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Covegno a Catania: SMA - DALLE DIAGNOSI ALLE PROPOSTE TERAPEUTICHE

CENTRO FIERISTICO LE CIMINIERE - SALA CONGRESSI, Catania(CT)
SMA - DALLE DIAGNOSI ALLE PROPOSTE TERAPEUTICHE
29 Aprile 2017

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MF4R-2017

Stage teorico-pratico "Mio figlio ha una 4 ruote" - 9a edizione

L'9° edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 18 giugno a domenica 25 giugno 2017, presso il Centro Vacanze Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (UD).

 

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ricerca

SIAMO PARTITI!

Da tre settimane si è insediato e ha già iniziato i lavori il Comitato EAP appositamente predisposto da Famiglie SMA per gestire la distribuzione in Italia del primo farmaco dedicato all'atrofia spinale, Nusinersen, il cui nome verrà sostituito, probabilmente, con quello di Spinraza e che la casa farmaceutica Biogen offre per via compassionevole ai pazienti con SMA1.

 

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Comunicato Stampa: SMA: in arrivo un farmaco per 200 pazienti gravi

Una novità assoluta nella storia della ricerca sull'atrofia muscolare spinale: la sperimentazione della molecola Isis Smn rx, che negli ultimi due anni ha coinvolto anche alcuni centri d'eccellenza italiani, sta riportando risultati positivi tali per cui la casa farmaceutica Biogen ha dichiarato di volerla mettere a disposizione al più presto per tutti gli affetti dalla forma più grave della patologia, il tipo uno.

  

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Logo Famiglie Sma 2012 TR

Avviso di Convocazione Assemblea Ordinaria Soci - settembre 2016

AVVISO DI CONVOCAZIONE DELL’ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI per sabato 3 settembre durante il Convegno 'Dal trial al farmaco' - Roma

 

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rassegna

“La famiglia al centro della cura”: un meeting per conoscere la Duchenne e la SMA

Un appuntamento informativo sulle due patologie rare, con il sostegno della Fondazione Cariplo

Domenica 17 luglio 2016 - Centro Congressi Palazzo Stelline, Milano - ore 10.00

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rassegna

Famiglie SMA, Wamba Onlus e Pediatria di Padova insieme per l'Hospice Pediatrico

FAMIGLIE SMA, WAMBA ONLUS E PEDIATRIA DI PADOVA

INSIEME PER L’HOSPICE PEDIATRICO

Conferenza stampa

Martedì 17 maggio 2016, ore 11 Sala Paladin, Palazzo Moroni – Padova

 

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ospedale Salerno

AAA: Postazione per TOTEM cercasi!!!

Il progetto SMArt, come molti Associati ormai sapranno, nasce con l’intento duplice di rendere i servizi territoriali sempre più vicini alle famiglie e di contribuire ad aggiornare le competenze medico scientifiche relative alla SMA.

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rassegna

Famiglie Sma, Wamba onlus e Pediatria di Padova insieme per l'Hospice pediatrico

Lunedì 22 febbraio 2016 ore 11,00, Aula Direzione Universitaria, Piano primo, Clinica Pediatrica, Via Giustiniani, 3 – Padova

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MF4R-2016

Stage teorico-pratico "Mio figlio ha una 4 ruote" - 8a edizione

L'8° edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 26 giugno a domenica 3 luglio 2016, presso il Centro Vacanze Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (UD).

 

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rassegna

Emergenza respiratoria: l'Associazione invita le famiglie a incontrare di persona le dottoresse Marika Pane e Anna

Emergenza respiratoria: l'Associazione invita le famiglie a incontrare di persona le dottoresse Marika Pane e Anna Mandelli

Anche in streaming sul sito Famigliesma.org

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MasteIlivello light

Milano. Bando secondo semestre per Master di I livello - Presa in carico di persone con grave disabilità

Anche quest'anno l'associazione Famiglie SMA sostiene con una borsa di studio il Master di I Livelllo sulla accoglienza e presa in carico di Pazienti con Malattie Neuromuscolari dell'Università Statale di Milano attivato in collaborazione con la Sezione di corso di  laurea in Infermieristica dell’A.O. Niguarda e con il Centro Clinico NEMO,  ideato dalla dott.ssa Valeria Sansone, supportato dal dott. Jacopo Casiraghi e patrocinato da Famiglie SMA nell'ambito del progetto SMART.

