TUTTE LE NEWS: News

SMA inserita negli screening neonatali negli Stati Uniti

05 luglio 2018

Alex Azar, segretatario americano dello “Health and Human Services“, ha approvato a luglio 2018 la raccomandazione per lo screening neonatale sulla SMA.  La procedura è iniziata a febbraio 2018. Questa raccomandazione inserisce la SMA nella lista delle 35 malattie per cui viene fatto lo screening in USA.

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Wheelchair GP a Induno Olona domenica 8 luglio

02 luglio 2018

Domenica 8 luglio il Kartodromo Pista Verde di Induno Olona (Varese) vi aspetta per un pomeriggio a tutto gas con il Wheelchair GP, gara sportiva aperta a tutte le persone affette da patologie neuromuscolari. L’appuntamento per le iscrizioni è fissato per le ore 15.00, con inizio delle qualifiche alle 15.30 e inizio della gara alle 16.00. […]

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Sport e solidarietà per il primo compleanno di Febauto a Lamezia Terme

27 giugno 2018

Sabato 7 luglio festa, sport e solidarietà a Lamezia Terme per il 1° compleanno della concessionaria Fiat Febauto. Per tutta la durata dell’evento sarà aperta la raccolta fondi in favore di Famiglie SMA. A partire dalle 18.00 gli spazi dell’autoconcessionaria in Contrada Rotoli ospiteranno le performance sportive a cura di Fitness Zone e dell’Associazione Run […]

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Trattamento con Nusinersen in bambini, ragazzi e giovani affetti da SMA tipo 1: risultati preliminari sulle funzioni motorie

26 giugno 2018

Trattamento con Nusinersen in bambini, ragazzi e giovani affetti da SMA tipo 1: risultati preliminari sulle funzioni motorie Famiglie SMA riporta i dati preliminari dopo 6 mesi di trattamento con Nusinersen in 104 pazienti affetti da SMA tipo 1. Il range di età dei pazienti trattati va da 3 mesi a 19 anni. 10 dei […]

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Una domenica in pista con la leggenda della Superbike Troy Bayliss a Tolmezzo il 15 luglio

26 giugno 2018

Domenica 15 luglio la Pista di Tolmezzo organizza una giornata di prove che in mattina avrà un ospite speciale, una vera e propria leggenda della Superbike, un idolo assoluto per tutti gli amanti della Ducati: Troy Bayliss! Il tre volte campione farà visita al suo collega e amico Barry Rivellini per qualche giro di pista […]

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Molecola RG7916 per la SMA 1: informazioni sullo studio della Roche

21 giugno 2018

Famiglie SMA ha raccolto informazioni relative allo studio che l’azienda Roche sta conducendo sulla molecola RG7916, ed in particolare sul trial clinico chiamato “Firefish” che ha lo scopo di valutare la sicurezza e l’efficacia in bambini con SMA1 da 1 a 7 mesi. La molecola – definita “modificatore dello splicing” – può essere assunta per […]

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Spinraza, aggiornamenti sull’accesso al farmaco in Europa e nel Mediterraneo

19 giugno 2018

Ultimi aggiornamenti sull’accesso ai trattamenti con il farmaco SPINRAZA (Nusinersen) in Europa e nel bacino del Mediterraneo diffusi dal Team SMA Biogen. Dopo l’ultimo aggiornamento di maggio 2018, si registrano progressi nell’ottenimento del rimborso per l’utilizzo del farmaco in Croazia, Repubblica Ceca, Danimarca, Romania e Slovacchia. Di seguito una tabella riepilogativa. Arabia Saudita Negoziazioni in […]

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Anteprima “A-Live – Ancora Vivi”

15 giugno 2018 Leggi tutto

A Catania convegno regionale su approcci innovativi per il trattamento della Sma

12 giugno 2018

NUOVI TRIAL E TERAPIE NON INVASIVE: LE ULTIME FRONTIERE DELLA CURA La Sicilia volano di sperimentazione per combattere la malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini, in corso studi su innovazioni terapeutiche con il coordinamento del Centro NeMO Sud di Messina   CATANIA – Dalla somministrazione del farmaco ai pazienti operati di scoliosi, all’idroterapia […]

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“Freestyle Show Mototerapia”: a Latina una giornata da riders

12 giugno 2018

Il 21 giugno a Latina arriva “Freestyle Show Mototerapia”! Un progetto nato nel 2012 grazie al pilota Vanni Oddera, una giornata per tutti i ragazzi con disabilità che potranno immergersi nel mondo del freestyle motocross come veri riders. Per qualsiasi informazione è possibile contattare Valentina Onori al numero 3426357495.  

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