TUTTE LE NEWS: News

Spinraza, diramata nota su casi di idrocefalo. Il prof. Mercuri: «Non creiamo allarmismi»

06 agosto 2018

In riferimento alla nota diffusa da Biogen, dall’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), su segnalazioni di casi di idrocefalo comunicante non correlati a meningite o emorragia in pazienti trattati con Spinraza, abbiamo interpellato il professore Eugenio Mercuri, Uoc Neuropsichiatria infantile del Policlinico universitario Gemelli di Roma, per avere delucidazioni […]

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Assemblea ordinaria dei soci di Famiglie SMA Onlus a Roma

03 agosto 2018

L’associazione Famiglie SMA Onlus porta a conoscenza di tutti i soci che viene convocata l’Assemblea ordinaria in prima convocazione il giorno 5, del mese di settembre, dell’anno 2018, alle ore 6.00, presso l’Holiday Inn Rome-Eur Parco dei Medici, viale Castello della Magliana 65, 00148 Roma – Sala Venere Minerva e per il giorno 8, del […]

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DIVENTA VOLONTARIO

30 luglio 2018

Dall’esperienza delle Famiglie SMA, il nuovo rivoluzionario SMA delle difficoltà quotidiane: il volontariato! Provalo, aiutare aiuta! Alle volte la vita ti sembra difficile, mai una gioia, ed è dura l’avventura. Ma da oggi, grazie a Famiglie SMA, puoi prendere quando vuoi una buona dose di coraggio, forza e gioia di vivere grazie al sorriso dei […]

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Chiusura estiva Segreteria e Numero Verde Stella

30 luglio 2018

Si comunica che durante il periodo estivo ci saranno le seguenti sospensioni delle attività: SEGRETERIA: da lunedì 6 a domenica 19 agosto; NUMERO VERDE STELLA: da lunedì 13 a lunedì 20 agosto (il servizio riprenderà martedì 21 agosto).

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Giornata di beneficienza al Centro Medico Igea di Bressanvido (VI)

30 luglio 2018

Domenica 30 settembre il Centro Medico Igea di Bressanvido (Vicenza) promuove una giornata di beneficienza in favore di Famiglie SMA – Progetto Lucio. Dalle 9.00 alle 18.00 sarà possibile effettuare su prenotazione sedute di massaggio fisioterapico e massaggio sportivo, stretching, ginnastica posturale, magnetoterapia e valutazione dei parametri naturali. Saranno inoltre organizzate lezioni di yoga e pilates. Parte del […]

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Arriva il trial con la terapia genica per i nuovi nati.

17 luglio 2018

Con l’inizio ufficiale dello studio AveXis 302, anche in Italia sarà presto possibile accedere alla terapia genica. Dopo le site visit del 23 e 24 luglio sarà il momento di guardare al futuro dei neonati SMA 1 da 0 a 6 mesi che non abbiano iniziato la somministrazione di Nusinersen. Come per l’accesso al farmaco […]

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Iscrizione Corso ECM Convegno Nazionale 2018

17 luglio 2018

INFORMATIVA SULLA PRIVACY Famiglie SMA Onlus (di seguito “Associazione”) la informa che il “Regolamento Europeo 2016/679 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al Trattamento dei Dati Personali, nonché alla libera circolazione di tali dati” (da ora in poi GDPR) prevede la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati […]

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Iscrizione Convegno Nazionale SMA 2018

17 luglio 2018

INFORMATIVA SULLA PRIVACY Famiglie SMA Onlus (di seguito “Associazione”) la informa che il “Regolamento Europeo 2016/679 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al Trattamento dei Dati Personali, nonché alla libera circolazione di tali dati” (da ora in poi GDPR) prevede la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati […]

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Quando il tempo è vita. Un workshop su SMA e screening neonatale alla Leopolda di Firenze l’11 ottobre

17 luglio 2018

Si terrà a Firenze l’11 ottobre nell’ambito del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel Settore della Salute un incontro di presentazione del progetto pilota di screening neonatale, ormai ai binari di partenza. È dei giorni scorsi infatti la notizia che, grazie al lavoro della senatrice Binetti, il Parlamento ha cominciato ad esaminare la possibilità di […]

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Convegno Nazionale SMA 2018

17 luglio 2018

Convegno Nazionale Famiglie SMA “SMA: Vivere il presente. Costruire il futuro. Diventare adulti” Roma, Holiday Inn Rome-Eur Parco dei Medici – Zoomarine, 8 e 9 settembre 2018 A Soci, Amici, Simpatizzanti, Medici ed Operatori del settore. L’associazione Famiglie SMA, è lieta di invitarvi al Convegno ECM “SMA: Vivere il presente. Costruire il futuro. Diventare adulti” […]

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