 

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rassegna

Com. Stampa: Al via “La famiglia al centro della cura”: una rete tutta intorno ai genitori

Un nuovo progetto di supporto a tutto tondo per le famiglie di bambini e ragazzi che convivono con la distrofia di Duchenne e la SMA, attraverso Parent Project, Famiglie SMA e Fondazione Cariplo.

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convegni

Comunicato Stampa: Al via il Convegno Nazionale 5/6 settembre sui Trial Clinici per la SMA

 

Sabato 5 – Domenica 6 settembre 2015, Bologna (Camplus Living Bononia)

 

Convegno Nazionale Famiglie SMA Onlus - I trial clinici per la SMA

 

 

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sma-europe piccolo

SMA Europe: Call for SMA Research Projects 2015

Come ogni anno, SMA Europe presenta il suo nuovo bando di ricerca.

 

  

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Un grazie sentito alla Scuola Primaria di San Biagio di Callalta

 

Un sentito ringraziamento alla Scuola Primaria "Don Bosco" di Olmi di San Biagio di Callalta per aver aderito e risposto così generosamente alla nostra iniziativa "In classe con l'aquilone".

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Bando "Un tablet per la SMA" 2015

Grazie al contributo di Telepromotion Service Srl, Buongiorno Spa e Winga Srl anche quest’anno Famiglie Sma può proporre un nuovo bando di assegnazione di un tablet ai bambini affetti da SMA 1, SMA 2 o SMA 3, con un’età compresa tra i 3 e i 12 anni, al fine di potenziarne l’autonomia, l’integrazione scolastica e l’apprendimento.

 

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rassegna

5 per mille 185mila euro, triplicata la somma in 5 anni

L'Agenzia delle Entrate ha pubblicato il dato ufficiale online: 185.102,74 è la cifra in euro che gli italiani hanno donato nel 2013 per sostenere Famiglie SMA (l'Associazione di genitori di bambini e adulti con Atrofia Muscolare Spinale) attraverso il loro 5 per mille sulla dichiarazione dei redditi.

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MasteIlivello light

A Milano, partito il Master di I livello - Presa in carico di persone con grave disabilità

Mercoledì 11 marzo 2015, presso l'AO Niguarda di Milano è partito il I Master sulla accoglienza e presa in carico di Pazienti con Malattie Neuromuscolari dell'Università Statale di Milano ideato dalla dott.ssa Valeria Sansone, supportato dal dott. Jacopo Casiraghi e patrocinato da Famiglie SMA nell'ambito del progetto SMART.

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MF4R 2015 logo

Stage teorico-pratico "Mio figlio ha una 4 ruote" - 7a edizione

La 7° edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 28 giugno a domenica 5 luglio 2015, presso il Centro Vacanze Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (UD).

 

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MF4R 2015 logo

SAPRE ricerca Volontari per lo Stage “Mio figlio ha una 4 ruote”

Il SAPRE ricerca volontari per la 7a edizione di "Mio figlio ha una 4 ruote"; lo stage, che si caratterizza come un’esperienza residenziale teorico-pratica, si terrà da domenica 28 giugno a domenica 5 luglio 2015, presso il Centro Vacanze Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro (Udine).

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rassegna

Comunicato stampa: 9 esperti mondiali e 3 case farmaceutiche al Meeting di SMAEurope organizzato da Famiglie SMA

Sono numeri da record quelli che caratterizzeranno l'edizione italiana del Meeting di SMAEurope, organizzata da Famiglie SMA e prevista per la fine di febbraio prossimo (27-28 febbraio, CampusX di Tor Vergata, via di Passolombardo 341, Roma): ben 10 le nazioni attese e 9 gli esperti mondiali di atrofia muscolare spinale. 

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rassegna

All'Azienda Ospedali Riuniti di Ancona approda S.M.A.r.t.

Martedì 10 febbraio 2015 alle ore 12, presso la sala riunioni della Direzione Generale dell’Azienda Ospedali Riuniti di Ancona (Via Conca 71, Torrette di Ancona), si terrà la conferenza stampa per presentare il risultato della collaborazione tra la SOD Neuropsichiatria Infantile dell'Ospedale e le associazioni Famiglie SMA e Wamba e Athena Onlus.

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rassegna

1° Consensus Meeting: Aspetti clinico-assistenziali e presa in cura degli aspetti respiratori nella SMA, Roma 30 e 31 gennaio 2015

Venerdì 30 e sabato 31 gennaio presso la sala riunioni del  Campus Tor Vergata di Roma, si terrà un Consensus meeting dedicato alle problematiche del respiro nelle malattie neuromuscolari, organizzato dalla dott.ssa Valeria Sansone e dott. Jacopo Casiraghi grazie al contributo di Famiglie SMA nell'ambito del progetto S.M.A.r.t.

