Il dramma della diagnosi

Se hanno appena diagnosticato la patologia a tuo figlio/a, sei entrato nella sezione giusta.

La prima cosa che devi sapere, prima di addentrarti nel mondo SMA, è che non sei solo.
Decine di famiglie in tutta Italia hanno vissuto un momento uguale al tuo e sono pronti a fornirti aiuto, consigli, supporto.

La seconda cosa importante è che non tutte le SMA sono uguali, esistono diverse tipologie ed è importante che tu capisca che il decorso sarà molto differente a seconda della gravità della patologia. Non tutti i bambini muoiono prematuramente, non tutti hanno disabilità difficili da gestire: ci sono bellissimi bambini che scorrazzano allegramente con la loro carrozzina e mostrano una vitalità e un intelligenza sopra la media.

Infine l’aspetto più importante è quello relativo alle informazioni: la SMA è una malattia rara e quindi poco conosciuta nei normali ambienti sanitari. Esistono però strutture sanitarie, medici, infermieri, riabilitatori, fisioterapisti che da anni lavorano con questa patologia. Devi solo appoggiarti alle strutture giuste e vedrai che troverai gran parte delle risposte che cerchi.

Cosa può offrire l’associazione?

1. supporto psicologico, mettendoti in contatto con strutture e genitori che hanno vissuto lo stesso problema. Vedi sezioni:

2. informazioni sanitarie, indicandoti le strutture più specializzate sul territorio e fornendoti gli aggiornamenti internazionali sulla ricerca. Vedi sezioni:

-         PER SAPERNE DI PIU’: L’Atrofia muscolare spinale, Sono un portatore sano del gene della SMA, Speciale Werdnig-Hoffman, Ricerca scientifica

3. informazioni legali, per aiutarti a districarti nel complesso mondo della burocrazia. Vedi sezione I VOSTRI DIRITTI: Servizi Sociali, Assistenza economica, Legislazione

4. appartenenza ad un gruppo, perché da insieme ad altri è decisamente più facile superare le difficoltà. Vedi sezioni

Per far parte della nostra associazione basta andare nella sezione Iscrizioni