Benvenuti sul nuovo sito di Famiglie SMA
Come avrai notato, il sito di Famiglie SMA si è rinnovato.
Innanzi tutto è cambiata la veste grafica: più chiara e lineare. La pagina principale si apre con le quattro sezioni che identificano le quattro categorie principali di utilizzatori del sito. Sarà così più facile ed immediato accedere alle notizie più interessanti per ognuno.
Selezionando ’Novità del sito’ saprai subito se è stato pubblicato qualche articolo nuovo.
Ma i veri miglioramenti sono quelli che arriveranno nelle prossime settimane e che sono resi possibili dal nuovo software di gestione del sito.
Questo sito, come d’altronde la stessa Associazione di cui fai parte, è gestito da genitori di bambini affetti da SMA, che lavorano su base volontaria, per altri genitori. Per questa ragione, la prima cosa che ti chiediamo, la cosa che veramente ci sta molto a cuore, è che se trovi utile questo sito, se hai voglia di collaborare, di condividere le tue esperienze con gli altri Soci, con gli altri membri di questa speciale Famiglia, contattaci e troviamo un modo per lavorare insieme!
In pochi anni l’Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all’estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia Muscolare Spinale.
L’Associazione ha tre obiettivi principali:
- Il primo obiettivo è migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione di famiglie e operatori sanitari
- Il secondo obiettivo è stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura alla SMA.
- Il terzo obiettivo è promuovere l’organizzazione tempestiva nel nostro paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA.
Per questa ragione cercheremo di registrare su questo sito ogni novità, ogni notizia di cui verremo a conoscenza, chiedendoti di diventare per quanto ti è possibile, parte attiva della vita del sito nonché della Associazione.
Non esitare a contattarci per suggerirci miglioramenti o per segnalare la tua disponibilità a collaborare con noi!
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