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| Lo Statuto |
| Articolo 1 - Costituzione E’ costituita l’Associazione senza scopo di lucro "Famiglie SMA Onlus" (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) tra genitori o altri familiari di bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale e adulti affetti dalla medesima patologia. L’Associazione è apolitica. L’Associazione ha sede in Roma e durata stabilita fino al 31 Dicembre 2050. Articolo 2 - Scopi e ambiti di attività L’Associazione opera nei settori: assistenza sociale e socio-sanitaria; ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca ed altre fondazioni che la svolgono direttamente. L’Associazione opera con esclusiva finalità di solidarietà sociale, con divieto di svolgere attività diverse da quelle istituzionali, o che non siano ad esse direttamente connesse, e si propone quanto segue: fornire un supporto informativo alle persone affette da Atrofia Muscolare Spinale (di seguito, SMA) e alle rispettive famiglie, riguardo agli sviluppi della ricerca scientifica, alle terapie e agli ausili disponibili, all’assistenza sanitaria ed economica da parte delle AASSLL e delle altre istituzioni pubbliche e a ogni altra circostanza utile nella convivenza quotidiana con la patologia; sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni pubbliche e private riguardo alle problematiche sociali, sanitarie e terapeutiche connesse con la SMA, rappresentando le esigenze delle persone affette da SMA e delle loro famiglie; promuovere in Italia e all’estero la ricerca scientifica sullo studio e sul trattamento della SMA, sia tramite la raccolta di finanziamenti per progetti specifici sia favorendo la collaborazione tra i ricercatori e i contatti tra essi e le persone affette da SMA e le loro famiglie; promuovere la partecipazione tempestiva di ricercatori e centri clinici operanti in Italia a sperimentazioni cliniche sulla SMA di tipo genetico o farmacologico che siano organizzate all’estero, allo scopo di consentire alle persone affette da SMA residenti in Italia l’utilizzo senza ritardi di potenziali farmaci o cure di provata non tossicità, in regime di sperimentazione e secondo gli standard medici internazionali; intraprendere ogni altra iniziativa volta a migliorare la qualità della vita delle persone affette da SMA e delle loro famiglie; sviluppare rapporti operativi, per il perseguimento delle finalità menzionate, con le istituzioni pubbliche competenti a livello locale e nazionale e con strutture cliniche pubbliche e private; collaborare con altre associazioni ed enti senza scopo di lucro, in Italia e all’estero, aventi scopi analoghi, anche tramite l’affiliazione e la promozione di federazioni o altri vincoli associativi; perseguire le finalità specificate operando secondo criteri scientifici rigorosi, utilizzando la consulenza di esperti di chiara fama di genetica, neurologia e delle altre discipline mediche rilevanti. Articolo 3 - Soci L’Associazione ha Soci Fondatori e Ordinari. Alla categoria dei Soci Ordinari appartengono i genitori o altri familiari di bambini affetti da SMA e gli adulti affetti dalla stessa patologia che condividono le finalità dell’Associazione e la cui domanda scritta di ammissione viene accettata dal Consiglio Direttivo. Tra i Soci Ordinari sono considerati Fondatori quanti sottoscrivono l’Atto Costitutivo dell’Associazione. Articolo 4 - Diritti e doveri dei soci I Soci sono tenuti a versare annualmente una quota, non rimborsabile, non inferiore a quella minima periodicamente stabilita dal Consiglio Direttivo. L’iscrizione dei Soci non può avere carattere temporaneo o durata inferiore ad un anno. Non vi è alcuna limitazione nei diritti di ogni categoria di Soci. I Soci sono tenuti ad un comportamento corretto sia nelle relazioni interne con gli altri soci che con i terzi nonchè all’accettazione delle norme del presente Statuto. La qualifica di Socio si perde per: 1) dimissioni; 2) delibera di esclusione da parte del Collegio dei Probi Viri, per accertati motivi di incompatibilità, per contravvenzione alle norme che regolano il presente Statuto o per altri motivi giudicati rilevanti; 3) ritardato pagamento delle quote sociali per oltre un anno. In qualsiasi momento ciascuno dei Soci può rassegnare le proprie dimissioni dall’Associazione, con comunicazione scritta, con effetto