Renato Pocaterra

Presidente

Renato Pocaterra, Presidente. È il papà di Matilde, 6 anni (SMA II) e di Roberto, 3 anni; libero professionista nel campo della ricerca sociale e percettiva, collabora con numerosi enti pubblici (Università Bicocca) e privati (Fondazione IARD) di Milano, ed è Segretario Generale dell'Agenzia di Ricerca sulla SLA. Recentemente è stato nominato membro della Consulta delle malattie neuromuscolari del Ministero del Lavoro, della Salute e della Politiche Sociali.

Maria Riccardi

Vice-Presidente

Maria Riccardi, Vice-Presidente. Istruttrice federale del CONI, è la mamma di Alessandro (SMA II) nato nel 2000 e vive a Roma. Maria è coordinatrice dei rappresentanti regionali e ha la delega per i Rapporti con le famiglie associate.

Marco Barra Caracciolo

Consigliere

Marco Barra Caracciolo, Consigliere. Papà di Luca (SMA II) nato nel 2004, è dirigente di un'azienda leader nel settore dell’energia elettrica. È responsabile del Notiziario semestrale dell’Associazione.

Pietro Ferrazza

Tesoriere

Pietro Ferrazza, Tesoriere. È uno dei fondatori dell'associazione, ed è il papà di Marco (SMA II). Svolge la libera professione di Dottore Commercialista a Roma.

Domenico J. Marchetti

Consigliere

Domenico J. Marchetti, Consigliere. Papà di Federico (SMA I), è stato tra i fondatori dell'associazione e Presidente fino al settembre 2008. Vive a Roma, è dirigente di una authority nazionale in campo economico. Dal 2006 è Presidente di SMA Europe, la Federazione europea delle associazioni di pazienti SMA, e membro eletto della Consulta Nazionale delle Malattie Rare presso l'Istituto Superiore di Sanità.