TUTTE LE NEWS: News

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20 luglio 2017

Il 30 settembre e l’1 ottobre 2017 #liberiamoilsogno   I nostri volontari e i nostri bambini, insieme, hanno vinto una battaglia che sembrava un sogno: l’arrivo del primo farmaco per il trattamento della SMA. Unisciti a noi per liberare il futuro dall’atrofia muscolare spinale. #liberiamoilsogno Perché diventare volontario Famiglie SMA è un’associazione Onlus composta da genitori […]

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Comunicato Stampa: CAMN E TERAPIE SALVAVITA INVALIDANTI

19 luglio 2017

Il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari* rappresenta persone con patologie che per le proprie caratteristiche sono di lunga durata e possono accompagnarsi a progressiva disabilità, richiedendo spesso terapie e assistenza molto complesse e da ripetersi frequentemente.   Nelle scorse settimane il Ministero per la Semplificazione e Pubblica Amministrazione ha prodotto, e inviato all’ARAN-Agenzia per la rappresentanza negoziale delle pubbliche […]

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Al via la X edizione de “Il Volo di Pegaso”!

17 luglio 2017

Cari Amici e Colleghi,   siamo lieti di comunicarvi che sono aperte le iscrizioni per la X Edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso”.   Come sapete il Concorso, nato nel 2008, è parte delle attività di sensibilizzazione del Centro nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di sanità) e si pone il duplice obiettivo di fornire […]

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Il Centro Clinico NeMo apre al Gemelli la nuova “Area Respiro”

28 giugno 2017

Un ambulatorio multidisciplinare dedicato ai problemi respiratori dei pazienti con malattie neuromuscolari è stato attivato ieri presso la sede di Roma del Centro Clinico NeMo, all’interno del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”. Per chi è affetto da patologie neuromuscolari, come Sclerosi Laterale  Amiotrofica (SLA), distrofie muscolari o Atrofia Muscolare Spinale (SMA), l’insufficienza respiratoria è la prima […]

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L’incredibile concorso fotografico di DisabiliNews continua

26 giugno 2017

Davvero non hai ancora sentito parlare del concorso dell’estate per eccellenza? Disabili News questa volta ha deciso di superarsi, ideando un incredibile contest fotografico, APERTO A TUTTI, con incredibili premi in palio, dove partecipare è semplicissimo e non ti sembrerà vero di poterti divertire e concorrere per vincere così tanto! Ma come funziona? Leggi tutto

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“e… state solidali” – con Domenico per NEMO SUD – 03 Luglio

16 giugno 2017

Lunedì 3 luglio, in Villa Pantelleria a Palermo, si terrà l’evento benefico “e… state solidali” a sostegno di Fondazione Aurora ONLUS – Centro Clinico NEMO SUD. Con la testimonianza diretta del Sovrintendente della Polizia di Stato, Francesco Mongiovì, attuale responsabile per i progetti sulla legalità del Sindacato di Polizia MP.   Ospiti della serata Damiano […]

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Ricerca SMA: Spinraza approvato dalla Commissione Europea quale primo trattamento per la SMA

03 giugno 2017

La Commissione Europea ha rilasciato l’autorizzazione all’immissione in commercio di Spinraza per il trattamento della SMA. Si tratta del primo farmaco approvato nell’Unione Europea per la SMA. Spinraza è stato autorizzato nell’ambito del programma di valutazione accelerata dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), inteso ad accelerare l’accesso a nuovi farmaci da parte di pazienti con […]

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Convegno Nazionale Famiglie SMA

23 maggio 2017

“ Presa in carico e nuove realtà terapeutiche” Ravenna, Grand Hotel Mattei – Parco di Mirabilandia, 2-3 settembre 2017   Caro Associato, caro Amico, il 2 e 3 settembre a Ravenna si svolgerà il consueto Convegno Annuale di Famiglie SMA, dal titolo “Presa in carico e nuove realtà terapeutiche”. Il convegno si concentrerà solo nella […]

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Verso un NeMO ad Ancona

24 maggio 2017

Firmato in Regione un protocollo d’intesa per l’apertura di un Centro Clinico specializzato per le malattie neuromuscolari nelle Marche in collaborazione con le sette Associazioni di riferimento che si occupano da anni dell’assistenza alle persone affette da queste patologie e alle loro famiglie. Una forma di collaborazione tra pubblico e privato per garantire una migliore […]

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Ricerca SMA: CK-2127107 riconosciuto farmaco orfano

22 maggio 2017

Cytokinetics ha recentemente annunciato che l’Ufficio per lo sviluppo dei prodotti orfani della FDA (ente regolatore statunitense in materia di farmaci), ha riconosciuto la designazione di farmaco orfano a CK-2127107, un attivatore muscolare di nuova generazione per il potenziale trattamento dell’atrofia muscolare spinale. La designazione di farmaco orfano è concessa a quei prodotti destinati al […]

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