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Dal 22 settembre al 9 ottobre raccolta fondi nazionale: anche quest’anno l’attore Checco Zalone al fianco delle famiglie

20 settembre 2017

La corsa al farmaco per i piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale Dal 22 settembre al 9 ottobre raccolta fondi nazionale: anche quest’anno l’attore Checco Zalone al fianco delle famiglie   SMA, OBIETTIVO 2017: RADDOPPIARE LA RACCOLTA «CON MEZZO MILIONE DI EURO FARMACO SALVAVITA PER 500 BAMBINI» Daniela Lauro, presidente dell’associazione: «La terapia funziona, la […]

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FARMACI: MELAZZINI (AIFA), PAYBACK PREGRESSO 2013-15 MENO CARO DEL PREVISTO -3-

20 settembre 2017

(Il Sole 24 Ore Radiocor Plus) – Roma, 19 set – Ma il pay-back restera’. Anche se non e’ detto che il sistema restera’ come e’ attualmente. ‘Almeno il pay back sul ripiano dello sfondamento dell’ospedaliera – chiarisce Melazzini – deve rimanere, per il controllo da parte delle regioni, per spingere verso l’appropriatezza, per il […]

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24 Settembre 2017: Welcome to GINT & Famiglie SMA Party – Assemini (CA)

19 settembre 2017 Leggi tutto

6 e 7 Ottobre 2017: Abilitando (dove la tecnologia incontra la disabilità) – Bosco Marengo (AL)

15 settembre 2017

L’Associazione Abilitando Onlus ed il Cissaca organizzano, con il patrocinio di Regione Piemonte, Provincia di Alessandria, Comune di Alessandria, Comune di Bosco Marengo, ANCI, INAIL, ANMIL, UIC, ENS e del Comitato Italiano Paralimpico la seconda edizione di ‘’Abilitando (dove la tecnologia incontra la disabilità)’’ che si svolgerà nel Complesso Monumentale di S. Croce in Bosco Marengo il […]

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Nomina Consiglio Direttivo e Collegio Revisori di Famiglie SMA

13 settembre 2017

L’Assemblea dei Soci di Famiglie SMA, riunitasi sabato 2 settembre a Ravenna durante il Convegno annuale di Famiglie SMA, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo dell’associazione così composto: Daniela Lauro Presidente Cristina Ponzanelli Vice Presidente Luca Binetti Vice Presidente Fabio Callegari Tesoriere Alessandro Eneide Consigliere Alessandro Fanton Consigliere Anita Pallara Consigliere Christian Mori Consigliere Renato […]

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24 Settembre 2017: Evento benefico di AMICI DI ADELE a Jesolo (VE)

13 settembre 2017 Leggi tutto

#BeASuperhero con Carrefour per Famiglie SMA

11 settembre 2017

Dall’11 settembre al 19 novembre potrete partecipare all’operazione #BeASuperhero di Carrefour a favore di Famiglie SMA e altre Onlus. Ai termine dell’iniziativa Carrefour farà una donazione complessiva di 500.000 € alle Onlus per i diritti dell’infanzia partecipanti. Dall’11 settembre al 5 novembre potrete raccogliere i bollini per collezionare i personaggi di Justice League. Riceverete un bollino ogni […]

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16 Ottobre 2017: Evento formativo sulla SMA presso l’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste

11 settembre 2017

“L’Atrofia Muscolare Spinale: dalla palliazione alle nuove terapie” è il titolo dell’evento formativo previsto per il prossimo 16 ottobre a Trieste, presso l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Burlo Garofolo, in via dell’Istria 65/1. Si tratta di un evento organizzato per aggiornamento interno, nel quale però si comincerà ad informare il territorio ed i […]

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VeniceMarathon Charity Program 2017 – 22 ottobre 2017 – ISCRIZIONI QUASI AL COMPLETO

07 settembre 2017

VeniceMarathon 2017 – Pro Famiglie SMA 22 ottobre 2017   AGGIORNAMENTO: Dall’incontro avvenuto il 31 agosto con l’organizzazione è emerso che gli iscritti totali sono circa 3.500 su un numero massimo di 4.000. Invitiamo chi non si fosse ancora iscritto alla VeniceMarathon a favore di Famiglie SMA a dedicare i pochissimi minuti necessari al completamento della procedura […]

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Comunicato Stampa: Spinraza, il primo passo verso una nuova era

05 settembre 2017

Spinraza: il primo passo verso una nuova era Si e svolto sabato 2 settembre a Ravenna il convegno di Famiglie SMA dove ci si è congratulati per i primi risultati visibili in chi ha iniziato l’assunzione del primo farmaco per la SMA   I dati ufficiali non sono ancora pronti ma è concorde il parere dei […]

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