Consiglio direttivo

Daniela Lauro

Daniela Lauro

Presidente

Daniela Lauro, Presidente. È la mamma di Nathan Josaef (SMA I) e di Hevan Gregory; dottore di ricerca ed ex professore nell'ambito della ricerca umanistica, dal 2008 si dedica alla raccolta fondi per la ricerca e per il miglioramento della qualità della vita dei bambini affetti da SMA. Ha promosso numerose iniziative per la conoscenza e la lotta contro l'atrofia muscolare spinale in Sicilia e a livello nazionale, istituendo la 'Giornata nazionale sull'atrofia muscolare spinale' e coordinando i congressi nazionali dell'associazione.

È attualmente al suo secondo mandato come presidente nazionale, delegato dell'associazione per la Regione Sicilia, membro del CDA di Fondazione Aurora (Centro clinico Nemo Sud) e presidente dell'associazione del Registro dei Pazienti. 

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Fabio Callegari

Fabio Callegari

Vice Presidente e Tesoriere

Fabio Callegari, Consigliere. E' papà di Pietro (sma1), di Agata Sofia e di Niccolò; vive a Montebelluna (TV), laureato in Economia e Commercio a Venezia, libero professionista collabora con uno studio di consulenza fiscale e societaria a Montebelluna. Ha promosso numerose iniziative per la raccolta fondi nella provincia di Treviso.

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Luca Binetti

Luca Binetti

Consigliere

Luca Binetti, Consigliere. E' papà di Aurora (Sma2) e Marco (Sma3); vive a Milano, laureato in Ingegneria a Milano fa l'imprenditore. E' rappresentante di Famiglie SMA nel cda di Fondazione Serena Onlus (Centro Clinico Nemo). Insieme alla moglie Emanuela è impegnato nello sviluppo di progetti di aiuto a genitori e a bimbi Sma.

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Anita Pallara

Anita Pallara

Consigliere

Anita Pallara, Consigliere. Nata a Bari il 16 maggio 1989, diplomata al liceo scientifico,  attualmente laureanda in psicologia, affetta da Sma 2. È delegata regionale per la Puglia, collabora con il numero verde stella, ha tradotto per Famiglie Sma alcune guide internazionali.

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Cristina Ponzanelli

Cristina Ponzanelli

Consigliere

Cristina Ponzanelli, Consigliere. E' mamma di Lorenzo (sma1) e Giulia Costantini; laureata in Giurisprudenza all'Università La Sapienza di Pisa, vive a Sarzana (SP), dove esercita la professione di Avvocato. Ricopre la carica di Magistrato Onorario presso il Tribunale di Massa ed è membro del Comitato per le Pari Opportunità presso l'Ordine degli Avvocati della Spezia. 

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Alessandro Eneide

Alessandro Eneide

Consigliere

Alessandro Eneide, Consigliere. Nato ad Imperia il 5 settembre 1980, papà di Ilary e Ryan (SMA 2), vive a Ventimiglia. Diplomato, lavora come croupier presso il Casino de Cagnes-Sur-Mer in Francia. Allenatore di calcio. Molto impegnato nella raccolta fondi, ha promosso numerose iniziative nella provincia di Imperia.

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Christian Mori

 

Consigliere

 

 

 

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Renato Leotardi

Renato Leotardi rev

Consigliere

 

Renato Leotardi, Consigliere. Papà di Martina (Sma1). Abita a Villafranca d'Asti ed esercita la Professione di Geometra.
Con sua moglie Raffaella ha puntato tutto sulla qualità di vita e sull'integrazione ed inclusione. Ha ideato la Telescuola che Martina usa dal 2013. 

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