Di: Al Freedman, Ph.D, psicologo libero professionista presso la Westtown School a Westtown, Pennsylvania, e genitore di un bambino affetto da SMA I.

"Non è proprio giusto!" esclamò mia cognata quando arrivammo da loro per una festa in famiglia nell’inverno del 1995.

Erano passate solamente poche settimane da quando a nostro figlio Jack era stata diagnosticata la SMA ed i dottori gli avevano dato una speranza di vita solamente di un anno. Ripensandoci, stavamo ancora tutti annaspando dopo lo shock causatoci dalla notizia. Era un periodo molto difficile e scomodo per tutta la nostra famiglia. Certamente ad Anne ed a me, la vita non ci sembrava per nulla giusta. Eravamo appena stati catapultati dalla vita normale di una tipica coppia con un bambino di sei mesi ad una situazione che ritenevamo incomprensibile. Nel contempo mi rendevo conto che avremmo dovuto prenderci cura di Jack nonostante lo shock e la nostra profonda disperazione.

Mentre arrivavamo quella sera di dicembre, la mia mente macinava…. "Chissà se qualcuno fra i cuginetti di Jack sarà ammalato?.... Se qualcuno degli altri bambini avesse un’influenza, sarà meglio tornare tutti a casa?..... Ci siamo ricordati di portare tutte le provviste giuste, i giochi, gli ausili e le attrezzature?..... Che genere di domande potrebbero farci i cuginetti di Jack circa la sua condizione?..... Jack riuscirà a dormire con tutto il rumore ed il baccano della grande famiglia?... Come potremo "comportarci in modo spensierato" quando ci sentiamo tutt’altro che felici?...... "

Quella prima festa stagionale con le nostre famiglie fu molto dura per molti motivi. Il fatto di stare con i cuginetti di Jack, che sono in buona salute, mi ricordò tutte le cose che Jack non sarebbe stato in grado di fare e tutte le tappe che avremmo saltato come genitori. E anche per i nostri parenti, passare del tempo con noi avrebbe potuto non essere facile.
In qualche modo riuscimmo a sopravvivere a quel fine settimana con la nostra famiglia e, come sempre, Jack si divertì moltissimo. Durante i cinque anni seguenti, i nostri incontri di famiglia sono diventati via via più grandi e per alcuni versi più impegnativi. Di conseguenza, facciamo sempre molta attenzione quando facciamo progetti per la stagione. Prendere delle decisioni per quanto riguarda il Giorno del Ringraziamento (Thanksgiving), Hanukkah, Natale e Capodanno è materia non facile per le famiglie con bambini SMA.


Stress e Vacanze stagionali
Le famiglie con bambini in buona salute avvertono spesso un grande stress durante le feste stagionali. Per le famiglie con i bambini affetti da una malattia neuromuscolare, ogni stagione presenta le sue sfide e le feste stagionali possono essere un periodo particolarmente difficile. Il viaggio, le malattie invernali e le dinamiche famigliari possono costituire un gran bel cocktail di difficoltà assortite.
Quando siamo soggetti allo stress – dovuto ad esaurimento, controversie, difficoltà personali, o qualunque altra causa -- il nostro corpo risponde a questa situazione producendo adrenalina ed altri ormoni per proteggerci. Questi ormoni sono prodotti quando il nostro corpo percepisce un qualunque tipo di pericolo. Accade così che se questi ormoni segnalano al corpo di reagire alle minacce prodotte dallo stress, nello stesso momento siamo meno protetti da altri tipi di minacce quali i batteri ed i virus. In breve, i nostri sistemi immunitari possono essere indeboliti se la nostra "attenzione" ormonale è deviata.
Per i nostri bambini affetti da una malattia neuromusculare, le feste sono un periodo non troppo opportuno per avere un sistema immunitario compromesso. I rischi sono infatti ovviamente più alti durante questo periodo dell’anno. Le vacanze ed i trasferimenti espongono il vostro bambino a più persone che possono trasportare virus. L’andamento e l’intensità della stagione invernale sono molto differenti rispetto a quelli della sonnacchiosa estate ed ai ritmi, alla routine dell’autunno. E la ricerca ha dimostrato ripetutamente un’associazione fra le emozioni negative quali rabbia o preoccupazioni e un sistema immunitario indebolito. Se progettate di passare le vostre feste con la famiglia allargata o con gli amici, prendere in considerazione in anticipo alcune cose potrà aiutare voi e la vostra famiglia ad aumentare il divertimento, abbassare lo stress ed a mantenervi sani durante la vostra "vacanza."