immediato, perdendo ogni diritto o rivalsa nei confronti dell’Associazione. Il Consiglio Direttivo procede periodicamente, ed in ogni caso entro il primo mese di ogni anno sociale, alla revisione della lista dei Soci. Articolo 5 - Organi statutari Sono organi statutari: l’Assemblea dei Soci il Consiglio Direttivo il Presidente, il Vice-Presidente e il Tesoriere il Collegio dei Revisori dei Conti il Collegio dei Probi Viri. Articolo 6 - L’Assemblea dei Soci All’Assemblea dei Soci, ordinaria o straordinaria, hanno diritto di intervento e di voto tutti i Soci in regola con il pagamento della quota sociale. L’assemblea ordinaria è convocata almeno una volta all’anno dal Consiglio Direttivo, a mezzo posta prioritaria, posta elettronica o pubblicazione sul bollettino dell’Associazione, entro sei mesi dalla chiusura dell’esercizio sociale per l’approvazione del bilancio o rendiconto annuale. L’Assemblea deve essere inoltre convocata se ne fa richiesta almeno un quinto dei Soci, specificando gli oggetti da trattare. L’Assemblea ordinaria approva il bilancio consuntivo o rendiconto annuale corredato dalla relazione del Consiglio Direttivo sull’attività svolta dall’Associazione e dalla relazione del Collegio dei Revisori dei Conti; nomina il Consiglio Direttivo, il Collegio dei Revisori dei Conti e il Collegio dei Probi Viri; delibera sugli altri oggetti posti al suo esame dal Consiglio Direttivo o ad essa riservati dallo Statuto. L’Assemblea straordinaria delibera sulle modifiche allo Statuto e sullo scioglimento dell’Associazione; in entrambi i casi l’oggetto deve essere indicato espressamente nella convocazione dell’Assemblea. L’Assemblea ordinaria delibera a maggioranza assoluta dei presenti, salvo che per le elezioni delle cariche sociali, per le quali è necessaria la maggioranza qualificata dei due terzi dei Soci intervenuti di persona o per delega. Un socio non può rappresentare più di tre soci. Per le modifiche dello Statuto e per lo scioglimento della Associazione occorre il voto favorevole di almeno due terzi dei Soci intervenuti di persona. L’Assemblea è presieduta dal Presidente in carica, o in sua assenza dal Vice Presidente, e designa un Segretario che redige il verbale della riunione. Articolo 7 - Il Consiglio Direttivo Il Consiglio Direttivo è composto da cinque membri, nominati dall’Assemblea dei Soci al suo interno. Il Consiglio Direttivo elegge tra i propri membri il Presidente, il Vice Presidente e il Tesoriere. Il Consiglio Direttivo può attribuire ad uno o più dei suoi membri oppure, per mezzo del Presidente, anche ad estranei il mandato di compiere determinati atti o categorie di atti in nome o per conto dell’Associazione; il Consiglio nomina eventuali Rappresentanti di zona dell’Associazione. Il Consiglio Direttivo coordina e dirige lo svolgimento delle attività dell’Associazione, dando esecuzione alle delibere dell’Assemblea dei Soci. Il Consiglio delibera a maggioranza; in caso di parità, decide il voto del Presidente o, in sua assenza, del Vice Presidente. I consiglieri rimangono in carica per tre anni e possono essere rieletti. Il Consiglio Direttivo predispone il Rendiconto Annuale o Bilancio, che sottopone all’approvazione dell’Assemblea dei Soci. Al Consiglio Direttivo spettano la nomina dei Consulenti esterni e la formulazione delle strategie per il perseguimento degli scopi sociali. In caso di dimissioni di un componente del Consiglio, il Consiglio, sempre che resti in carica la maggioranza dei Consiglieri, coopta tra i Soci un Consigliere in sostituzione, che deve essere confermato dalla successiva Assemblea dei Soci. Articolo 8 - Il Presidente e il Vice Presidente Il Presidente rappresenta legalmente con potere di firma l’Associazione; ad esso spettano i poteri di amministrazione ordinaria. Il Presidente esegue le delibere del Consiglio Direttivo, convoca le Assemblee e le presiede, promuove e dirige le attività dell’Associazione. Il Vice Presidente coadiuva il Presidente nel disimpegno delle sue funzioni e lo sostituisce in sua assenza o dietro suo specifico mandato. Articolo 9 - Il Tesoriere Il Tesoriere cura i movimenti di cassa, vista e dà corso ai mandati di pagamento, provvede all’incasso delle quote associative, fornisce ai Revisori dei Conti e al Consiglio Direttivo tutti gli elementi amministrativi e contabili e redige il bilancio o rendiconto