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| Intervista di Emanuela Falcetti a Domenico J. Marchetti |
| RAI Radio 1, 2 Febbraio 2002 Rassegna stampa Intervista di Emanuela Falcetti a Domenico J. Marchetti Falcetti Domenico Marchetti, lascio a lei l’apertura della trasmissione. Parliamo di una storia per parlare di una malattia che è una delle cosiddette malattie rare. Marchetti Sì. In realtà sono rare fino ad un certo punto, perché una malattia come quella di mio figlio colpisce qualche migliaio di bambini e di adulti oggi in Italia (è difficile dare cifre precise anche perché molti di questi bambini se ne vanno presto). Stiamo parlando di una malattia neuromuscolare piuttosto grave, di origine genetica. Nella forma più grave questa malattia è la causa di morte di natura genetica più importante per bambini fino ai due anni. Stiamo parlando di una patologia importante, che pone una serie di problemi sia al bambino che alla famiglia... Falcetti Scusi dott. Marchetti, il suo bambino quanti anni ha? Marchetti Il mio bambino ha due anni e mezzo. Come lui ce ne sono vari in Italia - diverse decine o più probabilmente qualche centinaio - affetti dalla forma più grave di questa patologia, che è appunto l’Atrofia muscolare spinale. Forme più lievi colpiscono altre centinaia di bambini e di adulti nel nostro paese, decine e centinaia di migliaia nel mondo intero. Falcetti Noi parliamo di una malattia, ma è uno spunto per parlare di tutte quelle malattie per le quali ci sono poche cure o non ce ne sono affatto. Marchetti Esattamente. Per andare subito al punto di una delle problematiche più importanti, la malattia di mio figlio può essere considerata tecnicamente una malattia rara (anche se, come dicevo prima, ci sono centinaia se non migliaia di persone, solo in Italia, che ne sono affette). Che cosa vuol dire malattia rara? Vuol dire che, se una cura non è stata ancora trovata, l’industria farmaceutica - che normalmente avrebbe un interesse a trovare dei nuovi farmaci perché può trarne un profitto - nel caso di una malattia rara non ha alcun incentivo - giustamente, dal proprio punto di vista - a fare investimenti. Quindi gli investimenti per trovare una cura dalle industrie farmaceutiche non vengono fatti. Lo Stato, dal canto suo, fa poco, diciamolo, forse non fa quasi nulla per trovare una cura alle malattie rare. Del resto le malattie rare sono diverse, e i bambini colpiti sono relativamente pochi. Falcetti Anche gli adulti vengono colpiti dalle malattie rare… Marchetti Sì, certo, anche gli adulti. Io non so se sia giusto o sbagliato che lo Stato faccia poco. Quello che trovo indecente è che lo Stato non soltanto faccia poco o nulla per trovare una cura, ma penalizzi le donazioni private. La cura può essere trovata attraverso donazioni private di individui e di imprese: questo è ciò che succede nel resto del mondo. Falcetti Ovvero, io - privato cittadino o impresa - sostengo altri privati che decidono di intraprendere una battaglia importante. Marchetti Le faccio un esempio. Consideriamo il caso di una famiglia con un reddito medio, due milioni al mese, a cui capita un caso del genere, un figlio che ha una malattia ancora senza cura, magari proprio una malattia neuromuscolare – questo tipo di malattie sono tutte senza cura perché la ricerca finora non è stata adeguatamente finanziata, è soltanto una questione di finanziamenti e di tempi – invece di cambiare l’automobile comprandone una nuova, ad esempio, questa famiglia ipotetica decide di donare venti milioni per la ricerca. Questo succede. Lo sa quanto si può detrarre dalle tasse in Italia a fronte di una donazione di venti milioni per la ricerca scientifica su una malattia rara? Ottocentomila mila lire. Negli Stati Uniti si possono detrarre sei milioni. Falcetti Voi capite la sproporzione. Anche per chi non è coinvolto in un dramma del genere ma vuole collaborare alla ricerca, poter scaricare una donazione dalle tasse può essere un incentivo. Marchetti Anche per le imprese va male, il rapporto (tra la deducibilità fiscale in Italia e quella negli Stati Uniti) è di circa uno a cinque. Falcetti Dunque in Italia la percentuale che si può dedurre è molto bassa in confronto agli altri paesi. Avv. Rienzi (Presidente Codacons) Le cose non stanno proprio così… Marchetti Ho fatto i conti con i nostri esperti fiscali, possiamo verificare l’esattezza di queste cifre in ogni momento, anche dopo la trasmissione. Falcetti Avvocato Rienzi, scusi, le tolgo la parola, se c’è tempo gliela ridò alla fine della trasmissione. Allora, quella di prima è una denuncia che lanciamo da tanti anni, che è importante non abbandonare. A lei, dott. Marchetti, e anche al dott. Bertini vorrei fare un’altra domanda: a cosa ha diritto chi soffre di questa malattia, per cui ancora non c’è cura? Il secondo punto di chi vogliamo parlare oggi, infatti, è il diritto primario all’assistenza. Dott. Bertini dell’Ospedale Bambino Gesù, oggi a Roma si svolgerà un convegno dedicato ad un gruppo di malattie di cui solitamente si parla poco. Sono patologie che singolarmente non colpiscono molte persone, quelle di cui abbiamo parlato finora. Lei mi può dire il nome di qualche altra malattia di questo genere? Quali sono queste malattie rare, per avere un’idea? Dott. Bertini (Neurologo, Ospedale Bambino Gesù) Le malattie neuromuscolari sono circa quattrocento, diverse tra loro e più o meno rare. Il primo sforzo è quello diagnostico. Si sta ravvisando la necessità di creare un gruppo di persone specializzate