Questa sezione vuole essere uno spazio per illustrare il possibile percorso che si consiglia a un famigliare (o amico) di una persona con atrofia muscolare spinale: si offre una sorta di guida per rendere serena e sicura la vita del malato e dei suoi cari, usufruendo di tutte le possibili strutture pubbliche o private che possano rivelarsi utili.

Una volta diagnosticata la malattia, il problema maggiore da affrontare diventa come organizzare la propria vita con il malato. Vivere con una persona con la SMA significa a volte cambiare le proprie abitudini di vita; fortunatamente non si è soli: esistono associazioni e strutture di eccellenza pubbliche che ci aiutano a convivere con la malattia insegnandoci come interagire con essa migliorando la qualità di vita.

Si presentano dunque qui di seguito alcuni consigli per permettere al malato ed ai suoi familiari di intraprendere una vita quotidiana serena aggirando difficoltà superabili, e per consentire a chi si occupa del malato di avere del tempo libero e trasformare le difficoltà in esperienze di vita nuova e migliore insieme al proprio caro.

Sezione primi approcci
Sezione riabilitazione e respirazione
Sezione psicologia
Sezione nutrizione
Sezione informazioni pratiche su assistenza e diritti

Questa sezione fornirà suggerimenti ai familiari e/o amici dei bambini e adulti affetti da SMA per la gestione della vita quotidiana.

PRIMI APPROCCI

Quando si apre la porta di casa di ritorno dall'ospedale, i dubbi e i problemi che un genitore si pone sono tanti: in questa sezione cercheremo di fornire supporto e spunti di riflessione che possano aiutare i genitori a convivere con la malattia insegnando come interagire con essa migliorando la qualità di vita.

Nello specifico incominciano a dare suggerimenti riguardo:
1) il controllo della postura come strategia per il contenimento dei danni secondari della patologia e quindi come allestire vari salsicciotti per mantenere il bambino in posizione prona e supina;
2) il reperimento dei giochi che possano andare bene per dei bambini con la SMA;
3) il primo giorno di scuola del bambino.

Per avere maggiori informazioni potete contattare il Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori (Sapre).

Speriamo di potervi essere di aiuto e per qualsiasi altra informazione o per consigli e suggerimenti contattateci!

Altri Link:
Postura e vita quotidiana
Quadro riepilogativo_postura e vita quotidiana
Mio figlio ha una 4 ruote
Sma 1: le scelte possibili

RIABILITAZIONE E RESPIRAZIONE

Questa sezione fornisce informazioni pratiche e suggerimenti per una corretta riabilitazione dei nostri cari affetti da Atrofia Muscolare Spinale. L'obiettivo è ovviamente quello di cercare di migliorare la qualità della vita.
Le persone affette da Sma o chi si cura di loro sono di norma molto preoccupati rispetto all'autosufficenza respiratoria: non c'è nulla che spaventi maggiormente che il pensiero di essere collegati per la vita ad un respiratore.

Per questa ragione molti tendono ad ignorare le spie che segnalano la necessità di un supporto ventilatorio. Tuttavia la ventilazione assistita notturna è una necessità quando la malattia indebolisce i muscoli respiratori.
Un valido aiuto nella gestione della SMA può essere dato dalla Fisiokinesiterapia inserita in un approccio globale e "su misura" rispetto alla malattia, che coinvolga tutti gli operatori medici e, soprattutto, la famiglia. Una fisioterapia respiratoria -  iniziata il più precocemente possibile - può giocare un ruolo molto importante, indirizzando i pazienti a rischio di complicanze verso un trattamento preventivo che avrà come obiettivo principale quello di frenare il degrado respiratorio o le eventuali complicazioni, garantendo al paziente una buona qualità di vita.

Di seguito indichiamo una serie di informazioni molto interessanti e utili da leggere.

Protocollo per la gestione di bambini affetti da SMA in uso presso il Centro ospedaliero per i metodi non-invasivi dell'Università del New Jersey;
Le ortesi nelle atrofie muscolari spinale;
Logoterapia;
SMA 1 le scelte possibili.

PSICOLOGIA

Questa sezione vuole supportare i genitori che vivono l'esperienza drammatica di scoprire la malattia dei propri figli.
Nel momento in cui, a seguito del test genetico, viene comunicata la diagnosi, sentimenti di disperazione e incertezza travolgono il cuore e la mente del genitore. Mille sono le domande e le preoccupazioni a cui non si riesce a dare risposta.  

Se l'afflizione della malattia è un dato di fatto che non può essere modificato, la prognosi non è altrettanto certa: il modo in cui si evolve la sma di bambino in bambino è molto differente, soggettivo. Fortunatamente i genitori non sono soli: una rete di supporto costituita dalle associazioni e dai professionisti impegnati nella lotta contro la malattia potrà dare informazioni circa loro il modo migliore per convivere con la SMA e come interagire con essa migliorando la qualità della propria vita e dei propri cari.

Di seguito si riportano alcuni testi che si ritiene possano essere utili in differenti momenti della vita per capire o trovare delle risposte:

Lettera ad un infermiere professionale;
Ringraziando.

NUTRIZIONE

Questa sezione intende offrire informazioni relative alla nutrizione dei nostri cari affetti da SMA.
Seguire delle semplici regole di base per una normale nutrizione del muscolo e del suo metabolismo possono contribuire a conservare la massa muscolare nei bambini con la SMA.

Nutrizione: Metabolismo del muscolo nella Atrofia Muscolare Spinale e in altre malattie del muscolo.

INFORMAZIONI PRATICHE SU ASSISTENZA E DIRITTI

Questa sezione vuole offrire informazioni pratiche su come comportarsi per ottenere assistenza e diritti per i proprio cari affetti da Atrofia Muscolare Spinale.