News

mercoledì 27 ottobre ore 10.00. Roma | Conferenza stampa progetto Screening Neonatale Lazio Liguria


20 Ottobre 2021

Conferenza stampa di conclusione del progetto pilota di screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale in Lazio e Toscana Mercoledì 27 ottobre alle ore 10.00. Roma. L’associazione Famiglie SMA APS ETS e la Sezione di Medicina genomica del Dipartimento Scienze della Vita e Sanità pubblica della Facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica sono felici di […]

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21, 22 e 23 ottobre | Incontro Telethon online


15 Ottobre 2021

Carissimi Soci, con piacere vi informiamo dell’incontro Telethon, che si svolgerà il 21, 22 e 23 ottobre 2021 in modalità online. Sarà un’edizione scientifica dal titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare“: i ricercatori Telethon affronteranno in modo “laico” temi riguardanti la scienza, utilizzando un linguaggio chiaro e un approccio concreto e semplice. Parleranno […]

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14 ottobre 2021 ore 10.00 | Webinar Malattie rare. Focus Liguria Lombardia e Piemonte


08 Ottobre 2021

Giovedì 14 ottobre 2021, dalle ore 10:00 alle 13:00 Webinar ‘Malattie rare. Focus Liguria Lombardia e Piemonte’ organizzato da Motore Sanità, con il patrocinio di Regione Lombardia e con la partecipazione di Simona Spinoglio, Delegata Piemonte Associazione Famiglie SMA APS ETS. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata […]

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Giovedì 7 ottobre ore 11.30 presentazione della serie animata “Lupo Racconta la SMA”


01 Ottobre 2021

Il 7 ottobre alle ore 11.30 verrà presentata la Serie animata “Lupo racconta la SMA” promossa da Biogen e FamiglieSMA e ispirata dall’omonima raccolta di favole di Jacopo Casiraghi. Un viaggio nell’atrofia muscolare spinale accompagnato dalle voci di Luca Ward, Francesco Pannofino, Fabio Volo, il Trio Medusa e la Pina. Sei episodi, sei storie piene […]

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Webinar 8 ottobre 2021 ore 16:30 – appuntamento “SMASpace Focus “


30 Settembre 2021

Appuntamento online 8 ottobre alle ore 16.30 SMASpace Focus Si terrà venerdì 8 ottobre alle ore 16.30 il terzo appuntamento del 2021 con la piazza virtuale dedicata al dialogo tra clinici, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver. L’incontro, moderato dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli, avrà come ospiti Elisabetta Roma, pneumologa […]

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Webinar 29 settembre 2021 ore 11:00 – ‘Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare’


27 Settembre 2021

Webinar Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare – Motore Sanità 29 settembre 2021 ore 11:00 In occasione del webinar ‘Focus Emilia-Romagna/Triveneto. Malattie rare’, organizzato da Motore Sanità, in programma il 29 settembre 2021, dalle ore 11 alle 13:30, con il patrocinio di Famiglie SMA APS ETS e con la partecipazione di Christian Mori, Consigliere Associazione Famiglie SMA APS ETS. RAZIONALE  Una malattia si […]

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Giovedì 16 settembre ore 17.30 – Webinar SMArtFisio – Gli strumenti per comuniCAAre


15 Settembre 2021

Gli strumenti per comuniCAAre Grazia Zappa, psicologa dell’età evolutiva es esperta di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) L’incontro sarà interattivo: potrai porre domande, chiedere suggerimenti e chiarire i tuoi dubbi. Partecipa e invita coloro per cui pensi che potrebbe essere utile. SMArtFisio è un percorso formativo e informativo rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi affetti […]

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Diretta streaming | Convegno Nazionale 2021


04 Settembre 2021

Si comunica che, per quanti lo desiderano, è possibile seguire da remoto il convegno nazionale Famiglie SMA APS ETS “Vita quotidiana e nuove frontiere terapeutiche” che si terrà a Roma, all’A.Roma Lifestyle Hotel, dal 4 al 5 settembre 2021. Guarda lo streaming su Facebook Guarda lo streaming sul sito

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Trova la tua Università con Numero Verde Stella


01 Settembre 2021

Trova la tua Università Da oggi, con Numero Verde Stella, è disponibile l’elenco completo delle Università Pubbliche e Statali con l’indicazione dei servizi per gli Studenti con disabilità. Fai la tua ricerca Numero Verde Stella Trova la tua Università

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Progetto Uguali SMA Diversi 2021/2022


31 Agosto 2021

Progetto Uguali SMA Diversi 2021/2022 Consulenza e supporto agli insegnanti e al gruppo classe PERCORSO – METODOLGIA E STRUMENTI Uguali SMA Diversi è un progetto che vuole offrire agli insegnanti delle classi in cui è presente un alunno con SMA, un supporto e una consulenza durante tutto l’anno scolastico forniti da una professionista dell’Associazione Famiglie […]

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