Campagna SMS Solidale 2016

25 settembre -­‐ 8 ottobre

La raccolta fondi di Famiglie SMA per favorire la distribuzione del primo farmaco.

Con lo spot di Checco Zalone.

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Prende avvio domenica 25 settembre la campagna di raccolta fondi di Famiglie SMA, l'associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). La campagna, legata al numero di SMS solidale 45599, durerà fino a sabato 8 ottobre. Inoltre nelle piazze l'1 e il 2 ottobre, i volontari presenteranno il nuovo gadget solidale, la Scatola dei sogni.

Lo spot che promuove l'iniziativa ha un protagonista d'eccezione, Checco Zalone, che con generosità ha deciso di regalare un piccolo e provocatorio sketch che farà sorridere molti. Il video verrà lanciato online nella mattinata di domenica su Facebook dalla pagina ufficiale dell'artista (@CheccoZaloneOriginal) e dal sito ufficiale Checcozalone.it. Da domenica sarà inoltre sulle reti Mediaset, La7 e di altre emittenti televisive.

I contenuti di questa campagna sono davvero importanti, anzi urgenti! Per il quarto anno consecutivo la raccolta fondi è legata al progetto S.M.A.r.t. S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio, finalizzato a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di Atrofia Muscolare Spinale e a migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti. Quest'anno, il rafforzamento della rete contribuirà a permettere la distribuzione del primo farmaco salvavita che presto sarà disponibile per i pazienti con la forma più invalidante di amiotrofia spinale. Vengono calcolate circa duecento persone in tutta Italia, soprattutto neonati e bambini. Si tratta del primo farmaco disponibile, e quindi di un momento di svolta nella storia della SMA, poiché una delle sperimentazioni tra quelle in corso ha avuto un esito positivo tale da spingere la casa farmaceutica a distribuire quanto prima possibile e gratuitamente il farmaco nei casi più gravi perché, pur non curando la patologia genetica, ha dimostrato di prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli. Giovedì 29 settembre verranno comunicati alle famiglie i criteri di inclusione per beneficiare della somministrazione della molecola.

La molecola si assume tramite puntura intratecale, e prevede il ricovero. Per questo l'associazione desidera raccogliere subito una ingente somma di denaro per non tardare l'inizio delle somministrazioni, perché per alcuni bambini aspettare un mese o una settimana può fare la differenza.

Per informazioni: Ufficio Stampa Famiglie SMA, cell. 328 3466950, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Per saperne di più visita il sito Sostieni Famiglie SMA, dove potrai rimanere aggiornato sulla campagna e troverai tutto il materiale utile per collaborare nella diffusione dell'iniziativa.

Trova la piazza con la Scatola dei sogni.

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