Famiglie SMA

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I VOSTRI DIRITTI

Pubblicata la guida ''A Family Guide to the Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy”
Cari amici, vi segnaliamo che lo scorso mese di aprile, il Gruppo Consultivo dei Pazienti del Comitato Coordinatore Internazionale per Studi Clinici sulla SMA (composto da rappresentanti del MDA, SMA Foundation,...

Nuova iniziativa di raccolta fondi in provincia di Grosseto (maggio 2008)
Annamaria Formisano, mamma di Alessandro, ha organizzato una bella iniziative per raccogliere fondi per Famiglie SMA. Sabato 24 maggio, presso il Teatro Moderno di Grosseto alle ore 21 ci sarà uno...

Decreto 21 marzo 2008 sui nuovi livelli essenziali di assistenza - Esonero dal tiket per i malati di SMA
Lo scorso 21 marzo il Presidente del Consiglio e i Ministri della Salute e dell’Economia hanno firmato un Decreto contenente i nuovi livelli essenziali di assistenza erogati dal Servizio Sanitario Nazionale....

Proiezione del cortometraggio “Sala Buia” - giovedì 15 maggio 2008
Cari amici, il prossimo giovedì 15 maggio si terrà alle ore 20.00 presso l’Auditorium "Don Sebastiano Plutino" a Roma, una serata di intrattenimento nella quale interverranno attori, cantanti, musicisti ed a...

Triangolare di Calcio ''Derby del Cuore'' - Roma, 4 giugno 2008
Mercoledì 4 giugno 2008 alle ore 20.30 si terrà presso lo Stadio Olimpico di Roma il "Derby del Cuore", un’esibizione calcistica tra attori, cantanti, sportivi, tifosi e simpatizzanti di Roma, Lazio...

Decreto del 28 dicembre 2007 - Definizione delle compensazioni della spesa sostenuta per la fornitura di energia per clienti in gravi condizioni di salute
Cari amici, lo scorso 28 dicembre 2007, è stato approvato da parte del Ministero dello Sviluppo Economico un decreto nel quale sono individuati i criteri per la definizione delle compensazioni ...

Spettacolo teatrale ''Sogno di una Notte di Mezza Estate'' - 12 Maggio 2008
Cari amici, vi segnaliamo un importante evento di beneficenza che si svolgerà a Roma il prossimo lunedi 12 maggio 2008 presso il Teatro Ambra Jovinelli. Si tratta dello spettacolo teatrale ...

Seconda edizione del corso ''Mio figlio ha una quattro ruote'' - San Marcello Pistoiese (PT), loc. Limestre da giovedì 10 aprile a domenica 13 aprile 2008
Cari amici, vi segnaliamo questo interessante corso, organizzato dal SAPRE (www.sapre.it), dedicato ai genitori ed ai loro bambini che si terrà dal 10 al 13 aprile presso la loc. Limestre...

Relazione dello SMA Project: sviluppo di un test molecolare basato su cellule neuronali derivate da cellule staminali embrionali umane (marzo 2008)
PMID: 18078382 Le cellule staminali embrionali (ES) umane sono risorse promettenti per sviluppare nuovi trattamenti per le malattie neurodegenerative. L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una delle cause principali di...

Donazione del 5 per mille a Famiglie SMA (aprile 2008)
AVVISO IMPORTANTE Cari amici, a causa di un errore tecnico nelle procedure burocratiche telematiche, Famiglie SMA purtroppo è rimasta fuori quest’anno dalle liste del 5 per mille. Scusandoci per l’inconveniente,...

Corso “Mio figlio ha una quattro ruote” 10 -13 Aprile 2008
Cari amici, vi segnaliamo questo interessante corso, organizzato dal SAPRE (www.sapre.it), che si terrà a San Marcello Pistoiese (PT), loc. Limestre da giovedì 10 aprile a domenica 13 aprile 2008.Si tratta...

L'Associazione Families of Spinal Muscular Atrophy, l’Università della California, Irvine Stem Cell Scientist e la società California Stem Cell, annunciano una collaborazione al fine di analizzare una potenziale terapia nella SMA utilizzando cellule
19 Febbraio 2008: l’associazione Families of Spinal Muscular Atrophy (FSMA), uno scienziato specializzato nel tema delle cellule staminali dell’Università della California, Irvine(UCI), ed una società californiana con esperienza sul tema delle...

Manifestazione benefica ''Spinning in famiglia 4''
Il giorno 19 aprile 2008 presso la palestra dell’Istituto F.Liceti di Rapallo (GE) si terrà la manifestazione benefica "Spinning in famiglia 4" il cui obiettivo è quello di raccogliere fondi per...

