due incontri)
  - 4° focus group dalle 11,30 alle 13,30 -> Persone adulte con deficit motori
  - 5° focus group dalle 14,00 alle16,00) -> Rappresentanti e/o membri di Associazioni di pazienti.
  
• il 4 ottobre 2007 (due incontri)
  - 6° focus group dalle 11,30 alle 13,30 -> Operatori medici che si occupano di malattie rare 7° focus group dalle14,00 alle16,00 -> Operatori non medici che si occupano di malattie rare.
  

I focus group sono stati organizzati in modo tale che i partecipanti avranno la possibilità di ritornare in giornata presso le loro abitazioni senza dover pernottare a Roma.

Coloro che parteciperanno agli incontri avranno il rimborso delle spese di viaggio e dei pasti.

La documentazione completa per la richiesta dei rimborsi è costituita da due moduli.

- Un modulo (clicca qui per scaricarlo) dovrà essere compilato e spedito da ogni partecipante prima degli incontri. Tale modulo è indispensabile per ottenere le autorizzazioni necessarie per il disbrigo delle pratiche amministrative e a garantire il futuro rimborso delle spese sostenute.

- Un secondo modulo dovrà essere compilato e spedito da ogni partecipante dopo gli incontri. Insieme a tale modulo, dovranno essere spedite tutte le ricevute delle spese sostenute.

Ogni ulteriore spiegazione sulle procedure di rimborso sarà fornita in dettaglio a tutti coloro che parteciperanno.

Locandina del progetto

Sintesi del progetto

Per maggiori informazioni potete scrivere all’Istituto Superiore di Sanità all’indirizzo e-mail comunicare.malattierare@iss.it o vi potete rivolgere alla Segreteria di Famiglie SMA all’indirizzo segreteria@famigliesma.org o al telefono 06.6873178