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Associazioni sulla SMA in Italia e nel mondo
Associazioni sulle malattie neuromuscolari in Italia e nel mondo
Associazioni e centri di ricerca in Italia e nel mondo
Problematiche respiratorie
Handicap e aspetti legislativi
Piattaforme elevatrici-montascale
Carrozzine elettriche
Ortopedie e negozi di ausili
Ausili informatici
Blog di genitori
Altri siti utili
Legislazione
Associazioni sulla SMA in Italia e nel mondo:
ASAMSI www.asamsi.org La prima associazione nata in Italia sulla SMA.
IASMA www.iasma.net Alleanza Internazionale contro la SMA. Lo scopo principale dell'alleanza è promuovere la collaborazione internazionale nella ricerca e assicurare un pieno coordinamento ed un efficace scambio di informazioni fra le Associazioni che ne fanno parte.
Families of SMA www.fsma.org Il sito dell'Associazione numero 1 al mondo sulla SMA, a cui FamiglieSMA è affiliata. Sito molto ricco di informazioni riguardanti ogni aspetto della malattia. Continui aggiornamenti con novità sulla ricerca.
Jennifer Trust for SMA www.jtsma.org.uk Sito della più importante associazione inglese sulla SMA. Informazioni riguardanti ogni aspetto della malattia. Continui aggiornamenti con novità sulla ricerca.
SMA Foundation www.smafoundation.org Sito dell'Associazione statunitense con sede a New York. Contiene informazioni sulla ricerca scientifica, sui finanziamenti alla ricerca, un glossario, le domande piÈ frequenti sulla SMA.
SMA Trust www.smatrust.org L'associazione ha lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica e per migliorare le condizioni di vita dei pazienti SMA e delle loro famiglie.
Associazioni sulle malattie neuromuscolari in Italia e nel mondo:
Telethon www.telethon.it La principale associazione italiana per la ricerca sulle malattie neuromuscolari. Molto interessante e chiara la parte del sito riguardante la spiegazione genetica delle malattie neuromuscolari (Informagene). Da segnalare è poi il blog dedicato alle associazioni nel quale e possibile scambiarsi consigli ed informazioni.
Infine se volete raccontare la vostra storia potete scrivere all'indirizzo di posta raccontaci@telethon.it che raccoglie le testimonianze di coloro che affrontano una malattia genetica e che nel limite del possibile verranno pubblicate su Telethon Notizie.
Unione Italiana Lotta alle Distrofie Muscolari (UILDM) www.uildm.org Tratta principalmente di distrofie, ma contiene ampie ed esaurienti sezioni riguardanti le altre malattie neuromuscolari e gli aspetti correlati.
Muscular Distrophy Association (MDA) www.mda.org Tratta principalmente problematiche e novità sulla ricerca per combattere la Distrofia Muscolare. Ha anche una bellissima sezione sulla SMA ricca di informazioni e novità sulla ricerca.
Problematiche respiratorie:
Center for Non Invasive Mechanical Ventilation Alternatives and Pulmonary Rehabilitation www.theuniversityhospital.com The University Hospital di Newark, New Jersey. Il Centro, fondato nel 1992, dedicato alla cura dei pazienti con malattie neuromuscolari e debolezza respiratoria diretto dal dottor John Bach.
1 DoctorBach.com www.doctorbach.com Il sito ufficiale del dott. John Bach, qui si possono trovare molti articoli interessanti sulle tecniche di ventilazione non invasiva oltre ai protocolli da seguire per la prevenzione e per la gestione delle crisi respiratorie acute.
Inforesp www.inforesp.org Raccolta di informazioni, esperienze e documentazione varia riguardante l'assistenza ventilatoria domiciliare per le malattie neuromuscolari.
Picu.it www.picu.it Pediatric Intensive Care Unit. Sito contenente tutti gli indirizzi dei centri di rianimazione pediatrica in Italia.
Handicap e aspetti legislativi:
Handylex www.handylex.org Il sito apposito della UILDM. Una miniera interessantissima di informazioni legali.
Ortopedie e negozi di ausili:
Centro Ausili S. Orsola www.centroausili.it A Bologna, oltre 300 mq di esposizione per vedere e provare una vasta gamma di ausili.
Centro Ortopedico Emiliano www.ortocoe.it Il COE, dal 1979 a Reggio Emilia. Produce e fornisce presidi ortopedici, ortesi ed ausili, a misura di bambino.
ITOP Officine Ortopediche www.itop.it Realizzazione di ausili su misura, commercializzazione di ausili per la riabilitazione personalizzati ed articoli sanitari.
Officina Ortopedica Gomiero www.gomiero.com A Padova, un mare di ausili, di carrozzelle, letti ortopedici e accessori. Sito bello e facile da consultare.
Ortopedia CRIS www.ortopediacris.it A Torino dal 1982. Vasta esposizione, sale per la prova degli ausili, un'officina per le modifiche. Commercializza le maggiori marche di ausili.
Ottoboch www.ottobock.it A Budrio (BO). Fa parte del gruppo multinazionale tedesco Otto Boch Healthcare. Ausili, tutori, carrozzine elettriche.
Palmirani www.palmirani.com Ditta bolognese specializzata nella progettazione e realizzazione di prodotti per disabili: carrozzelle, motocarrozzine, biciclette, sedie, deambulatori, letti.
Ausili informatici:
Natural Point www.naturalpoint.com Invece del mouse permette di usare un PC con i semplici movimenti della testa.
Altri siti utili:
Disabili.com www.disabili.com Praticamente una vera e propria testata giornalistica dedicata ai disabili. Editoriali, consulenze ed un mare di informazioni utili in materia di disabilità.
Superabile.it www.superabile.it Un portale di informazione e di documentazione sul mondo della disabilità aggiornato quotidianamente. Superabile offre anche un servizio gratuito di consulenza telefonica, il Call Center SuperAbile 800 810 810. Nato dall'esperienza Inail nel campo della riabilitazione e del reinserimento degli infortunati sul lavoro, ora si dedica anche al mondo più vasto delle diverse disabilità.
Legislazione
Handicap e aspetti legislativi:
Handylex www.handylex.org Il sito apposito della UILDM. Una miniera interessantissima di informazioni legali.