In viaggio con vostro figlio
Fino a che non siamo lontani da casa, diamo per scontate molte cose quali la sistemazione, le attrezzature e le procedure che abbiamo sviluppato per accudire i nostri bambini con la SMA. Non c’è nulla di più stressante che spostarsi da casa non avendo a disposizione ciò di cui abbiamo bisogno per prenderci cura correttamente di nostro figlio. Se questo accade, la vostra vacanza probabilmente non sarà più una vacanza. Compilare, mantenere ed aggiornare una lista delle attrezzature e dei rifornimenti necessari può essere una cosa utile quanto quella di progettate e decidere il vostro viaggio.
Prima di deciderci ad intraprendere un viaggio, Anne ed io ci facciamo prima di tutto tre domande. Prima di tutto, i vantaggi di un cambiamento d’aria superano le difficoltà costituite dall’imballaggio, dal trasporto e dal disimballaggio di tutte le attrezzature mediche, i rifornimenti, i vestiti e gli strumenti per le attività di Jack? In secondo luogo, la casa o l’hotel presso cui andremo sono sufficientemente accessibili per la sedia a rotelle di Jack? E per concludere, qual è il numero minimo di notti da passare fuori casa che valga tutto il lavoro da fare per questo viaggio?
Prima di partire in vacanza con la vostra famiglia, informatevi circa l’accesso per i disabili ai centri commerciali, ai musei ed ai parchi locali. Chiedete dove si trova l’ospedale più vicino. Se vostro figlio fa uso di un BiPAP, di un ventilatore, di una pompa per l’alimentazione, o qualche altra apparecchiatura medica, non esitate a chiedere al vostro ospite, al responsabile dell’hotel, o alla locale centrale dei Vigili del Fuoco la disponibilità di un generatore nel caso di un guasto alla linea elettrica. Dotare la vostra automobile o il vostro furgone di un generatore di elettricità in grado di alimentare le apparecchiature mediche di cui vostro figlio può avere bisogno può tranquillizzarvi ulteriormente.


Questioni di famiglia
Sia che decidiate di ospitare le riunioni di famiglia a casa vostra sia che decidiate di viaggiare, queste occasioni di festa possono essere stressanti. Per i bambini fragili da un punto di vista medico, durante la stagione invernale c’è un rischio superiore al normale di ammalarsi seriamente. A meno di non essere estremamente chiari con i vostri parenti circa la serietà dei rischi cui il vostro bambino affetto dalla SMA può andare incontro, vi troverete nella scomoda condizione di dover separare il vostro bambino dagli altri che potrebbero essere non perfettamente sani, oppure di abbandonare anzitempo la riunione di famiglia. Prendendo contatto con i vostri parenti prima di partire, potrete discutere la cosa insieme a loro evitando le tensioni che scaturiscono quando trovate bambini malati in presenza del vostro bambino così delicato dal punto di vista medico.
Nella nostra famiglia, ci siamo "dati i turni" in situazioni come queste. A volte ci siamo offerti di non andare ad un evento famigliare quando un altro bambino era malato, mentre in altre occasioni i nostri fratelli e cognate hanno preso l’iniziativa di tenere i loro bambini a casa quando sanno che Jack parteciperà ad una riunione di famiglia.
Quando siete insieme ai vostri parenti, potreste percepire un certo disagio da parte dei membri della vostra famiglia che non hanno passato molto tempo con il vostro bambino con la SMA. Questo è naturale, giacché anche i parenti più ben intenzionati possono aver timore di fare o dire qualcosa di sbagliato. Cercate di passare più tempo possibile con i membri della vostra famiglia che sono di aiuto e di supporto al vostro bambino. Passate meno tempo con coloro che aggiungono i loro stress al vostro sforzo a causa delle loro condizioni o per mancanza di sensibilità verso la situazione speciale della vostra famiglia. Potete aiutare i vostri parenti prendendo l’iniziativa e parlando degli interessi, delle abilità e dei successi del vostro bambino ed offrendovi di rispondere alle loro domande. Può anche essere utile prendervi qualche pausa occasionale dal grande happening ed invitare un parente a fare una passeggiata fuori in modo da poter comunicare a tu per tu.
I vostri famigliari potrebbero non avere idea di che tipo di regalo fare al vostro bambino con la SMA. Se ve lo chiedono, fate loro sapere cosa piace a vostro figlio. Se vi sembra che gli altri abbiano qualche dubbio circa la scelta del regalo più adatto, offritevi senza timore di dare loro qualche idea. Con un atteggiamento positivo e parlando del vostro bambino come qualunque altro genitore, indurrete gli altri a fare lo stesso.


