TUTTE LE NEWS: News

A Roma il “4th Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care” con il patrocinio di Famiglie SMA

18 ottobre 2018

A Roma dal 24 al 27 ottobre di terrà il meeting internazionale “4th Global Gathering Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care“. Esperti provenienti da 55 paesi da 5 continenti a confronto sul tema delle cure palliative pediatriche organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus. L’obiettivo del congresso che si terrà nell’Auditorium Antonianum è di colmare […]

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Wamba Dancing Night alla Triennale di Milano

17 ottobre 2018

L’Associazione “Wamba” invita tutti alla “Wamba Dancing Night” di martedì 13 novembre 2018 alla Triennale di Milano. Dalle 19.30 spazio all’aperitivo “rinforzato” con una scelta di vini e musica dal vivo con Graziano Della Nebbia. Il ricavato delle quote raccolte sarà devoluto al progetto SMArt. Per informazioni e prenotazioni: info@wambathena.org – 3491974213.        

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100 anni di Neuroscienze alla Fondazione Carlo Besta di Milano

11 ottobre 2018

Giovedì 18 ottobre l’Istituto Lombardo Accademia di Scienze e Lettere a Palazzo Brera ospita il convegno “100 ANNI DI NEUROSCIENZE, 100 ANNI DI ISTITUTO NEUROLOGICO CARLO BESTA”, organizzato dalla Biblioteca Scientifica presso per celebrare il Centenario della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano. L’evento intende ripercorrere i primi cento anni di attività, focalizzando l’attenzione sulle aree di eccellenza e sui protagonisti che ne hanno incrementato il prestigio nazionale ed […]

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Quando il tempo è vita. Il workshop su SMA e screening neonatale alla Leopolda di Firenze l’11 ottobre

09 ottobre 2018

Si terrà a Firenze l’11 ottobre nell’ambito del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel Settore della Salute un incontro di presentazione del progetto pilota di screening neonatale, ormai ai binari di partenza. La SMA è la principale causa di morte negli infanti affetti da patologie di origine genetica per via dei gravi deficit motori e respiratori […]

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Danza e solidarietà con la “Fiesta de Otoño” al Teatro Sala Umberto di Roma

09 ottobre 2018

L’Associazione Culturale “La Cueva – Danza Spagnola” invita tutti alla “Fiesta de Otoño” 2018 al Teatro Sala Umberto in via della Mercede, 50 a Roma. Lo spettacolo di danza, sotto la direzione artistica di Maria Luisa Ihre, avrà come tema “La Galleria d’Arte“. Il costo del biglietto è di 15 euro oltre prevendita, i ricavati […]

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SMAbike il 14 ottobre lungo il Naviglio Pavese

05 ottobre 2018

Il SAPRE, Settore Abilitazione Precoce Genitori all’interno della Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza in forza presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, è un servizio che lavora con i genitori di bambini affetti da malattie neuromuscolari e metaboliche gravi con lo scopo di sviluppare, saper gestire e mantenere le conoscenze […]

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SMAtti da Giocare a Bimbi in Fiera il 6 e 7 ottobre

05 ottobre 2018

  La terza edizione di “SMATTI DA GIOCARE” si terrà il week-end del 6 – 7 ottobre 2018 a Bimbi in Fiera (Fiera di Novegro di Milano). L’iniziativa, rivolta alle famiglie (mamme, papà, fratelli, nonni, amici ed operatori) di bambini affetti da malattie neuromuscolari (SMA 1, 2, 3, distrofie muscolari e simili) è organizzata dal […]

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“SMA. Il racconto di una rivoluzione” presentato il primo Libro Bianco sulla SMA

28 settembre 2018

La scienza non fa miracoli. Dal laboratorio al letto di un malato i tempi della cura non sono quelli della storia naturale della malattia”. Ma sull’atrofia muscolare spinale (Sma), malattia genetica rara che colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e rappresenta la prima causa genetica di mortalità infantile, “la ricerca finora molto ha mostrato di […]

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Sabato 29 e domenica 30 settembre in cento piazze italiane la “Scatola dei Sogni” di Famiglie Sma

28 settembre 2018

Una “Scatola dei Sogni” come regalo per chi dona, per chi sceglie di contribuire alla ricerca sull’atrofia muscolare spinale. Uno scambio di solidarietà che sabato 29 e domenica 30 settembre si farà spazio in 100 piazze d’Italia, da Nord a Sud della penisola, nelle Isole, nelle grandi città e nei piccoli Comuni, grazie ai banchetti […]

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In Lazio e Toscana progetto pilota di screening neonatale per la diagnosi precoce

22 settembre 2018

È possibile salvare i nuovi nati dalle difficoltà di una malattia genetica rara come l’atrofia muscolare spinale? La risposta affermativa è nel test molecolare sviluppato presso l’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, e la dimostrazione è nell’avvio del progetto pilota di screening neonatale che partirà in Lazio e Toscana nei primi mesi […]

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