 

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rassegna

Master di primo livello - Presa in carico di persone con grave disabilità e Borse di studio Famiglie SMA

L'Università degli Studi di Milano in collaborazione con Il Centro Clinico NEMO propone il corso: Master di Primo Livello in Presa in carico di persone con grave disabilità: aspetti clinico-assistenziali, educativi e manageriali. 

 

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rassegna

2nd Workshop S.M.A.R.T. "La rete SMA: un progetto di ampio respiro", novembre 2014

Il progetto SMArt, come molti Associati ormai sapranno, nasce con l’intento duplice di rendere i servizi territoriali sempre più vicini alle famiglie e di contribuire ad aggiornare le competenze medico scientifiche relative alla SMA.

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rassegna

Intervista su Antenna 3 alla famiglia Gnan

Riportiamo il link a cui è possibile ascoltare l'intervista del 16 dicembre scorso alla famiglia Gnan durante la trasmissione "Storie di famiglia" su Antenna 3.

 

STORIE DI FAMIGLIA - 16-12-2014 (A3Replay)

 

  

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rassegna

Conclusione del progetto "La grande forza delle donne"

Riportiamo due articoli a conclusione del progetto "La grande forza delle donne" pubblicati rispettivamente sui giornali locali della provincia di Venezia: La Nuova Venezia e La vita del popolo.

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Mercuri Pane Gemelli

Comunicato stampa: Partito stamattina Moonfish, il trial clinico con la molecola della Roche su 5 pazienti con atrofia muscolare spinale

Policlinico Gemelli, Roma Partito stamattina Moonfish, il trial clinico con la molecola della Roche su 5 pazienti con atrofia muscolare spinale 

Una data storica, quella di oggi. 17 novembre 2014, inizia la sperimentazione con una molecola mai testata prima su pazienti con atrofia muscolare spinale. L'anteprima mondiale coinvolge direttamente l'Italia. 

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rassegna

Fondo non autosufficienza, via il taglio. Il governo lo porta a 400 milioni

Il sottosegretario Delrio riceve a Palazzo Chigi il Comitato 16 Novembre dopo il presidio al ministero dell’Economia, in contemporanea Fand e Fish vedono il ministro Poletti. Prima l'impegno del governo a riportare il fondo a 350 milioni, poi ne vengono concessi altri 50. Il Fondo torna ai livelli più alti di sempre.

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rassegna

Comunicato stampa della CNdMR sul PNMR

Finalmente il 16 ottobre u.s. la Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-2016 è una realtà necessaria ma non sufficiente per dare risposte al delicato mondo delle centinaia di migliaia di pazienti colpiti da queste patologie. La CNdMR ricorda che i Disegni di legge sulle malattie rare a tutt'oggi "dormono" alla Camera e in Senato.

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Erogazione assegno di cura

Il direttore della Asl autorizza l’erogazione dell’assegno di cura. Più di 2 milioni di euro ai pazienti non autosufficienti gravissimi e affetti da Sla e Sma

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Mercuri Pane Gemelli

Comunicato stampa congiunto: Al via in Italia due tra le più promettenti sperimentazioni sulla SMA

 

La ricerca scientifica internazionale sulla SMA

è entrata per la prima volta nella FASE CLINICA UMANA

e dalle prossime settimane all'Italia spetta un ruolo da PROTAGONISTA

 

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rassegna

Dopo le docce gelate, adesso ricerca seria

Per gli scienziati i due milioni di euro raccolti vanno spesi per dare una speranza concreta ai malati di Sla. E nel Lazio apre il Registro regionale dei pazienti.

 

  

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invito emporio56

Artigianato all'Emporio: al via la 4° edizione all'insegna della solidarietà

9-11 ottobre 2014 - ARTIGIANATO ALL’EMPORIO: AL VIA LA QUARTA EDIZIONE, ECCELLENZE ARTIGIANALI E BENEFICENZA SI INCONTRANO

Oltre 30 realtà di artigianato tra abbigliamento, accessori, raffinati bijoux e cura del corpo. Musica dal vivo e laboratori per i più piccoli.

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spettacolo teatrale Ancona

Comunicato Stampa: Un sorriso di solidarietà con la compagnia teatrale "El Passì" di Jesi

Sabato 4 ottobre alle ore 21:15, in scena allo Sperimentale di Ancona con “Tutto pe’ i guadrì”, commedia in vernacolo jesino a sostegno di Famiglie SMA.

