TUTTE LE NEWS: News

Segreteria Famiglie SMA: chiusura di fine anno

20 dicembre 2018

La Segreteria di Famiglie SMA chiuderà da lunedì 24 dicembre fino a domenica 6 gennaio. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 7 gennaio. Auguriamo a tutti Buone Feste!    

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La molecola ad uso orale RG7916 di Roche ha ottenuto il riconoscimento di priorità (PRIME) da EMA

20 dicembre 2018

Roche ha annunciato lunedì di aver ottenuto da parte dell’EMA (l’agenzia europea del farmaco) il riconoscimento di priorità (PRIME) per la molecola ad uso orale RG7916. Questo tipo di riconoscimento da parte di EMA arriva avendo valutato positivamente i dati di “Safety” ed “Efficacy” presentati da Roche. Questo permetterà di accelerare i processi di approvazione […]

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Un’app per la salute, il progetto di 5 studenti dell’Università di Salerno

12 dicembre 2018

Un gruppo di 5 studenti dell’Università degli Studi di Salerno, rappresentati da Francesco David Nota, ha ideato un progetto con lo scopo di realizzare un’app sulla salute. Attraverso un questionario, disponibile al link https://goo.gl/forms/VaMwplDqG2yjAv2A2, i giovani informatici stanno raccogliendo informazioni utili da pazienti e parenti. Vi invitiamo a rispondere al questionario, anche in forma anonima, e […]

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La terapia genica Avexis101 ha fatto il primo passo verso la commercializzazione.

10 dicembre 2018

La casa farmaceutica Novartis ha annunciato che l’FDA ha accettato l’applicazione di licenza biologica, ossia la richiesta di permesso per introdurre la molecola in commercio. La terapia Avexis101 ora nota come Zolgensma, è la terapia genica per il trattamento della SMA1. Questa innovativa terapia ha come obiettivo la sostituzione del gene SMN1, attraverso un’unica infusione […]

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Screening neonatale esteso, «Ecco perché cambierà la vita dei nostri figli»

05 dicembre 2018

Approvato emendamento alla legge 167/2016 screening neonatale esteso alle malattie neuromuscolari FAMIGLIE SMA: «ECCO PERCHÉ LA DIAGNOSI PRECOCE CAMBIERÀ LA VITA DI TUTTI I NOSTRI FIGLI»  Atrofia muscolare spinale, rilevando in tempo la patologia sarà finalmente possibile modificarne il decorso grazie al farmaco salvavita «La conquista dello screening neonatale esteso riguarderà tutti – e sottolineiamo […]

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A Catania l’inclusione scolastica trova spazio tra i disegni

04 dicembre 2018

CATANIA – «La scuola contribuisce alla qualità della vita di ogni bambino e ragazzo, e quindi anche a quella dei piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale. Far conoscere questa malattia genetica rara ai compagni e ai coetanei sani significa stimolare in loro la consapevolezza che non esistono disabilità che dividono, ma piuttosto diversità che uniscono. […]

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Segui la stella, i banchetti di Natale di Famiglie SMA

28 novembre 2018

Natale fa rima con solidale: dopo i regali solidali del nostro shop online, ecco i banchetti di Natale! Segui la stella, vieni a trovarci in piazza. Con i tuoi acquisti e le tue donazioni sosterrai il Numero Verde Stella e donerai informazione e conforto a tutte le Famiglie SMA. Per tutto il periodo delle feste Firenze (Toscana) […]

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“Con l’Integrazione contro la SMA” venerdì 30 novembre a Catania con Kiwanis International

23 novembre 2018

L’associazione “Kiwanis International – Catania Nord Ponte del Sapere” promuove la conferenza informativa “Con l’Integrazione contro la SMA” venerdì 30 novembre 2018 nella Sala Consiliare di Palazzo degli Elefanti a Catania.  Nel corso della conferenza interverranno Daniela Lauro, Presidente Associazione Famiglie SMA, con un contributo dal titolo “l’impegno di Famiglie SMA nella lotta alla malattia”, il Prof. Giuseppe Vita su […]

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Screening neonatale: l’appello per l’approvazione dell’emendamento alla Legge 167/200

22 novembre 2018

Appresa la notizia della presentazione di un emendamento alla Legge di Bilancio che propone una modifica alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso, 15 associazioni di pazienti, tra cui Famiglie SMA, e federazioni rivolgono il proprio appello al Governo e al Parlamento, con grande fiducia nelle istituzioni coinvolte. Pubblichiamo di seguito il documento integrale.   […]

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“Update sulle patologie ostruttive e restrittive”, convegno a Brindisi con focus su SMA il 16 e 17 novembre

06 novembre 2018

Si terrà il 16 e 17 novembre, nella Sala Convegni dell’Autorità Portuale di Brindisi, il convegno “Update sulle patologie ostruttive e restrittive“, rivolto a medici, infermieri e fisioterapisti. Le sessioni di sabato 17, dedicate alle patologie neuromuscolari e in particolare alla SMA, vedranno la partecipazione di una rappresentanza di Famiglie SMA e saranno aperte agli iscritti […]

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