Domenico J. Marchetti, Presidente. Papà di Federico (SMA I); è uno dei fondatori dell’associazione. Vive a Roma, è dirigente della Banca d’Italia. È Consigliere dell’Associazione per l’assistenza ai figli inabili del personale Banca d’Italia-UIC.

Paul B. Moore, Vice-Presidente. Papà di Brian (SMA I, scomparso a 7 mesi); vive a Fiumicino, dove è Consigliere e Amministratore Delegato della Fiumicino Tributi S.p.A. È proprietario di una piccola società informatica di Roma chiamata Webintouch S.r.l.

Fabio Cipriani, Consigliere. E’ il papà del piccolo Alessandro (SMA II), lavora in una società di ingengeria di Roma e insieme alla moglie Maria cerca di rispondere ai quesiti della famiglie che, come loro, hanno bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale. Inoltre, tiene i contatti con i ricercatori italiani che studiano questa patologia.

Pietro Ferrazza, Tesoriere. È anche lui tra i fondatori dell’associazione, ed è il papà di Marco (SMA II). Svolge la libera professione di Dottore Commercialista a Roma.

Paolo Tabaro, Consigliere. È il papà di Sara (SMA I), la prima bambina in Italia che ha seguito il protocollo non-invasivo di John Bach (vedi la sezione Riabilitazione e vita quotidiana). Vive a Milano, dove lavora come odontotecnico.