TUTTE LE NEWS: News

Motore Sanità promuove un evento su SMA a Padova il 16 novembre

06 novembre 2018

Venerdì 16 novembre è in programma a Padova l’evento “Atrofia muscolare spinale: stato dell’arte e nuovi obiettivi – Il caso del Triveneto”. Alla conferenza promossa da Motore Sanità, che si terrà nell’Aula Magna – Palazzina dei Servizi – Azienda Ospedaliera Universitaria, parteciperà anche Daniela Lauro, Presidente Associazione Famiglie SMA. Obiettivo dell’iniziativa è approfondire lo stato dell’arte della patologia e […]

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Due sere a teatro a Noicattaro con Valerio Tedesco

06 novembre 2018

Sabato 1 e domenica 2 dicembre andranno in scena all’Istituto “Rocco Desimini” di Noicattaro (BA) due repliche dello spettacolo “Dal Cordone all’Attore“, scritto e diretto da Valerio Tedesco, con la partecipazione di Giuseppe Cattani e della violinista Mirella Rex. “Dal Cordone all’Attore” è una storia che farà viaggiare con i nostri sensi più profondi quello […]

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Completato l’arruolamento per il trial clinico di fase 1 AVXS-101 in pazienti affetti da SMA2. 

29 ottobre 2018

L’arruolamento dei pazienti affetti da SMA2 per la fase 1 del trial clinico di terapia genica di AveXis è completo. Il trial denominato STRONG studierà la sicurezza e la tollerabilità di una singola dose somministrata per via intratecale in 27 pazienti fino ai 5 anni che sono in grado di stare seduti ma non in […]

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Trial di terapia genica di Avexis: i centri attivi

26 ottobre 2018

Pubblichiamo un importante aggiornamento sui centri clinici in cui è possibile accedere al Trial di terapia genica di Avexis, rivolto ai pazienti SMA di tipo 1 di nuova diagnosi, con età compresa tra 0 e 6 mesi. Questi i centri attivi: – Roma – Policlinico Gemelli, Centro Clinico Nemo – referente: prof. Eugenio Mercuri; – […]

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CHIAMATA PER MAMME E PAPÀ DI BIMBI E RAGAZZI SMA1: LA VOSTRA RISPOSTA È PREZIOSA

23 ottobre 2018

Qual è la maggiore difficoltà che riscontri nella gestione della malattia di tuo figlio? Hai fiducia nello staff medico che vi segue? Avete avuto accesso a Nusinersen? Se sì, com’è cambiata la vita dopo la somministrazione? Mamme e papà raccontateci la vostra quotidianità, i progressi ottenuti (e non) con il farmaco, le speranze e le […]

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Diagnosi precoce per le malattie rare, un convegno a cura di AISMME il 6 novembre a Roma

23 ottobre 2018

L‘Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (AISMME) promuove il convegno “Problematiche comuni di diagnosi tempestiva per le malattie rare metaboliche invalidanti. L’esempio di XLH e LSD” con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità, della Società Italiana di Farmacologia e di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. L’evento si terrà il 6 novembre a Roma, nella […]

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AveXis ha presentato la richiesta di approvazione per la terapia genica per pazienti SMA1 alla FDA

22 ottobre 2018

AveXis, compagnia della Novartis, ha annunciato di aver presentato la richiesta di approvazione alla FDA per Avxs-101, terapia genica che sostituisce il gene SMN1 che risulta mancante o mutato nelle persone affette da SMA. Questa prima richiesta è per la somministrazione intravenosa della terapia genica. In base alla prassi ci si aspetta un’approvazione da parte […]

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XXI Congresso Nazionale Società Italiana di Genetica Umana a Catania

22 ottobre 2018

Dal 25 al 26 ottobre si terrà a Catania il XXI Congresso Nazionale della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU). Appuntamento all’Hotel Four Points Sheraton per un fitto programma di panel intorno al tema annuale scelto dal Comitato Scientifico: “Medicina Genomica: dall’interpretazione dei dati allo sviluppo di terapie personalizzate”. Questi argomenti da un lato rappresentano l’ultima […]

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A Roma il “4th Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care” con il patrocinio di Famiglie SMA

18 ottobre 2018

A Roma dal 24 al 27 ottobre di terrà il meeting internazionale “4th Global Gathering Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care“. Esperti provenienti da 55 paesi da 5 continenti a confronto sul tema delle cure palliative pediatriche organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus. L’obiettivo del congresso che si terrà nell’Auditorium Antonianum è di colmare […]

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Wamba Dancing Night alla Triennale di Milano

17 ottobre 2018

L’Associazione “Wamba” invita tutti alla “Wamba Dancing Night” di martedì 13 novembre 2018 alla Triennale di Milano. Dalle 19.30 spazio all’aperitivo “rinforzato” con una scelta di vini e musica dal vivo con Graziano Della Nebbia. Il ricavato delle quote raccolte sarà devoluto al progetto SMArt. Per informazioni e prenotazioni: info@wambathena.org – 3491974213.        

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