Perchè associarsi?

Perchè associarti?

Perchè siamo, come te, un gruppo di genitori e ci confrontiamo quotidianamente con quella malattia terribile che ha colpito i nostri figli, la SMA (atrofia muscolare spinale).

Non ci siamo lasciati andare alla disperazione: ci siamo uniti, ci siamo organizzati, siamo diventati un gruppo determinato e pieno di iniziative. Siamo in grado di accoglierti e sostenerti in questo nuovo percorso. Vogliamo quanto te trovare una cura finanziando la ricerca scientifica e anche garantire assistenza ai nostri bambini e ragazzi malati e alle nostre famiglie.

 

Che cosa facciamo?

• ci occupiamo di accogliere e sostenere i nuovi genitori attraverso i servizi del Numero Verde Stella; 

• migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari con convegni e workshop nazionali e internazionali e mediante la creazione della Rete SMArt, sportelli informativi sul territorio; 

• stimoliamo e finanziamo la ricerca per trovare una cura per la SMA, promuovendo l’organizzazione tempestiva nel nostro paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA attraverso il network di SMAeurope e con collaborazioni con la Fondazione Telethon. 

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