che siano in grado da una parte di fare i clinici e allo stesso tempo di saper fare la diagnosi, cioè di fare gli istologi. Ciò è importante anche perché le malattie sono diventate così tante che l’operazione diagnostica è diventata complessa e sta diventando necessario, come nel resto del mondo, trovare degli specialisti nel campo della biologia. Falcetti Io volevo sottolineare il diritto primario all’assistenza: si ha diritto ad un’infermiera e ad attrezzature che permettono di far stare il paziente a casa e non in ospedale. Spesso, però, le ALS non garantiscono nemmeno questo: i familiari del paziente insistono per avere una adeguata assistenza, ma non ottengono nulla. Pensate che risultato perverso, un danno economico enorme per le famiglie, che rischiano di sfasciarsi. Mi dica, dott. Marchetti. Marchetti Volevo farle un esempio molto pratico. Mio figlio è dipendente da respiratore meccanico, ovvero per respirare ha bisogno di una macchina: questo è il caso dei bambini con la forma più grave. Aggiungo che possono avere una qualità di vita ottima, sono bambini bellissimi e molto intelligenti, e noi genitori siamo molto contenti di loro. Premesso questo, è una vergogna che per portare a spasso mio figlio io abbia dovuto noleggiare un respiratore di dimensioni appropriate a mie spese, anche perché io l’ho potuto fare, mentre altre famiglie potrebbero non permetterselo. Perché sono arrivato a questo? Perché il respiratore che mi ha dato la ASL è troppo grande e costringerebbe il bambino a rimanere a letto. In effetti, la maggior parte di questi bambini in Italia vivono 24 ore su 24 a letto, quando stanno a casa invece che all’ospedale, perché il supporto delle strutture territoriali - ovvero le ASL - non è adeguato. E si badi che quando questi bambini stanno in ospedale sono ricoverati in terapia intensiva e costano allo Stato circa un milione e mezzo al giorno, ovvero quarantacinque milioni al mese. Quando vengono dimessi e mandati a casa, noi genitori siamo molto contenti. Spesso, però, lo Stato risparmia i quarantacinque milioni al mese del ricovero ospedaliero e spende zero per l’assistenza alle famiglie. Per mio figlio la ASL spende circa quattro milioni al mese ed io ho un’assistenza infermieristica adeguata, ma sono uno dei pochi in Italia ad averla. Falcetti Ricordo che esiste un sito Internet che è un’importante risorsa per chi deve imparare a muoversi in situazioni come questa: ci sono consigli, aggiornamenti e tutto quello che serve nella vita quotidiana. Il sito è www.famigliesma.org. Avv. Rienzi, devo dare la linea, ma c’è tempo per un commento da parte sua... Rienzi Volevo dire una cosa sulla ricerca. Ha ragione il dott. Marchetti a dire che da noi si può scaricare poco dalle tasse mentre in America si può detrarre di più, e che non si fa ricerca se non si consente che i soldi donati alla ricerca vengano detratti dalle tasse. Da noi, però, a differenza che in America, non funzionano i controlli. Immaginiamo quindi - consentendo detrazioni significative dalle tasse - quanta evasione fiscale si potrebbe verificare. Chi controlla i gestori dei fondi che vengono donati? In passato abbiamo assistito a tantissimi scandali. Marchetti Non si può scaricare il problema dell’inadeguatezza dei controlli fiscali sulle famiglie, è pazzesco! Rienzi Sarebbe giusto consentire di scaricare dalle tasse il più possibile, ma occorrerebbe attrezzare dei controlli che in Italia non ci sono… Marchetti Questo non è un problema nostro, delle famiglie. È un problema dello Stato. Tra l’altro la nostra specifica associazione ha un prestigioso comitato scientifico internazionale. Rienzi I scandali sono successi in passato con enti – che curavano il tumore, ecc. – che avevano degli ottimi comitati scientifici. I soldi, però, sparivano lo stesso. Bisogna agire da tutte e due le parti: far dedurre le donazioni dalle tasse, ma obbligare a controlli rigorosissimi da parte degli organi competenti. Falcetti Avv. Rienzi, mi scusi, ma l’incapacità dello Stato di effettuare controlli efficienti non può essere scaricata sulle famiglie dei malati… Marchetti Complimenti, così abbiamo dato ai politici un altro motivo per continuare a non fare nulla, come avviene da anni! Esprimo tutto il mio dissenso dalla posizione dell’avv. Rienzi. Chiaramente ha un suo merito, ma non si può partire da lì. Bisogna partire, piuttosto, dal fatto che in un paese civile si deve detassare la ricerca scientifica. Se poi lo Stato non è in grado di fare i controlli necessari, questo è un problema dello Stato, che non può essere scaricato, come lei sta suggerendo, sulle famiglie e sui nostri bambini. Rienzi Non ho detto questo… Marchetti Di fatto sì. Rienzi Ho detto che in Italia le donazioni detraibili vanno a soggetti privati che sono senza controllo. Noi ci dobbiamo preoccupare come cittadini della ricerca, ma la ricerca potrebbe anche essere fatta solo dagli enti pubblici. Lei dice di finanziare anche i privati e io dico che va benissimo, ma dico anche che ci dovrebbero essere controlli regolari. Non mi faccia dire cose che non ho detto. Marchetti Allora guardi, se ho ancora un secondo, diciamo che la conclusione che si può trarre dalla nostra discussione è questa: si faccia in tempi rapidissimi una legge con due articoli − il primo che porta finalmente la detassazione della ricerca scientifica nel nostro paese su standard internazionali; il secondo che istituisce controlli adeguati. |
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L'Atrofia muscolare spinale