Gruppo di ascolto per genitori di bambini affetti da SMA

volantino genitori
11 Dicembre 2013

  20 dicembre a Roma – Diventare genitore di un bimbo con SMA è sicuramente un’esperienza che cambia la vita. Insieme alla gioia di essere madre o padre tante sono le novità, le paure, le richieste e i bisogni a cui far fronte, tanto l’impegno fisico e quello emotivo.  

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Numero Verde Stella: prima accoglienza telefonica

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09 Dicembre 2013

Il primo livello: una risposta pronta e disponibile. Se chiami il numero Stella dalle 9.00 alle 13.00 tutti i giorni dal lunedì al venerdì e il mercoledì anche dalle 14.30 alle 18.30 la nostra operatrice Francesca Penno accoglierà prontamente le vostre richieste. Potrai fare riferimento a lei per aspetti riguardanti la vita quotidiana, gli ausili, la […]

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Numero Verde Stella: siti utili

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09 Dicembre 2013

www.famigliesma.org – Associazione di familiari e affetti da Atrofia Muscolare Spinale. www.ricercasma.it – Sito dedicato interamente alla ricerca scientifica sull’Atrofia Muscolare Spinale. www.uildm.org – L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare onlus è l’associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari.  www.handylex.org – HandyLex propone una banca dati contenente norme di carattere nazionale, Gazzetta […]

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Numero Verde Stella: il team

Team N verde
07 Dicembre 2013

  Jacopo Casiraghi Simona Spinoglio Francesca Penno Paolo Pisano     

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Numero Verde Stella

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07 Dicembre 2013

                         Stella                              Una voce che ascolta e ti sostiene                       Numero verde dedicato alle persone con malattie neuromuscolari     […]

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Progetto Refund

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06 Dicembre 2013

Il primo bando Smaisoli in collaborazione con Famiglie Sma.  

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Aiuto


22 Novembre 2013

questo è l’aiuto

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Proposte di sottoclassificazione dei pazienti affetti da SMA 1


21 Novembre 2013

Documenti utili: Chest_126.pdf Childhood SMA contoversies and challenges.pdf Clinical factors as predictors of survival in SMA type I.pdf Dubowitz_1995 Chaos in the classification of SMA.pdf Genotype-phenotype studies in infantile.pdf SMA Survival Pattern and Functional.pdf Survival analysis of SMA type I.pdf

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Stella al Congresso Nazionale del SINP

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21 Novembre 2013

Giovedì 21 Novembre il team di “Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” sarà presente al XXXIX Congresso Nazionale organizzato dalla Società Italiana di Neurologia Pediatrica che si terrà a Genova dal 21 al 23 presso il C.I.S.E.F. Centro Internazionale di Studi e Formazione “Germana Gaslini” Via Romana della Castagna, 11 A.     

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Comunicato stampa congiunto: SMA, il rispetto delle scelte prima di tutto

rassegna1
15 Novembre 2013

Ancora una volta, attraverso una nota trasmissione televisiva che da mesi appoggia incondizionatamente il Metodo Stamina, arrivano alle famiglie una serie di informazioni che obbligano ad una puntualizzazione.

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