TUTTE LE NEWS: News

“Memorial Dany, Franco e Vanni”: calcio a 5 per Famiglie SMA a Stezzano il 16 giugno

19 aprile 2018

Sabato 16 giugno tutti in campo con il Memorial Dany, Franco e Vanni a Stezzano, presso i campi sportivi di Via Isonzo. Due i tornei previsti: Torneo di calcio a 5 maschile con 10 squadre; Torneo di calcio a 5 femminile con 4 squadre. La quota di iscrizione è di € 80,00 a squadra per il […]

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“Le scale del tempo”, il libro di Mapi alla Feltrinelli di Pescara

19 aprile 2018

Le Mezzelane Casa Editrice presenta il nuovo libro di Mapi, “Le scale del tempo” in un incontro pubblico che si terrà venerdì 20 aprile alle 18.00 alla Liberia Feltrinelli di via Trento a Pescara. A introdurre la presentazione sarà Domenico Valente, presidente di Italia Nostra, affiancato dalla relatrice Rita Angelelli, dal maestro Rossella Rezzolla alla […]

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Novartis acquisterà società terapia genica Avexis

09 aprile 2018

Novartis ha reso noto di aver raggiunto un accordo per acquistare Avexis per $218 per azione, nell’ambito di un accordo di acquisizione del valore di $8,7 miliardi. Avexis, società di terapia genica, è nota per l’AVXS-101, farmaco per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA), che ha ottenuto negli Stati Uniti la designazione di breakthrough therapy […]

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Quinta edizione del Congresso Malattie Rare a Cagliari: “Dalla diagnosi alla terapia”

06 aprile 2018

Il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Sardegna, l’U.O.C. Clinica Pediatrica, Talassemia e Malattie Rare e il P.O. Pediatrico Microcitemico Antonio Cao dell’Azienda Ospedaliera Brotzu di Cagliari presentano la quinta edizione del Congresso “Malattie Rare: dalla diagnosi alla terapia”, in programma venerdì 20 aprile nell’Aula Thun dell’Ospedale Pediatrico Mediatrico Antonio Cao. Di seguito il […]

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“Idee in movimento”, un ciclo d’incontri mensili ad Ancona

05 aprile 2018

Il progetto “Idee in movimento” inizia a svilupparsi nel dicembre 2017 dal costituito e solido Gruppo Giovani della Sezione U.I.L.D.M di Ancona. Nato dall’esigenza di approfondire e parlare con vari esperti di alcune tematiche riguardanti i giovani che vivono le loro giornate con una disabilità, il progetto prevede un ciclo di 9 incontri condotti dalla […]

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Milano: un “Parco per Tutti” in Vigentino, via al voto!

21 marzo 2018

“Il Parco per Tutti” è il nome di uno dei progetti candidati al Bilancio Partecipativo del Municipio 5 del Comune di Milano. L’obiettivo è la realizzazione di un parco inclusivo nel quartiere Vigentino/Fatima (Sud Milano) con un’area giochi inclusiva, un’area sport e un’area pic-nic: un luogo accogliente, sicuro e senza barriere per grandi e piccoli. […]

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Wheelchair GP, in Lombardia un circuito di gare in carrozzina

21 marzo 2018

Il Wheelchair GP è una gara che vede come protagoniste persone con patologie neuromuscolari. L’organizzatore è Michele Sanguine, 33enne di Gallarate affetto da Distrofia di Duchenne. «Noi, ragazzi con la distrofia di Duchenne possiamo fare poche cose, una di queste è guidare: perché abbiamo un potente mezzo a nostra disposizione che ci permette di muoverci, […]

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Fellowship in ambito medico: un bando dell’Università di Milano

20 marzo 2018

L’Università degli Studi di Milano ha indetto un concorso per l’attribuzione di una Clinical Neuromuscolar Fellowship, il cui programma formativo si focalizzerà sui trattamenti farmacologici e non farmacologici dei disordini neuromuscolari ai fini dell’implementazione di nuovi standard di cura. Il programma di formazione si svolgerà presso il Centro Clinico Nemo di Milano, convenzionato con l’Università. Il […]

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Castiglione delle Stiviere (MN): venerdì 20 aprile commedia dialettale al Supercinema

20 marzo 2018

L’associazione “I Novigliesi” e Famiglie SMA presentano “Che fadiga per iga en cóp söl có“, commedia dialettale brillante in tre atti. Venerdì 20 aprile appuntamento alle ore 21.00 al Supercinema di Castiglione delle Stiviere (Mn). Il ricavato sarà devoluto interamente all’associazione Famiglie SMA. I biglietti hanno un costo di 5 euro e sono acquistabili in prevendita […]

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Nuovi dati dei trial di Biogen

19 marzo 2018

Sono stati pubblicati i risultati del trial Cherish, studio di fase 3 per valutare il farmaco nusinersen nel trattamento dei pazienti SMA a insorgenza tardiva. L’endpoint primario di Cherish era il miglioramento della funzione motoria, come definito dal cambiamento dal basale nella scala funzionale Hammersmith espansa (HFMSE) al 15° mese. L’analisi finale ha dimostrato la […]

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