Gli effetti dell’ idrossiurea nelle cellule e nei pazienti SMA (febbraio 2008)
PMID: 18166199 L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia caratterizzata dalla degenerazione dei neuroni motori e causata da mutazioni nel gene chiamato survival motor neuron-1 (SMN1). Non sono ancora state trovate...

IV Convegno annuale ASAMSI - Famiglie SMA - Settembre 2008
Il Convegno annuale congiunto ASAMSI – Famiglie SMA quest’anno si terrà a Pisa sabato 6 (inizio ore 11) e domenica 7 settembre prossimi. Come in passato, il Convegno ospiterà alcuni dei...

Telethon 2007 - la storia di Marco
Lo scorso venerdì 14 dicembre 2007 alle 19.15 su Rai 2, durante la Maratone TV di Telethon si è parlato della SMA ed in particolare della storia di Marco...

Pubblicati gli elenchi ufficili con le preferenze espresse dai contribuenti per la donazione del cinque per mille (29 Novembre 2007)
L’Agenzia delle Entrate ha pubblicato gli elenchi ufficiali con le preferenze espresse dai contribuenti per la donazione del cinque per mille relativa alle imposte per l’anno 2006 presentate nell’anno 2007. L’importo che...

Nuova iniziativa di raccolta fondi a Grosseto (28 Novembre 2007)
Mertedi 11 Dicembre 2007 alle ore 20.00 presso la Parrocchia La Sacra Famiglia di Grosseto si festeggerà il quarto compleanno di Alessandro, e per l’occasione è stata organizzata una cena di...

Aiuta l'Associazione con le cartoline di Natale! (29 Novembre 2007)
Cari amici, quest’anno l’Associazione Famiglie SMA Onlus ha deciso di preparare le cartoline di Natale in modo che, acquistandole, ognuno di voi potrà contribuire al finanziamento delle attività dell’associazione e delle...

Aperto il Bando Telethon per il finanziamento di Progetti di Ricerca (19 Novembre 2007)
Lunedi 19 novembre 2007 il Comitato Telethon Fondazione Onlus ha emanato il nuovo Bando per il finanziamento di Progetti di Ricerca sulle malattie genetiche ed in particolar modo sulle malattie genetiche...

Pubblicato il ''Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy'' (19 Novembre 2007)
Sono state pubblicate sul Journal of Child Neurology le linee guida internazionali sul trattamento dell’atrofia muscolare spinale il cui scopo è quello di contribuire a migliorare le attuali terapie mediche e...

Individuazione dell’espressione e della stabilità dei prodotti del gene SMN (13 Novembre 2007)
PMID: 17717146 L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia caratterizzata dalla degenerazione dei neuroni motori e causata da mutazioni in un gene chiamato survival motor neuron-1 (SMN1). SMN1 è duplicato in...

Una “sensitive assay” per misurare i livelli di SMN mRNA nel sangue periferico e in campioni di muscolo di pazienti affetti da SMA (1 Novembre 2007)
PMID: 17717146 Nel contesto delle ricerca di nuove cure per la SMA, attualmente sono in fase di valutazione differenti strategie terapeutiche il cui scopo è di aumentano i livelli di...

Mercoledi 21 novembre 2007 esce in edicola il calendario benefico ''Rari ma non soli''
Cari amici,mercoledì 21 novembre in tutte le edicole d’Italia uscirà "Rari ma non soli", un calendario benefico venduto insieme al settimanale "CHI" al costo complessivo di 3,5 euro.Insieme a personaggi della...

Servizio per l'Assistenza alle Disabilità Congenite (1 Ottobre 2007)
Venerdì 20 luglio 2007 presso il Policlinico universitario "Agostino Gemelli" di Roma, alla presenza del sindaco di Roma Walter Veltroni, è stato inaugurato il "Servizio per l’Assistenza alle Disabilità Congenite". ...

Iniziativa raccolta fondi in provincia di Bologna - 11 ottobre 2007
Giovedi 11 ottobre 2007 si svolgerà pressa la Trattoria Lina a Savigno in provincia di Bologna una cena di beneficenza per raccogliere fondi per l’Associazione. Durante la serata, che prevede...

Incontro con il Dott. John Bach - Milano, 11 ottobre 2007
Giovedì 11 ottobre 2007 dalle ore 15 alle ore 18.30 presso l’Aula Magna dell’ospedale Buzzi, via Castelvetro 32 , a Milano si terrà un incontro con il Dott.John Bach per...