  

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rassegna

Un progetto chiamato "La grande forza delle donne"

Maria Luisa Lazzarato da tre anni ha ideato e crede in un progetto che si chiama "La grande forza delle donne". Questo progetto è dedicato a tutte quelle donne che devono percorrere strade in salita, in particolare a coloro che si trovano a lottare per la sopravvivenza del proprio figlio, troppo fragile e diverso per poter crescere senza il loro amore e la loro dedizione totale.

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Martina, la scuola in una stanza

Una bambina malata di atrofia muscolare segue le lezioni dal lettino. Vede sul computer compagni e maestre che usano solo lavagne multimediali. Dove lei scrive grazie a un software. Telecamere e banda larga, così l'e-learning funziona

 

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rassegna

Su Rai 3 Regione Campania, conferenza stampa SMArt del 18 luglio

Su Rai 3 Regione questa sera 24 luglio alle 19:35, andrà in onda il servizio registrato per la conferenza stampa del 18 luglio per il progetto SMART. 

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san-leonardo

Salerno: un momento importante per Famiglie SMA

Un momento importante per Famiglie SMA nell'ambito del complesso e importante progetto SMArt, dedicato alla realizzazione di sportelli di accoglienza medico/sociale sul territorio per raggiungere anche le famiglie che vivono nelle zone più distanti dai Centri Clinici di eccellenza e uniformare e diffondere gli standard di cura e presa in carico: venerdì 18 luglio il team multidisciplinare dell'Ospedale di Salerno ha sottoscritto con entusiasmo il protocollo SMArt ed è ora a disposizione per partecipare ai workshop formativi e di confronto con altri medici specializzati sull'Atrofia Muscolare Spinale. 

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rassegna

IL SECOLO XIX - L'assist più bello di Sturaro: «Aiuterò i bimbi che soffrono»

Stefano Sturaro ha incontrato pochi giorni fa Ryan, un bimbo che soffre di una terribile malattia degenerativa. Il Secolo XIX spiega che è la Sma, l'atrofia muscolare spinale che colpisce prevalentemente i bambini.

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san-leonardo

Salerno: “Progetto SMA.r.t” conferenza stampa

L’Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” e l’Associazione Famiglie SMA Onlus indicono una conferenza stampa di presentazione del “Progetto SMA.r.t.” che si terrà a Salerno VENERDI’ 18 LUGLIO alle ore 11.00 presso l’Aula del Protocollo, I piano Palazzina Amministrativa del plesso ospedaliero.

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rassegna

Una medaglia per le Sma dal Presidente Napolitano

Il Convegno Nazionale di Famiglie Sma del 20–22 giugno ha ricevuto un massimo riconoscimento, la Medaglia del Presidente della Repubblica. Il Presidente della Repubblica ha destinato, quale suo...

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Comunicato Stampa: La Medaglia del Presidente della Repubblica

Il Convegno Nazionale di Famiglie SMA del 20–22 giugno 2014 ha ricevuto un massimo riconoscimento

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convegni

Comunicato Stampa: Convegno Nazionale, le grandi novità dalla ricerca e i medici a confronto

 Venerdì 20 -Domenica 22 giugno 2014, Lignano Sabbiadoro (UD), Residence Alle Vele - Villaggio Ge. Tur, ore 8.30-18.30

Convegno Nazionale Famiglie SMA Onlus e 1st Workshop S.M.A.R.T.

 

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Avviso di Convocazione Assemblea Ordinaria Soci - giugno 2014

AVVISO DI CONVOCAZIONE DELL’ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI per sabato 21 giugno durante il Convegno Vivere la SMA - Lignano Sabbiadoro

 

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FOTO INNO AMBU

Comunicato Stampa: L'INNO DELL'AMBU. Come affrontare la malattia cantando

Esce oggi, lunedì 9 giugno "L'Inno dell’ambu", il nuovo singolo di Naomis, la “popstar in carrozzina” che nel 2011 ha fatto parlare di sé per “Musica, rossetti e sma” un pezzo nel quale ha collaborato con il gruppo electro-pop I Fori Imperiali, mostrando come si possa raccontare la disabilità in maniera colorata, giocosa, ironica e femminile.