annuale. Le cariche di Tesoriere e Vice-Presidente possono essere cumulate. Articolo 10 - Il Collegio dei Revisori dei Conti Il Collegio dei Revisori dei Conti è formato da tre membri nominati dall’Assemblea dei Soci al suo interno, possibilmente tra i Soci con competenze tecniche specifiche. Ove necessario per mancanza di Soci esperti in materia contabile e affini e disponibili, l’Assemblea può nominare uno o più membri scegliendo tra persone estranee all’Associazione. I membri eleggono al proprio interno un Presidente del Collegio. I membri del Collegio rimangono in carica per tre anni e possono essere rieletti. Il Collegio dei Revisori dei Conti controlla la regolare tenuta della contabilità sociale e l’esatta redazione del bilancio. Il Collegio redige una relazione in merito in occasione dell’Assemblea annuale che approva il bilancio. Articolo 11 - Il Collegio dei Probi Viri Il Collegio dei Probi Viri è nominato dall’Assemblea dei Soci ed è composto da tre membri scelti fra i Soci stessi. I membri del Collegio eleggono al proprio interno un Presidente del Collegio. I membri rimangono in carica per tre anni e possono essere rieletti. Il Collegio ha il compito di dirimere controversie tra i Soci ed esprimere parere vincolante in tema di espulsione di un Socio per indegnità o altro. Articolo 12 - I Consulenti esterni Il Consiglio Direttivo nomina, su proposta del Presidente, i Consulenti esterni dell’Associazione, che supportano il Consiglio nello svolgimento delle attività istituzionali e di quelle ad esse connesse. I Consulenti sono scelti tra persone di provata esperienza e competenza nelle diverse professionalità, di carattere scientifico, medico-legale, manageriale-amministrativo o altro, rilevanti per le attività dell’Associazione. I Consulenti in materie scientifiche compongono il Comitato Scientifico, che supporta il Consiglio Direttivo, con parere vincolante, nelle attività dell’Associazione relative alla promozione della ricerca scientifica e di sperimentazioni cliniche sulla SMA. I membri del Comitato Scientifico sono scelti tra ricercatori riconosciuti a livello internazionale, operanti in Italia o all’estero, nei campi della genetica, della neurologia e di altre discipline mediche rilevanti per la ricerca e le sperimentazioni cliniche. Il Consiglio Direttivo redige il Regolamento del Comitato Scientifico, sentito il Comitato stesso. Il Consiglio Direttivo ha facoltà di costituire altri Comitati, composti da Consulenti esterni operanti in un medesimo ambito di attività. Articolo 13 - Gratuità delle cariche sociali e delle attività di consulenza Le cariche sociali e le attività di consulenza sono gratuite. Vengono rimborsate le eventuali spese di viaggio, vitto e alloggio dei membri del Comitato Scientifico o di altri Consulenti esterni non residenti a Roma. Articolo 14 - Anno sociale L’anno sociale coincide con l’anno solare. Articolo 15 - Patrimonio sociale Il Patrimonio sociale è costituito da: 1) le quote ordinarie e straordinarie stabilite dall’Assemblea dei Soci; 2) le donazioni da parte di Soci, individui non associati ed enti ed istituzioni pubblici o privati; 3) il ricavato di tutte quelle iniziative atte ad incrementare i fondi dell’Associazione e compatibili con le sue finalità. In caso di scioglimento dell’Associazione il Patrimonio sarà devoluto a favore di altre ONLUS o a fini di pubblica utilità, secondo quanto stabilito dall’art. 10 della Legge 460 del 4 dicembre 1997. Articolo 16 - Divieto di distribuzione di utili L’Associazione non può distribuire, anche indirettamente, utili o avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale, a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre ONLUS che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima ed unitaria struttura. L’Associazione ha l’obbligo di impiegare gli utili o avanzi di gestione solo per le attività istituzionali o direttamente connesse. Articolo 17 - Regolamento interno e Norma di rinvio Particolari norme di funzionamento e di esecuzione del presente Statuto potranno essere eventualmente disposte con Regolamento interno, da elaborarsi a cura del Consiglio Direttivo. Per quanto non espressamente previsto dal presente Statuto si fa riferimento alle Norme del Codice Civile o Leggi Speciali in materia. |
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L'Atrofia muscolare spinale