Campagna SMArt: il Progetto

Sportello SMArt: S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio

Finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale ai pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA)

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Il progetto medico-sociale di Famiglie SMA Onlus per la lotta alla SMA

Lo scopo del presente progetto è quello di creare un S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio dedicato a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) con lo scopo di uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di “cura”, intesa come presa in carico, in modo da creare una rete territoriale in grado di poter gestire in maniera ottimale l’arrivo dei pazienti e dei trial clinici, affiancata da sportelli di informazione che aiutino i genitori e i pazienti a districarsi nel multiforme mondo legato alla patologia.

SMArt si propone pertanto di rendere operativi in 12 mesi due servizi integrati:

  1. Servizio assistenziale/medico finalizzato ad una corretta presa in carico del paziente SMA tramite l’apertura di «centri satellite» strettamente vincolati ai centri di eccellenza territoriali.
  2. Servizio psico/sociale di supporto alle famiglie dei pazienti situato in «sportelli informativi» nei centri di eccellenza territoriali.

Si ricorda che negli ultimi decenni la medicina ha affiancato alla ricerca di una cura, la “care”, la corretta presa in carico del paziente con l’obiettivo di poter prolungare le aspettative di vita dei pazienti e di permettere loro una migliore qualità della vita. SMArt ha l’obiettivo di ottimizzare in modo concreto e mirato la “care” delle famiglie e delle persone affette.

 

La patologia
1 progetto in 2 sportelli
Il servizio assistenziale/medico nei “centri satellite”
Il servizio psico/sociale negli “sportelli informativi”

 

La patologia

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è un termine che indica un gruppo di malattie neuromuscolari ereditarie che colpiscono particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari ed al normale funzionamento degli stessi.

Ha un quadro clinico molto simile alla più famosa SLA ma colpisce in età pediatrica.

La SMA tra le prime cause genetiche di morte in Italia sotto i due anni. In Italia si stima che 1 persona su 40 sia portatore sano, che 1 bambino su 6.000 nati vivi sia  affetto da SMA, e, infine, che siano circa 1500- 2.000 il numero di bambini e adulti affetti da SMA.

In quasi tutti i casi la SMA provoca l’invalidità completa nei casi più gravi la malattia è mortale.

Ad oggi è una malattia incurabile, anche se sono in corso numerosi e promettenti studi clinici che potrebbero portare presto ad una esito favorevole per i pazienti affetti.

Esistono diverse forme di questa malattia (tipo 1, tipo 2, tipo 3), contraddistinte in base all’epoca di insorgenza, alle capacità funzionali raggiunte ed alla sopravvivenza prevista. In tutte le forme il bambino perde ben presto l’uso degli arti inferiori e progressivamente l’autonomia degli arti superiori.

 

1 progetto in 2 sportelli

Il progetto SMArt ha come mission la presa in carico a 360° dei bisogni delle famiglie e dei giovani pazienti affetti da SMA. Per questo motivo desidera intervenire in due aree diverse fra loro seppure strettamente correlate e integrate: l’area assistenziale/medica (tramite l’attivazione dei “centri satellite”) e quella psico/sociale (tramite l’attivazione degli “sportelli informativi”).

smart

Famiglie SMA Onlus sarà supportata da un solido partenariato per quanto riguarda la formazione e il monitoraggio delle risorse coinvolte sia per quanto riguarda l’area assistenziale/medica che per quanto riguarda quella psico/sociale.


Il servizio assistenziale/medico nei “centri satellite”

centro

In appoggio ai centri medici di eccellenza con cui Famiglie SMA già da anni collabora (ad esempio Centro Clinico NEMO, Policlinico Gemelli di Roma) SMArt intende formare fino a 6 «centri satellite» di cura così caratterizzati:

  1. Strutture ospedaliere in regioni distanti dai centri di eccellenza;
  2. Ospedali forniti di personale e strutture qualificate sia in ambito di medicina generale che in ambito pediatrico con buone esperienze nel campo respiratorio e cardiologico, anche se non precedentemente coinvolti nel campo delle malattie neuromuscolari;
  3. Strutture in grado di mantenere il know-how trasmesso tramite il presente progetto. 

I centri verranno individuati e selezionati nei primi tre mesi di start-up del progetto da personale medico. Ogni centro verrà fornito di apparecchiature idonee simili come ossimetri notturni e spirometri che potranno essere utilizzati e scaricati con un sistema che permetta la trasmissione ed un facile accesso al centro di riferimento primario.

