Guide

La favola della Mascherina Magica

22 novembre 2012

Una favola spesso può aiutare dei bambini ad affrontare le difficoltà della vita e questo è quello che può insegnare “La mascherina magica”. Scritta originariamente in inglese da Kernet Stronach, per la figlia Talia affetta da apnea notturna, venne diffusa successivamente per aiutare tutti quei bambini che avevano difficoltà ad accettare la mascherina durante la notte. […]

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SMA1 abita con noi

02 novembre 2012

“Sma 1 abita con noi” Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa. Questo libro ha l’ambizione di illustrare la complessità della vita quotidiana a casa con un bimbo SMA 1, sia per chi sceglie di assisterlo assecondando l’evoluzione naturale della malattia, sia per chi decide di provare a ventilarlo Esso è rivolto ai genitori di bimbi a cui è appena […]

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Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale

05 marzo 2013

  Realizzata per la prima volta in Italia dalla cooperativa sociale Spes Contra Spem e adottata dal Policlinico universitario “A. Gemelli”, la carta nasce proprio dal riscontro di difficoltà tangibili che spesso le persone con disabilità e loro accompagnatori incontrano in caso di ricovero in ospedale. Da qui, l’idea di realizzare un documento in cui venissero affermati i […]

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SMA1 e le scelte possibili

02 novembre 2012

Per le famiglie dei bambini con diagnosi di SMA di tipo 1 Questa è la versione italiana di una guida divulgativa alle scelte possibili in caso di Atrofia Muscolare Spinale di tipo I, già pubblicata sul sito di Families of Sma, che ne ha autorizzato la divulgazione. Anche in questo caso, come già per la […]

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Linee Guida Internazionali

02 novembre 2012

Linee diagnostiche e terapeutiche per i pazienti affetti da atrofia muscolare spinale (spinal muscular atrophy, SMA) Scarica la guida   Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy (in inglese) Scarica la guida

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Guida alla Ricerca

24 ottobre 2012

Una  interessante Guida alla ricerca sulla SMA, l’atrofia muscolare spinale, realizzata da Paolo Pisano e da Renata Lonigro, università di Udine, presentata durante il settimo convegno nazionale delle Associazioni Famiglie SMA ed Asamsi tenutosi a Roma dal 2 al 4 settembre 2011. Scarica la guida

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Guida all’alimentazione

24 ottobre 2012

Principi base per una corretta nutrizione nella SMA Una buona alimentazione è essenziale per una buona salute e per la crescita. Una nutrizione appropriata è una cosa complessa soprattutto per i bambini con la SMA. Stiamo ancora aspettando di  avere studi clinici specifici, e c’è ancora tanto da imparare a riguardo. Tradotta da Anita Pallara […]

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