Se di fronte alle difficoltà non si smette mai di sperare


27-03-2017   Se di fronte alle difficoltà non si smette mai di sperare Famiglie SMA vuole far sorridere le persone colpite dalla malattia e i loro cari -...

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UILDM PER IL PROGETTO “GIOCANDO SI IMPARA”


22-03-2017   Dona al numero 45542 per rendere inclusivi i parchi gioco in Italia La Giornata Nazionale UILDM 2017 destinerà i fondi che verranno raccolt...

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Ricerca SMA: Aggiornamento da Roche su RG7916


21-03-2017   Ricerca SMA: Da Roche una nota informativa sui progressi delle sperimentazioni sulle molecole orali RG7916 e Olesoxime e i tre trial di...

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19 MARZO 2017 - STRAMILANO 2017 - Il Piacere di correre contro la SMA


17-03-2017   19 MARZO 2017 - STRAMILANO 2017   ...

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4 APRILE 2017 - A Roma è fondamentale esserci tutti


15-03-2017   4 APRILE 2017 - A Roma è fondamentale esserci tutti   ...

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Superabile.it News:
Famiglie SMA News
convegni

SAVE THE DATE 2017


SAVE THE DATE: si terrà a Ravenna il 2 e 3 settembre, l’annuale CONVEGNO NAZIONALE sulla SMA organizzato dall’Associazione Famiglie SMA.

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ricerca

SIAMO PARTITI!

Da tre settimane si è insediato e ha già iniziato i lavori il Comitato EAP appositamente predisposto da Famiglie SMA per gestire la distribuzione in Italia del primo farmaco dedicato all'atrofia spinale, Nusinersen, il cui nome verrà sostituito, probabilmente, con quello di Spinraza e che la casa farmaceutica Biogen offre per via compassionevole ai pazienti con SMA1.

 

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Comunicato Stampa: SMA: in arrivo un farmaco per 200 pazienti gravi

Una novità assoluta nella storia della ricerca sull'atrofia muscolare spinale: la sperimentazione della molecola Isis Smn rx, che negli ultimi due anni ha coinvolto anche alcuni centri d'eccellenza italiani, sta riportando risultati positivi tali per cui la casa farmaceutica Biogen ha dichiarato di volerla mettere a disposizione al più presto per tutti gli affetti dalla forma più grave della patologia, il tipo uno.

  

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ospedale Salerno

AAA: Postazione per TOTEM cercasi!!!

Il progetto SMArt, come molti Associati ormai sapranno, nasce con l’intento duplice di rendere i servizi territoriali sempre più vicini alle famiglie e di contribuire ad aggiornare le competenze medico scientifiche relative alla SMA.

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