TUTTE LE NEWS: News

24 Giugno 2018 – Stage teorico-pratico “Mio figlio ha una 4 ruote” – 10a edizione

22 febbraio 2018

La 10a edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 24 giugno a domenica 1 luglio 2018, presso il Residence Alle Vele villaggio Bella Italia & Efa Village.   Il SAPRE (Settore di Abilitazione Precoce dei genitori) dell’unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale […]

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Sul New England Journal of Medicine dati positivi per il farmaco contro Sma a esordio tardivo

19 febbraio 2018

Pubblicati sul New England Journal of Medicine (Nejm) i risultati definitivi dello studio Cherish di fase 3 sul trattamento con nusinersen dell’atrofia muscolare spinale (Sma) a esordio tardivo. “La pubblicazione dei risultati dello studio Cherish sul Nejm sottolinea i notevoli miglioramenti prodotti da nusinersen sulla funzionalità motoria generale e degli arti superiori nei soggetti con Sma a esordio […]

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Sanità, NeMO Sud: così migliorano le condizioni dei malati neuromuscolari

14 febbraio 2018

Venerdì 16 febbraio, ore 10.15, Aula Magna padiglione B Policlinico di Messina PATOLOGIE NEUROMUSCOLARI, NeMO SUD RADDOPPIA Da 10 a 20 posti letto, nuovi ambulatori e una palestra per persone affette da SLA, SMA e distrofie muscolari: così verrà potenziato il polo d’eccellenza sanitario del Sud Italia   Un importante passo avanti per la sanità […]

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10 Marzo – Save the Date GMN2018 – Giornata Malattie Neuromuscolari

14 febbraio 2018

Sabato 10 Marzo 2018 si svolgerà la Seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari che, a Roma, si terrà presso il Centro di Santa Maria della Pace della Fondazione Don Gnocchi (Via Maresciallo Caviglia, 30). Per motivi organizzativi, è importante che gli interessati diano conferma della loro partecipazione iscrivendosi sul sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it (l’iscrizione è gratuita ma obbligatoria).  

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Numero Verde Stella e Segreteria – CHIUSURA PER FERIE

13 febbraio 2018

Vi informiamo che il Numero Verde Stella e la Segreteria di Famiglie SMA saranno chiusi per ferie nei giorni 15 e 16 di febbraio.   Saremo nuovamente a vostra disposizione a partire da lunedì 19.  

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16 Febbraio – Il Centro Clinico NeMO SUD raddoppia i suoi posti letto

12 febbraio 2018

A Messina vi è un luogo di assistenza e ricerca che – da ormai quasi 5 anni – si prende cura di persone affette da malattie neuromuscolari provenienti da tutto il Sud Italia. Il 16 febbraio, alle ore 10,15, la Cerimonia di inaugurazione dei nuovi spazi.    ​Centro multidisciplinare per la presa in carico di persone […]

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24 – 27 Ottobre – 4th Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care – A Global Gathering – Roma

09 febbraio 2018

Dal 24 al 27 ottobre 2018 si terrà a Roma il “4th Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care – A Global Gathering”. Lo scopo del Congresso Maruzza sulle cure palliative pediatriche è quello di coinvolgere professionisti che lavorano con bambini gravemente malati in tutto il mondo offrendo un forum globale dove esperienze, argomenti attuali e nuove […]

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CROWDFUNDING, BASTA UN CLICK PER SOSTENERE I BAMBINI CON ATROFIA MUSCOLARE SPINALE

08 febbraio 2018

Famiglie SMA, continua la raccolta online su For Funding di Intesa Sanpaolo   Quasi 12 mila euro raccolti, ma l’obiettivo è ancora al 23%. Con le donazioni i Centri che somministrano il nuovo farmaco salvavita potranno dotarsi di uno psicologo dedicato Oltre 300 donatori, quasi 12mila euro raccolti e 113 giorni utili per sostenere “dal […]

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11 Febbraio – Spot #facciamolotutti – Proiezione e Premiazione

07 febbraio 2018

Il nostro spot #facciamolotutti verrà inserito come un fuori concorso speciale all’interno della giornata di proiezione e premiazione del festival, domenica 11 febbraio presso la Casa del Cinema. Verrà consegnato un premio speciale per la comunicazione a Famiglie SMA, per aver realizzato uno spot di grande impatto emotivo, sovvertendo con grande coraggio l’usuale linguaggio delle non-profit in tema […]

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8 e 9 Marzo – Corso di formazione: LE SCELTE TERAPEUTICHE: UN TEMPO DELLA CURA. COMUNICAZIONE E REDAZIONE

05 febbraio 2018

Abbiamo il piacere di segnalare il corso di formazione che avrà luogo i prossimi 8 e 9 marzo a Roma, presso Fondazione Besso in Largo di Torre Argentina, 11. ‶Solo la persona malata, di fatto, può valutare se gli interventi sanitari che vengono proposti sono proporzionati alla propria condizione e quindi non lesivi della propria dignità […]

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