Presentazione

Siamo un gruppo di genitori e ci confrontiamo quotidianamente con una malattia terribile che ha colpito i nostri figli, la SMA (atrofia muscolare spinale).

Non ci siamo lasciati andare alla disperazione: ci siamo uniti, ci siamo organizzati, siamo diventati un gruppo determinato e pieno di iniziative. Vogliamo trovare una cura finanziando la ricerca scientifica e anche garantire assistenza ai bambini e ragazzi malati e alle loro famiglie.

Mettiamo in tutte le nostre iniziative forza, coraggio e ottimismo, malgrado tutto.

I nostri tre principali obiettivi sono pertanto: 

• accogliere e sostenere i nuovi genitori; 

• migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari;

• stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura per la SMA, promuovendo l’organizzazione tempestiva nel nostro paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA.  

Il Consiglio Direttivo coordina e dirige le attività quotidiane, svolte a livello nazionale anche grazie al supporto dei rappresentanti regionali. L’Associazione è supportata da un Comitato Scientifico composto dai migliori esperti italiani e internazionali. Famiglie SMA collabora inoltre con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro paese, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università Cattolica e il Policlinico Gemelli di Roma, e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova sostenendo la realizzazione di un sistema di rete sul territorio per uniformare gli standard di cura.

Famiglie SMA ha sviluppato, inoltre, in questi ultimi anni un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano e di Messina, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.

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