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Piccolo eroe di cristallo arruolato contro la Sma

Momento storico: la sperimentazione di quattro farmaci è entrata nella fase clinica. Piccoli eroi combattono. Ognuno come può, in prima persona, con i mezzi che ha a disposizione. Ma tutti gli eroi hanno un’arma che li accomuna: la voglia di vivere. E questo, che è un fatto sacrosanto, li trasforma nell’immediato in eroi grandi.
La tragedia arriva con l’atto della conoscenza, decantavano gli antichi greci. Dando un nome, per quanto complicato da pronunciare, a tutti quei sintomi che affliggono il piccolo eroe, i genitori hanno potuto, unendosi, trasformare il «sapere» in «agire».

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Hairspray: un successo per Tracy e per Famiglie SMA

La storia della giovane Tracy che vuole ballare in un programma televisivo pur non avendo “le physique du role”, messa in scena con professionalità dalla compagnia teatrale Via Mulini 6, ha divertito e coinvolto la folta platea degli spettatori: ha infatti venduto circa l'80% dei biglietti il musical Hairspray, che sabato 10 e domenica 11 maggio ha intrattenuto circa 600 persone a Seregno, in provincia di Monza e Brianza, e i cui incassi sono stati devoluti a Famiglie SMA.

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rassegna

Anita ha la Sma: “La mia famiglia ha puntato sui miei punti di forza”

Un giorno, in un supermercato, una donna ha fermato la sua mamma e le ha chiesto: “Dove l’ha presa? A Chernobyl?” Si riferiva a sua figlia. Un’altra mamma al suo posto sarebbe andata su tutte le furie, invece la mamma di Anita no, lei sorride e risponde: “No, è tutta opera mia”.
Inizia così la storia che Anita ha raccontato a Vanity Fair. Ventiquattro anni, e una forza incredibile, anche grazie alla grande ironia con la quale i suoi genitori hanno saputo affrontare la sua malattia: la Sma, Atrofia Muscolare Spinale, che la costringe in carrozzina fin dalla tenera età.

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rassegna

La mia scelta per dare un futuro ai bambini come Ginevra

Enrica racconta il suo incontro con Ginevra, una bambina speciale affetta da una malattia genetica rara, e spiega la sua scelta di diventare una sostenitrice regolare Telethon.

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Quando la speranza nasce dalla scienza

A fine aprile si è tenuto a Filadelfia il congresso dell’Accademia Americana di Neurologia. La casa farmaceutica Isis ha presentato l’aggiornamento sulla sperimentazione di un farmaco per la cura della Sma, l’atrofia muscolare spinale. 

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Sma, Fabio: “Sono affetto dalla malattia ma continuo a girare il mondo”

“Mi piace viaggiare, ma vivendo su una carrozzina devo trovare dei posti accessibili. Sono diventato bravo a capire quando un hotel può andar bene per chi vive su una carrozzina e quando invece no. Di solito, prima di prenotare faccio una serie di telefonate, chiedo informazioni e non mi fermo alla prima risposta. Infatti, mi è capitato più volte che le aspettative venissero deluse”.Fabio, che vive a Pavia e nel tempo libero gira il mondo, racconta così a Vanity Fair il suo impegno a favore dell’accessibilità.
“Da che mi ricordi, non ho mai camminato. Ero ancora piccolissimo quando mi è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale Sma2, ho sempre vissuto su una carrozzina. Ma questo non mi ha mai impedito di godermi la vita”.

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rassegna

Teatro Solidale a Santa Valeria

Appuntamento nel fine settimana a Santavaleria con uno spettacolo in aiuto alle "famiglie Sma" (atrofia muscolare spinale)

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Atrofia Muscolare Spinale: la ricerca è per la prima volta in una fase così avanzata

 

Il trial con terapia genica entra finalmente nella fase clinica umana e per la sperimentazione del farmaco ISIS parte la Fase 3 

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Hairspray - Il divertente musical devolve il suo incasso a Famiglie SMA

 A Broadway, New York, è in scena dal 2002; nel 2007 è diventato anche un film per il cinema; in Italia, l'irresistibile musical Hairspray va in scena sabato 10 maggio alle 21 oppure domenica 11 alle 16 a Seregno in provincia di Monza e Brianza (Teatro Santa Valeria, Via Wagner 85). 

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rassegna

La ricerca sulla SMA è per la prima volta in una fase così avanzata

Il trial con terapia genica entra finalmente nella fase clinica umana e per la sperimentazione del farmaco ISIS parte la Fase 3

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Io e il Mio Bambino - "Una nuova vita sotto il segno di una buona... stella"

Su Io e il mio Bambino - speciale Festa della mamma - Daniela Vettosi, 34 anni, mamma di Gabriele, 5 anni, e Stella, 2 mesi, vive ad Acerra (NA).

