Questo sito è gestito da genitori, che lavorano su base volontaria, per altri genitori. Se c’è una particolare terapia o ausilio con cui vi siete trovati molto bene e che vi sentite di consigliare ad altri genitori o pazienti, per favore contattateci scrivendo a info@famigliesma.org. In generale, contattateci se avete consigli pratici di qualunque tipo - sulla gestione quotidiana dei vari aspetti della malattia - che ritenete possano essere utili ad altri genitori o pazienti.

Servizio per l’Assistenza alle disabilità Congenite, un servizio, tra i primi in Italia, in grado di coprire tutti gli aspetti di gestione dei pazienti neuromuscolari, o più generalmente dei pazienti con disabilità congenita. I bambini vengono visitati da tutti gli specialisti nella stessa struttura ed é presente anche un servizio di assistenza alle famiglie sia dal punto di vista psicologico che legale.

Sapre, Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori, un centro qualificato dove i genitori di neonati, lattanti e bambini con patologie a prognosi invalidante o infausta imparano a gestire i problemi generati dalla malattia, nella prassi della vita quotidiana. Ha sede presso la Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli Regina Elena di Milano, e offre i suoi servizi gratuitamente.

Atrofia muscolare spinale e genitori: quando la ricerca si rivolge anche a loro (ottobre 2006). La Fondazione IARD sta conducendo una ricerca, che ha come obiettivo finale il miglioramento della qualità della vita delle famiglie e genitori con bambini SMA. La ricerca è focalizzata sia sulla percezione verso il bambino disabile, sia sui cambiamenti che "l’evento spiazzante" della diagnosi ha indotto nelle relazioni familiari e sociali.

Come "aiutare" le Asl nella costruzione di percorsi assistenziali in presenza di bimbi SMA: presentazione di Chiara Mastella al II convegno ASAMSI - Famiglie SMA (settembre 2006). Per ricevere il filmato "Giorno dopo giorno", presentato durante il convegno, vi potete rivolgere al Sapre (Servizio Abilitazone Precoce dei Genitori) della Fondazione Policlinico Mangiagalli e Regina Elena di Milano, telefono 02.55400823, e-mail sapre@policlinico.mi.it

La vita quotidiana a casa, in presenza di malattia rara incurabile. Tra bambino e genitori e le "prescrizioni" mediche. Spunti di riflessione per operatori sanitari chiamati ad entrare nel sistema famiglia. Presentazione di Chiara Mastella (maggio 2006)

Postura e vita quotidiana: materiali presentati da Chiara Mastella al I convegno ASAMSI - Famiglie SMA (settembre 2005)

Mio figlio ha una 4 ruote. Corso teorico pratico per genitori, di Chiara Mastella (Sapre) (giugno 2004)

Si apre la porta di casa… dopo la conferma della diagnosi… e poi? di Chiara Mastella (Sapre) (giugno 2004)

I problemi della famiglia nella gestione della vita quotidiana: presentazione di Gian Franco baldinotti (giugno 2004)

Salsicciotti di miglio per migliorare la postura (SMA I) (aprile 2004)

Giochi & Giocattoli! Qualche idea per un regalo (dicembre 2003)

Genitori e bambini, protagonisti della loro vita. Momenti di vita quotidiana di gente comune (estate 2003)

Buone Feste? di Al Freedman, Psicologo e genitore di un bambino affetto da SMA I (novembre 2003)

Nutrizione: Metabolismo del muscolo nella SMA, di Richard Kelley (settembre 2003)

Primo giorno di scuola? (settembre 2003)

Come parlare di SMA e di Famiglie SMA ai bambini (settembre 2003)

La Riabilitazione nelle SMA I e II: Ortesi e ausili, di C. Bianchi e G. Felisari, Fondazione Istituto Sacra Famiglia (Cesano B., Milano) (aprile 2003)

Far fronte all’Atrofia Muscolare Spinale: una sfida!, di Al Freedman, Psicologo e genitore di un bambino affetto da SMA I (marzo 2003)

La vita quotidiana con la SMA I: Noi abbiamo fatto così, di L. Gaspari e F. Polli, genitori di Eugenio (luglio 2002)

La fisioterapia respiratoria nelle patologie neuromuscolari, di E. Di Leone, Fisioterapista (luglio 2002)

SMA I: Le scelte possibili, di John Bach, Università del New Jersey (maggio 2002)

La Logoterapia: L’esperienza con un bambino affetto da SMA I e dipendente da ventilatore meccanico, di Paola Scavalli Borgia, Logopedista (maggio 2002)

Ringraziando di Al Freedman, Psicologo e genitore di un bambino affetto da SMA I (autunno 2001)

Benvenuto nella nostra casa, di Al Freedman, Psicologo e genitore di un bambino affetto da SMA I (autunno 2001)

Protocollo per la gestione di bambini affetti da SMA in uso presso il Centro ospedaliero per i metodi non-invasivi dell’Università del New Jersey, di John Bach, Università del New Jersey (testo originale inglese dell’agosto 1998)

Ogni respiro che fai - Parte I, di J. Price (testo originale inglese dell’ottobre 1995)

Ogni respiro che fai - Parte II, di A. Oppenheimer (testo originale inglese del dicembre 1995)