Il personale effettuerà un corso formativo per acquisire familiarità con gli apparecchi forniti ed avrà modo di incontrare gli specialisti di malattie neuromuscolari per un aggiornamento sulle peculiarità degli aspetti respiratori e cardiologici in queste patologie e discutere gli standard di cura internazionale collaborando attivamente anche alle necessità mediche dei trial in partenza.

Le ore di formazione avverranno sotto la docenza del personale di Famiglie SMA e dei medici che già ora collaborano con l’associazione (ad es. Policlinico Gemelli e Centro clinico NEMO). La formazione coinvolgerà il personale per 3 giornate di lezione frontale e laboratorio (24 ore) durante le quali si lavorerà sui seguenti temi:

  1. Metodologie della “care” e aggiornamento sugli standard di cura;
  2. Approfondimento dedicato alle patologie neuromuscolari rare;
  3. Approfondimento sui temi della ricerca;
  4. Approfondimento sull’utilizzo dei presidi e delle apparecchiature.

In seguito alle giornate di formazione il personale impiegato sarà accompagnato sul campo in coordinamento a distanza un medico di riferimento.  

L’apertura dei “centri satellite” permetterà di raggiungere i seguenti obiettivi:

  1. Disseminazione degli standard di cura dai centri di eccellenza alle realtà locali;
  2. Condivisione del know-how e costruzione di una rete di medici aggiornati rispetto le più moderne metodologie e/o trials connessi alle malattie neuromuscolari;
  3. Riduzione dello stress e dei rischi connessi ai viaggi per i giovani pazienti SMA e per le loro famiglie;
  4. Decongestionamento dei centri clinici di eccellenza;
  5. Semplificazione e diminuzione dei tempi per la gestione delle situazioni di emergenza.

 

Il servizio psico/sociale negli “sportelli informativi”

sportelloIn appoggio ai centri medici di eccellenza con cui Famiglie SMA già da anni collabora (ad esempio Centro Clinico NEMO, Policlinico Gemelli di Roma, Sapre) si intende aprire fino a 6 «sportelli informativi» così localizzati:

  1. In centri di eccellenza con elevato flusso di pazienti affetti;
  2. In strutture in grado di fornire uno spazio fisico privato al personale socio assistenziale;
  3. In strutture accessibili. 

Gli sportelli informativi saranno organizzati e aperti dal personale impiegato nel Servizio Stella (cfr. Stella) con la collaborazione del SAPRE.

Ogni sportello sarà munito di materiale informativo cartaceo e brochure dettagliate dedicate a leggi, diritti, burocrazia, presidi sanitari etc etc. Lo «sportello informativo» sarà presidiato fisicamente da un «peer-counselor» una persona affetta da SMA con competenze specifiche in ambito sociale. 

Il personale effettuerà un corso formativo per acquisire competenze specifiche inerenti tecniche di ascolto attivo, analisi della domanda, counseling e per rispondere in modo appropriato, in coordinamento con il numero nazionale Stella, alle richieste sociali delle famiglie affette da una malattia neuromuscolare. Le ore di formazione avverranno sotto la docenza del personale di Famiglie SMA in collaborazione con il Sapre. La formazione coinvolgerà i peer counselor per 3 giornate di lezione frontale e laboratorio (24 ore) durante le quali si lavorerà sui seguenti temi: 

  1. Team building;
  2. Tecniche di ascolto attivo e analisi della domanda;
  3. Approfondimento socio assistenziale/ territoriale;
  4. Approfondimento legale/giuridico;
  5. Approfondimento psicologico;
  6. Approfondimento medico/sanitario.

In seguito alle giornate di formazione il personale impiegato sarà accompagnato sul campo in coordinamento a distanza dal personale del numero Stella.  

L’apertura degli “sportelli informativi” permetterà di raggiungere i seguenti obiettivi:

  1. Costruzione condivisa di una cultura sulla «diversa abilità»;
  2. Costruzione di una rete fra sanitari ed operatori sociali sul tema;
  3. Riduzione dello stress delle famiglie e conseguente miglioramento della qualità della vita;
  4. Presa in carico immediata delle famiglie con «nuova diagnosi»;
  5. Acquisizione di competenze strettamente territoriale in materia sociale;
  6. Supporto sociale e psicologico.
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