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| Avviato il progetto europeo TREAT-NMD (gennaio 2007) |
| E’ stato formalmente avviato a Parigi il progetto europeo TREAT-NMD (Translational Research in Europe - Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases), una nuova iniziativa che ha lo scopo di favorire e accelerare il processo di cura ai pazienti con malattie neuromuscolari come l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di una rete che riunisce 21 organizzazioni partner, composta da medici, ricercatori, associazioni di pazienti e organizzazioni pubbliche che si occupano di malattie neuromuscolari, appartenenti a 11 Paesi europei. Il centro di coordinamento ha sede presso l’Istituto di Genetica Umana di Newcastle upon Tyne (Gran Bretagna). Questa "rete di eccellenza", di cui fanno parte alcuni tra i medici e scienziati più rinomati, è la prima nel suo genere. Essa è stata fondata dall’Unione Europea la quale le ha destinato un finanziamento di 10 milioni di Euro, ricompensando in questo modo i notevoli sforzi per presentare una proposta scientificamente valida, convincente dal punto di vista clinico e opportuna dal punto di vista farmaceutico, compiuti dall’Organizzazione Europea per le malattie rare (EURORDIS), dall’Associazione Francese per la Distrofia Muscolare (AFM) e da altre Associazioni di pazienti e scienziati (tra cui Famiglie SMA). Tra le caratteristiche distintive di TREAT-NMD segnaliamo lo sviluppo in Germania di un centro di coordinamento delle sperimentazioni cliniche, che fornirà consulenza sulla conduzione di trials agli standard più alti, e fornirà occasioni di formazione e aggiornamento al massimo livello ai membri della rete. Consulta il sito di TREAT-NMD (in inglese) (23 gennaio 2007; © Famiglie SMA 2006; traduzione libera dall’originale inglese di Giulia Andreoli) |
L'Atrofia muscolare spinale