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rassegna

Il Sorriso di Lorenzo …Il Gladiatore

Anche nelle esperienze più devastanti, alzando la testa e guardando con fiducia verso il futuro, possiamo scoprire la bellezza nel piantare i semi del bene nel terreno della fede, in questo modo si può far crescere la pianta dell’Amore regalando a chi più ne ha bisogno il frutto della generosità!   

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Martina Puntatore

La Comunicazione Aumentativa bussa a casa tua

 

Ecco il progetto finanziato dalla Compass per Famiglie SMA

Il programma di CAA (Comunicazione Aumentativa) che propone il SAPRE del Policlinico di Milano per i bambini con SMA1 ne coinvolge attualmente circa una cinquantina.

 

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rassegna

Corriere dello Sport: Famiglie insieme contro l'Atrofia Muscolare Spinale

 

Famiglie SMA è l'associazione dei genitori di bambini e degli adulti con SMA (Atrofia Muscolare Spinale), una malattia neuromuscolare che colpisce in età pediatrica i muscoli del corpo, indebolendoli progressivamente. In Italia è la prima causa di morte sotto i due anni: circa due bambini ogni mese. 

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Se mi insegni ad esprimermi scopri quanto sono intelligente

Un adolescente affetto da una forma di SMA1 grave, tracheostomizzato, che non parla, produce al massimo alcuni suoni, fino all'inizio del nuovo millennio talvolta non conosceva la scrittura alfabetica, non sapeva cioè né leggere né scrivere. In passato questo dato aveva portato gli studiosi a interrogarsi sulle capacità cognitive di questi ragazzi, e a chiedersi se la patologia coinvolgesse anche la sfera neuropsichiatrica. A lungo termine, in effetti, alcuni di loro, specie se la famiglia aveva scelto di non mandarli a scuola e proteggerli tenendoli ai margini della vita sociale, avevano sviluppato un ritardo cognitivo.

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caa in spiaggia

Mamma, per il mio compleanno organizziamo una festa a sorpresa?

Sogna di festeggiare il compleanno con un party a sorpresa. È un bimbo di pochi anni, non parla, produce alcuni suoni e muove gli occhi, come può far capire alla madre quello che vorrebbe? Lo scorso gennaio questo bimbo è stato al SAPRE del Policlinico di Milano, dove ha incontrato la psicologa Grazia Zappa, responsabile del progetto sostenuto anche da Famiglie SMA per la  diffusione della CAA (Comunicazione Aumentativa) nel dialogo delle famiglie con i bambini affetti da SMA. 

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rassegna

Le Storie di BenEssere: il piccolo Lorenzo

Atrofia muscolare spinale. Il piccolo Lorenzo che ora sorride

  

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convegni

Convegno "Un delicato equilibrio": interventi

L’evento, promosso da UILDM e Famiglie SMA, si è svolto sabato 1 Marzo presso l’hotel NH Mantegna a Padova.

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Banner convegno2014

Corso ECM - Vivere con la SMA: medicina, riabilitazione e quotidianità

Venerdì 20 giugno 2014, Lignano Sabbiadoro (UD), Residence Alle Vele - Villaggio Ge. Tur, ore 8.30-18.30

  

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invito Stamina Binetti

17 marzo 2014, Roma. Presentazione de "Il caso Stamina e la prova dei fatti"

Il  17 marzo alle ore 16, presso la Sala Aldo Moro di Palazzo Montecitorio a Roma, si terrà la presentazione de "Il caso Stamina e la prova dei fatti", di Paola Binetti e Francesca Lozito.

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rassegna

Rassegna stampa: Storie di donne che non si arrendono


Eccola qui, puntuale come l’allergia al polline la Festa delle Donne! Per festeggiare, ecco piccole grandi storie di donne che grazie alla piattaforma multimediale Change.org hanno dato vita a campagne di mobilitazione online tra le più grandi e virali in Italia. Storie di donne che non si arrendono, che non vogliono arrendersi.

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rassegna

Comunicato stampa: Una rete SMArt per uscire dall'isolamento Famiglie SMA celebra così la Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Un importante progetto per raggiungere anche le famiglie più isolate tramite l'apertura di sportelli SMArt: la qualità della vita di molti bambini migliorerà.

 

 

 

 

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rassegna

Grazie a Compass sosteniamo un progetto per la Comunicazione Aumentativa

Un importante progetto per migliorare la comunicazione nelle famiglie dove la malattia impedisce al bambino del tutto o in parte l'utilizzo della voce.

