Questa sezione del sito vuole servire come fonte di informazione e di sostegno per tutti coloro che hanno a che fare con bambini o adulti affetti da Atrofia muscolare spinale (in inglese Spinal Muscular Atrophy, o SMA). Il linguaggio è volutamente non-tecnico e il più semplice possibile proprio per essere comprensibile da tutti. Comprendiamo la preoccupazione che voi possiate avere udendo il nome Atrofia muscolare spinale, o Sindrome di Werdnig-Hoffman o di Kugelberg-Welander. Noi tutti conosciamo una serie di malattie genetiche (come la fibrosi cistica o altre) ma l’Atrofia muscolare spinale ci è sconosciuta. E’ tuttora una malattia senza cura e sconosciuta alla pubblica opinione, nonostante una persona su quaranta sia portatrice sana e un bambino su seimila circa (o su diecimila, a seconda degli studi) ne nasca affetto; è questo il motivo per cui da oltre un decennio Families of SMA, con cui Famiglie SMA è affiliata, raccoglie fondi negli Stati Uniti per finanziare la ricerca scientifica (vedi la sezione Chi siamo di questo sito). Grazie ai loro sforzi oggi conosciamo meglio le cause della SMA e siamo vicini a trovare una cura (vedi la sezione Ricerca).

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