“MOTO BABBO NATALE” a MELFI ha raccolto 6.162 euro per Famiglie SMA

Cari Amici del MotoClub Melfi Giampiero Di Vito

Famiglie SMA vi ringrazia di cuore per l’importante raccolta fondi realizzata grazie all’evento che avete organizzato.

La vostra generosità d’animo è di grande ispirazione per tutti noi. Come associazione, ci auguriamo di rendervi orgogliosi del vostro gesto al punto da voler sempre sostenerci con il vostro tempo.

Il vostro aiuto non è mai stato così prezioso per i nostri bambini come in questo momento. Con l’arrivo di Spinraza, il primo farmaco per il trattamento della SMA, abbiamo avuto prova che la ricerca scientifica può davvero cambiare le cose e, magari, un giorno potrà trovare una cura per l’atrofia muscolare spinale. Intanto, abbiamo avuto i primi risultati nel contrastare la malattia. Il rischio di decessi nei bimbi più piccoli si è ridotto del 50%, l’uso dei respiratori non sarà più indispensabile e, con il tempo, scopriremo che impatto abbia Spinraza per migliorare o preservare le capacità motorie. Certo, la strada resta ancora lunga e sostenere l’Associazione è indispensabile.

Con il vostro contributo vogliamo trovare una cura, certo, ma anche mantenere nostri progetti: il “Numero Verde Stella”, i “Gruppi di incontro genitori”, gli sportelli “SMArt – servizi Assistenziale- Medico e Psico-Sociale” o ancora la “ReteSMA – una rete di centri clinici in Italia con servizi specifici”.

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