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convegni

Un delicato equilibrio: sabato 1 Marzo 2014 a Padova

Il ruolo dell'alimentazione nelle malattie neuromuscolari. L’evento, promosso da UILDM e Famiglie SMA, si svolgerà Sabato 1 Marzo a partire dalle ore 09.00 presso l’hotel NH Mantegna in via N.Tommaseo 61 a Padova (vicino alla Fiera).

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fotoCarrus

Gli SMArtpapà - Francesco Carrus

La parola “SMArtpapà” fa pensare a un personaggio dei fumetti, a un supereroe. Per ogni bimbo il papà è in effetti un eroe e così abbiamo deciso di presentarvi alcuni uomini, loro per altri, che riempiono per alcuni aspetti il profilo del supereroe. Sono dei padri; i loro figli, piccoli, sono affetti da amiotrofia muscolare spinale. Sono degli imprenditori, degli impiegati, dei liberi professionisti. Sono degli SMArtpapà perché hanno fatto un cerchio attorno alle cose della loro vita e messo tutto insieme. Così il loro lavoro si mescola con la SMA e contribuisce direttamente al sostegno della ricerca e della nostra associazione. Con queste interviste togliamo la maschera al supereroe e incontriamo gli uomini, scopriamo cosa pensano, cos'ha valore per loro, cosa intendono con l'essere “padre”, come giocano e amano i loro bambini, e come si inventano di mettere in comunicazione il lavoro con il miglioramento della qualità della vita dei propri figli e di tutti gli altri figli SMA.

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rassegna

Atrofia muscolare: arriva lo "Smart" al Ruggi d'Aragona di Salerno

Incontro fra il pool di medici dell'ospedale di Salerno "San Giovanni di Dio e Ruggi d'Aragona" e le associazioni "Famiglie SMA" e "SMAiSOLI", primo di una serie di appuntamenti che nel giro di qualche settimana consentiranno alla città di Salerno di entrare a far parte di un network nazionale per la diagnosi e la cura dell'Atrofia Muscolare Spinale.

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MAGLIA

Tutto pronto per l'asta delle maglie celebrative di Milan-Spezia

La Spezia - Si sono incontrati oggi, presso l’oratorio Don Bosco della Spezia, gli 11 cuori spezzini, i rappresentanti degli 11 enti benefici del territorio a cui lo Spezia ha donato le maglie celebrative indossate dalle Aquile all’ingresso in campo nella magica notte di Coppa Italia a Milano.

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Daniela Lauro

Daniela Lauro riconfermata alla Presidenza di Famiglie SMA

 

È avvenuto nei giorni scorsi a Milano, dove questa Associazione, nata nel 2001 per impegnarsi a tutti i livelli conto l’atrofia muscolare spinale (SMA), una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini, ha rinnovato il proprio Consiglio Direttivo

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famiglia Curreli

Gli SMArtpapà - Mauro Curreli

La parola “SMArtpapà” fa pensare a un personaggio dei fumetti, a un supereroe. Per ogni bimbo il papà è in effetti un eroe e così abbiamo deciso di presentarvi alcuni uomini, loro per altri, che riempiono per alcuni aspetti il profilo del supereroe. Sono dei padri; i loro figli, piccoli, sono affetti da amiotrofia muscolare spinale. Sono degli imprenditori, degli impiegati, dei liberi professionisti. Sono degli SMArtpapà perché hanno fatto un cerchio attorno alle cose della loro vita e messo tutto insieme. Così il loro lavoro si mescola con la SMA e contribuisce direttamente al sostegno della ricerca e della nostra associazione. Con queste interviste togliamo la maschera al supereroe e incontriamo gli uomini, scopriamo cosa pensano, cos'ha valore per loro, cosa intendono con l'essere “padre”, come giocano e amano i loro bambini, e come si inventano di mettere in comunicazione il lavoro con il miglioramento della qualità della vita dei propri figli e di tutti gli altri figli SMA.

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Nomina del nuovo Consiglio Direttivo di Famiglie SMA

L'Assemblea dei Soci di Famiglie SMA Onlus, riunitasi sabato 18 gennaio scorso a Milano, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo dell'associazione. 

 

  

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Wamba Smart, un nuovo progetto per l'atrofia muscolare spinale

Si chiama Wamba Smart ed è un nuovo progetto di sostegno alle famiglie dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale sostenuto da Wamba e Athena Onlus (Wao), associazione che opera dal 2004 nel settore dell'assistenza socio-sanitaria, mettendo a disposizione fondi e competenze affinchè i progetti sostenuti possano raggiungere l'autosufficienza economica e gestionale.