Coinvolgere gli altri bambini
I bambini piccoli del parentado possono inizialmente essere a disagio nell’interazione con il vostro bambino. Altri bambini potrebbero avvicinarsi troppo e troppo rapidamente al vostro bambino. Un modo per ridurre l’ansia dei più piccoli è quello di portare con voi dei giochi a cui il vostro bambino può partecipare insieme a loro. Poiché a Jack piacciono le storie ed i giochi sul suo computer, nuotare, i cartoni animati per bambini ed ascoltare le favole lette ad alta voce, arriviamo preparati per queste attività e invitiamo i cuginetti di Jack ad unirsi a noi. Non c’è nulla che soddisfi maggiormente Jack che avere la compagnia di uno dei suoi cugini mentre mostra cosa sa fare con il suo computer o mentre ascolta una storia.
Quando gli altri bambini acquistano famigliarità con vostro figlio o figlia, preparatevi a rispondere alle loro domande. Fornite una risposta onesta e semplice quando rispondete alle domande dei bambini piccoli. Non è raro essere avvicinati nel supermercato locale da qualche bambino stupefatto nell’incrociare Jack che viaggia sulla sua sedia a rotelle elettrica.

"che cosa gli è accaduto?"
"il mio piccolo si chiama Jack. Jack ha i muscoli molto deboli, per questo non può fare le stesse cose che puoi fare tu."
"starà meglio, guarirà?"
"non sappiamo. Ci sono medici che stanno vedendo come rendere i muscoli di Jack più forti, ma non è una cosa facile da fare."
"può camminare da sé?"
"no, Jack non può camminare. Ma può guidare la sua sedia a rotelle, può giocare con il computer ed ama andare a nuotare, ascoltare le storie, cantare le canzoni e guardare la TV."

Dare prima di tutto la risposta più semplice ed in secondo luogo dare risalto alle cose che Jack PUÒ fare sono una cosa importante durante una conversazione con qualcuno nuovo circa la nostra situazione. Ricordatevi anche che i vostri bambini stanno ascoltando ogni parola che dite in loro presenza. Anche se Jack non può parlare in modo chiarissimo, molti bambini con la SMA possono comunicare normalmente e dovrebbero sentirsi liberi di parlare per se stessi in questo tipo di situazioni.
Anche i libri per bambini possono essere utili per preparare i bambini in giovane età per le loro prime esperienze con il vostro bambino affetto da SMA. Vi sono un certo numero di libri per bambini sulle disabilità che possono aiutare gli altri bambini a capire ed essere sensibili verso la situazione del vostro bambino. Potete dare questi libri ai vostri piccoli parenti come regali, o averli a disposizione durante le riunioni famigliari. Alcuni libri da considerare sono A Very Special Critter, di Gina & Mercer Mayer; Arabella, by Wendy Orr & Kim Gamble; and The Handstand, di Barry Rudner. Maggiori informazioni sui libri per bambini potrete trovarle al seguente link del sito di Families of SMA: http://www.fsma.org/books.shtml

Considerazioni finali
Quando dovete scegliere fra le diverse attività e le cose da fare con la vostra famiglia durante le feste, programmate il tutto tenendo ben presente cosa siete realisticamente in grado di fare. Scegliete delle attività che piaceranno al vostro bambino, ma non eccedete.
Enfatizzate le cose che il vostro bambino PUÒ fare.
Vogliatevi bene soddisfacendo i vostri bisogni e quelli del vostro bambino. Se il vostro bambino non può partecipare ad un evento o ad una festa, scusatevi e date agli altri la spiegazione che ritenete più adatta. Non sforzatevi per partecipare ad attività che non fanno al caso vostro. Cercate di prendervi qualche pausa dal "gruppo", uscite per fare una camminata o una corsetta. Andate a vedere un film. Fate qualcosa di divertente che non avete normalmente l’occasione di fare. Dopo tutto, non è per questo che ci sono le vacanze?
Con un’attenta pianificazione, ottimismo e un po’ di aiuto da parte della famiglia e dagli amici le feste possono essere piacevoli. Quelli come noi, che hanno un bambino affetto dalla SMA che è vivo e relativamente sano, sono fortunati. Le vacanze sono un periodo per noi per pensare, ringraziare per tutti i giorni che passiamo insieme e per mantenere viva la speranza.



(Novembre 2003; © Famiglie SMA 2003; il testo originale inglese è dell’autunno 2000, tratto da Directions; traduzione libera a cura di Paolo Rosa)

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