Le iniziative che promuoviamo e finanziamo, con il concorso di donatori pubblici e privati, sono di due tipi:

progetti di ricerca scientifica, in campo genetico o affini, con implicazioni terapeutiche;

incontri tecnici di aggiornamento per famiglie e operatori su assistenza e riabilitazione.

La totalità delle donazioni generiche ricevute è utilizzata per finanziare il primo tipo di iniziative, ovvero progetti di ricerca scientifica a fini terapeutici.
Il secondo tipo di iniziative, ossia gli incontri di aggiornamento per migliorare l’assistenza e la riabilitazione dei bambini, è finanziato tendenzialmente tramite il ricorso a sponsorizzazioni, particolarmente da parte di aziende che operano nei settori chimico-farmaceutico, dell’ossigenoterapia e degli apparecchi medicali. Solo eccezionalmente, nei rari casi in cui l’apporto di sponsor si rivelasse insufficiente, la residua copertura delle spese sarebbe a carico delle donazioni generiche.

Tutte le iniziative che finanziamo si caratterizzano sia per l’elevato livello scientifico - garantito dal patrocinio del nostro Comitato Scientifico e degli importanti centri ospedalieri e di ricerca nazionali con cui collaboriamo - sia per l’impatto sulla qualità della vita dei nostri bambini. Un esempio di iniziativa del primo tipo è il progetto di ricerca della dott.ssa Christina Brahe - sullo studio di composti che attivano il gene SMN - attualmente in corso presso l’Istituto di Genetica Medica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, che Famiglie SMA sta finanziando in collaborazione con un’altra associazione, l’ASAMSI. Un esempio di iniziative del secondo tipo è il Convegno su assistenza domiciliare e metodiche respiratorie non-invasive che Famiglie SMA organizza il 2 febbraio 2002 a Roma, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la Società Anestesisti e Rianimatori Neonatali e Pediatrici Italiani. Le spese di quest’ultimo incontro saranno interamente coperte mediante l’intervento di sponsor esterni.

Le spese organizzative dell’associazione sono mantenute su livelli minimi, dal momento che l’associazione è gestita interamente su base volontaria, e sono coperte integralmente con donazioni ad hoc (specifiche allo scopo) da parte di soci o di donatori esterni.

Bilancio 2001
Nota integrativa 2001

Bilancio 2002
Nota integrativa 2002

Relazione 2003
Bilancio 2003
Nota integrativa 2003

Relazione 2004
Bilancio 2004
Nota integrativa 2004


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