Iniziare con una analogia che possano comprendere. Per esempio, vi siete mai rotti una gamba? O conoscete qualcuno che si sia rotto una gamba? E’ estremamente difficile per una persona con la gamba rotta muoversi, si fa molta fatica a camminare con le stampelle. I bambini e gli adulti con disabilità motorie sono come un bambino con la gamba rotta – eccetto per il fatto che difficilmente riusciranno a guarire velocemente come per una gamba rotta. Non possono togliere il gesso.

La SMA è una malattia genetica. Ereditiamo il colore dei capelli, il colore degli occhi dai nostri genitori. Non tutti quelli che hanno un genitore con i capelli biondi hanno a loro volta i capelli biondi, ma se uno dei tuoi genitori ha i capelli biondi è più probabile che anche tu li abbia. E’ la stessa cosa per una malattia genetica – se i tuoi genitori sono portatori sani della malattia c’è la possibilità che tu sia portatore della malattia oppure che tu sia affetto dalla malattia stessa; è probabile, non certo.

I bambini con la SMA sono come tutti gli altri. A loro piace giocare, usare il computer, fare i videogames e mangiare la Nutella o la pizza. Tuttavia, a causa della malattia, alcune cose devono essere adattate per permettere loro di usufruirne. Possono correre con gli altri bambini sulla loro sedia a rotelle o possono dover usare delle rampe per entrare ed uscire dagli edifici.

A volte i bambini con la SMA o altre disabilità fisiche possono aver bisogno di un po’ più di aiuto rispetto agli altri bambini. Potrebbero aver bisogno di qualcuno per alzarli dalla sedia a rotelle o potrebbero aver bisogno di qualcuno che li aiuti ad aprire le porte o a portare il vassoio del pranzo. Questo non significa che sono meno svegli o intelligenti di voi o di me. La SMA rende deboli i muscoli del loro corpo e non possono controllarli bene come una qualsiasi persona.

Questo significa che a volte i bambini con la SMA hanno difficoltà a respirare o a deglutire. Chiedete ai bambini di fare un grosso respiro. Chiedete loro di rifarlo e di cercare di prestare attenzione a tutti i differenti muscoli che utilizzano quando respirano. Chiedete loro di dire il nome di alcuni di questi muscoli. Spiegategli che, se i loro muscoli non lavorassero bene, una cosa così semplice come il respirare potrebbe risultare molto difficile. Fortunatamente esistono macchine che i bambini con la SMA possono utilizzare e che li aiutano a respirare più facilmente.

"Families of SMA" negli USA e "Famiglie SMA" qui in Italia sono un gruppo di genitori, fratelli, sorelle, zie, zii, cugini e amici che stanno cercando di trovare un modo per curare la SMA. Quando hai mal di gola puoi andare dal dottore e farti dare una medicina che ti possa far stare meglio. Sfortunatamente, per ora, non ci sono medicine che possono curare la SMA. "Famiglie SMA", tra le altre cose, raccoglie denaro per aiutare i ricercatori a trovare una cura per far guarire i bambini e gli adulti con la SMA.

A volte abbiamo paura quando stiamo male e non sappiamo bene cos’è che non va. "Famiglie SMA" viene anche in aiuto alle persone che hanno la SMA o che hanno un parente con la SMA. Il gruppo di persone che gravita attorno alla Associazione, aiuta le persone fornendo informazioni aggiornate, quali dottori contattare ed è a disposizione anche solo per scambiare due chiacchiere via mail (contattando info@famigliesma.org o la mailing list della associazione) o via telefono al numero 06-6873178.

"Famiglie SMA" è formata da persone come te e me, che vogliono aiutare altre persone. La maggior parte del denaro raccolto da "Famiglie SMA" proviene da piccoli gruppi di persone che vogliono fare la differenza. Pensa a quando ricevi la tua paghetta. Se risparmi il denaro per diverse settimane alla fine potrai acquistare qualcosa di più grosso. La nostra organizzazione lavora allo stesso modo: raccogliamo ogni offerta, non importa quanto sia grande e la mettiamo insieme alle altre. Tutte queste piccole offerte, tutte insieme, alla fine risultano un bel mucchietto di soldi. Anche le piccole azioni possono fare una grossa differenza.

(Settembre 2003; © Famiglie SMA 2003; il testo originale inglese è di agosto 2003; traduzione libera a cura di Paolo Rosa)