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Progetto SMA VIHTALI-UCSC | Questionario pazienti/caregiver


03 Febbraio 2021

V.I.H.T.A.L.I. (Value in Health Technology and Academy for Leadership and Innovation), spin-off accademico dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, è attualmente impegnato nello sviluppo di un progetto dal titolo “La gestione basata sul valore del paziente con Atrofia Muscolare Spinale”  Il Progetto prevede il coinvolgimento di diversi attori del sistema (clinici, medici di sanità pubblica, economisti sanitari, […]

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Mercoledì 27 gennaio ore 17.00 – Nuovo webinar del progetto SMArtFisio


27 Gennaio 2021

La gestione respiratoria del bambino affetto da SMA Con Sara Lupone, Fisioterapista respiratoria L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e […]

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La terapia genica sia accessibile oltre i 6 mesi in linea con l’Europa


20 Gennaio 2021

Famiglie SMA APS ETS: la terapia genica sia accessibile oltre i 6 mesi in linea con l’Europa L’associazione dei pazienti chiede ad Aifa di ampliare i criteri di inclusione per non creare discriminazioni. Dal 17 novembre scorso previsto l’accesso anticipato autorizzato per tre bambini. È una terapia efficace e innovativa, sia disponibile per la più […]

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CAMPAGNA ASSOCIATIVA ANNO 2021


12 Gennaio 2021

Famiglie SMA APS ETS vi ricorda che dal 01/01/2021 e fino al 31/03/2021 è possibile versare la quota di 10 euro per il rinnovo associativo. Per l’adempimento sarà necessario versare l’importo di 10 euro con causale “Quota associativa anno 2021″, indicando il nome del socio per cui si effettua il rinnovo. La quota ha validità annuale […]

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Trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai – dal 12 al 19 dicembre – Atrofia muscolare spinale


12 Dicembre 2020

Dal 12 al 19 dicembre andrà in onda la La trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Come sempre sarà […]

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Giovedì 17 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


12 Dicembre 2020

Strategie per vivere con più comodità e autonomia la propria casa con Irene Malberti, Terapista Occupazionale SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famiglie SMA APS ETS con il […]

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10 dicembre Webinar – Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio


09 Dicembre 2020

Secondo appuntamento con il progetto SMArtfisio Un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da SMA e agli operatori che collaborano con loro. Il progetto è ideato da Fondazione Luigi Clerici e Famglie SMA Onlus con il contributo incondizionato di Roche SpA. Ti aspettiamo il 10 dicembre dalle ore 17 […]

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SMA e nuovi trattamenti di cura: facciamo il punto


06 Dicembre 2020

  Famiglie SMA APS ETS è al fianco di tutti i pazienti e delle loro famiglie spiegando i punti fondamentali del nuovo scenario sulla terapia genica e i nuovi trattamenti di cura L’avvento delle nuove terapie per l’atrofia muscolare spinale, nelle ultime settimane è stato al centro dell’opinione pubblica, rilevandone tutta la portata innovativa, ma […]

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7 dicembre – Servizio segreteria e numero verde stelle chiusi


04 Dicembre 2020

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS e il Numero Verde Stella rimarranno chiusi lunedì 7 dicembre. Le attività riprenderanno mercoledì 9 dicembre.

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Spinraza non è più da solo


01 Dicembre 2020

Spinraza non è più da solo A cura di Barbara Pianca Continua a evolvere lo scenario attorno alla SMA e, con la fine del 2020, ci troviamo di fronte a un altro importante “turning point”, carico di aspettative. Tramite il progetto di screening neonatale attivo in Lazio e Toscana, finanziato fi no a settembre 2021, […]

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