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Lorenzo

Famiglie SMA gioca a calcio. In Serie A

È Lorenzo Costantini, il piccolo recentemente scomparso a causa dell`atrofia muscolare spinale da cui era affetto, il motore di questo momento di sensibilizzazione che raggiungerà moltissime persone. 

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famiglia Binetti

Gli SMArtpapà - Luca Binetti

La parola “SMArtpapà” fa pensare a un personaggio dei fumetti, a un supereroe. Per ogni bimbo il papà è in effetti un eroe e così abbiamo deciso di presentarvi alcuni uomini, loro per altri, che riempiono per alcuni aspetti il profilo del supereroe. Sono dei padri; i loro figli, piccoli, sono affetti da amiotrofia muscolare spinale. Sono degli imprenditori, degli impiegati, dei liberi professionisti. Sono degli SMArtpapà perché hanno fatto un cerchio attorno alle cose della loro vita e messo tutto insieme. Così il loro lavoro si mescola con la SMA e contribuisce direttamente al sostegno della ricerca e della nostra associazione. Con queste interviste togliamo la maschera al supereroe e incontriamo gli uomini, scopriamo cosa pensano, cos'ha valore per loro, cosa intendono con l'essere “padre”, come giocano e amano i loro bambini, e come si inventano di mettere in comunicazione il lavoro con il miglioramento della qualità della vita dei propri figli e di tutti gli altri figli SMA.

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rassegna

Gli studenti sarzanesi in campo per Famiglie SMA onlus

Solidarietà in classe. Oggi tra liceo Parentuncelli e ITC Arzelà, scatta una gara di solidarietà: durante la cerimonia dei saluti natalizi con la dirigente scolastica Vilma Petricone, i ragazzi, i docenti e tutte le componenti dei due plessi partecipano a una raccolta di fondi da donare in beneficenza in ricordo di Lorenzo Costantini, il piccolo di 5 anni recentemente strappato alla vita dalla SMA. 

  

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logo smaisoli

Progetto Refund

Il primo bando Smaisoli in collaborazione con Famiglie Sma.  

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rassegna1

Comunicato stampa congiunto: SMA, il rispetto delle scelte prima di tutto

Ancora una volta, attraverso una nota trasmissione televisiva che da mesi appoggia incondizionatamente il Metodo Stamina, arrivano alle famiglie una serie di informazioni che obbligano ad una puntualizzazione.

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Il 5 e 6 ottobre nelle piazze italiane volano gli aquiloni per la ricerca sulla SMA

23 sett – 12 ott 2013 Campagna Raccolta Fondi Famiglie SMA. Si è conclusa la prima settimana di campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione di Famiglie SMA Onlus, l'associazione composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). C'è tempo ancora fino al 12 ottobre, per sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi per lo Sportello SMArt, il S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale e a creare una rete in grado di supportare le prossime sperimentazioni scientifiche di livello internazionale.

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aislaÐsms

AISLA celebra la VI Giornata Nazionale sulla SLA in 120 piazze italiane

Il 29 settembre torna l’appuntamento con la Giornata Nazionale sulla SLA di AISLA. Raccolta fondi in 120 piazze italiane e SMS solidale al 45502 dal 16 settembre al 6 ottobre. 

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diventa volontario

Ricerca volontari - iniziativa "Un aquilone per un bambino"


Il 5 e 6 Ottobre Famiglie SMA sarà in piazza con una grande iniziativa:  UN AQUILONE PER UN BAMBINO.

 

 

 

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the look of the year 2013

L’edizione 2013 di The Look Of The Year al Teatro Antico di Taormina

Ritorna nella splendida cornice del Teatro Antico di Taormina uno degli eventi più in vista dello scenario internazionale del “Modelling”: il “TheLookOfTheYear”  

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sma-europe piccolo

SMA Europe: Call for SMA Research Projects 2013

Da ieri è online sul sito di SMAEurope (www.sma-europe.eu) il bando per la 6th international Call for SMA Research Projects.

  

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rassegna

Meolo Ve - Amsterdam…le Emozioni del cuore

Marialuisa, dopo l’impresa dell’anno scorso che la vide protagonista del viaggio in bici Meolo Ve- Roma, ci riprova realizzando un secondo progetto ancora più arduo, sempre in bici raggiungerà Amsterdam.

 

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