Corso rivolto alle famiglie sul malato neuromuscolare - Salerno 6 ottobre 2007
Sabato 6 ottobre, dalle 8.30 alle 13.00, si terrà a Salerno un corso rivolto alle famiglie di malati con disabilità neuromuscolari in cui si parlerà del ruolo della terapia e dell’assistenza...

III Convegno annuale ASAMSI – Famiglie SMA (4 Settembre 2007)
III Convegno annuale Famiglie SMA – ASAMSI Roma, 8-9 settembre 2007 Scarica il programma definitivo Guarda le foto ...

Nuova iniziativa di raccolta fondi in provincia di Grosseto (agosto 2007)
Annamaria Formisano, mamma di Alessandro, ha organizzato un'altra bella iniziative per raccogliere fondi per Famiglie SMA. Sabato 25 agosto 2007 si terrà a Fonteblanda (GR) la II edizione della manifestazione ...

Convengo "Famiglie resistenti e affaticate: i volti della cura familiare" (giugno 2007)
Milano, 28 giugno 2007 Maggiori informazioni ...

L'importanza della comunicazione nelle malattie rare (settembre 2007)
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità vuole attuare il progetto "L’importanza della comunicazione nelle malattie rare" per ascoltare e comunicare i bisogni inevasi dei pazienti affetti da malattie...

Convegno "Uscire insieme" (giugno 2007)
I servizi per il tempo libero delle persone con disabilità della Provincia di Milano Milano, 13 giugno 2007 Programma del convegno ...

Convegno ''Malattie rare e screening neonatale'' (giugno 2007)
"Il miraggio della prevenzione" Roma, 26 giugno 2007 Programma del convegno ...

Ringraziando
Di: Al Freedman, Ph.D, psicologo libero professionista presso la Westtown School a Westtown, Pennsylvania, e genitore di un bambino affetto da SMA I. Il nome di Jack era stampato sulla prima riga,...

Convegno "Disabilità e sussidiarietà in Lombardia" (giugno 2007)
Milnao, 15 giugno 2007 Maggiori informazioni ...

Convenzione internazionale sui diritti delle persone con disabilità (maggio 2007)
Il Ministro della Solidarietà sociale Paolo Ferrero ha firmato a New York la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità Leggi il testo della convenzione ...

Presentazione del libro "Aspettatemi... sto arrivando!" (giugno 2007)
Barletta, 8 giugno 2007 Maggiori informazioni ...

Convegno ''disAbilità: la quotidiana possibile integrazione'' (giugno 2007)
Camerino, 1 giugno 2007 Programma del convegno ...

Gemin2 ha un ruolo importante nella stabilizzazione nel complesso SMN (maggio 2007)
PMID: 17308308 La proteina SMN ("survival of motor neuron"), responsabile della malattia neurodegenerativa SMA (Atrofia Muscolare Spinale), oligomerizza e forma un complesso stabile con sette altri componenti principali, le proteine Gemin. Oltre...

Incontro "Il presente e il futuro" (maggio 2007)
L’Assistenza medica avanzata per i disabili (DAMA) dell’ospedale San Paolo organizza un incontro per i parenti delle persone con disabilità, per le associazioni, i servizi territoriali e i volontari Milano, 28 maggio...

Incontro ''Donne e disabilità'' (maggio 2007)
Dodici donne per parlare di diritti, di cura, di lavoro, di femminilità e di percorsi per il futuro Milano, 16 maggio 2007 Programma ...

III Convegno annuale ASAMSI - Famiglie SMA (settembre 2007)
Il Convegno annuale congiunto ASAMSI – Famiglie SMA quest’anno si terrà a Roma sabato 8 (inizio ore 11) e domenica 9 settembre prossimi. Come in passato, il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori...

Spettacolo di danza spagnola (giugno 2007)
L’11 giugno 2007 alle ore 21, al teatro Sala Umberto di Roma, si terrà uno spettacolo di danza spagnola della Scuola "La Cueva", il cui ricavato sarà devoluto alla nostra Associazione. Per...

Musical ''Il mago di Oz'' (maggio 2007)
Il 12 maggio 2007 a Tesero (provincia di Trento), la famiglia Manica, in collaborazione con l’Associazione Bambi, organizzerà un Musical il cui ricavato andrà al finanziamento della ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale...

Convegno ''Cure palliative e malattie rare'' (aprile 2007)
Criticità e priorità per la terapia del dolore in Italia Non più orfani: quali soluzioni per le malattie rare? Roma, 20 aprile 2007 Locandina (PDF) Programma del convegno (PDF) ...

II Meeting annuale sulle malattie neuromuscolari in età pediatrica (aprile 2007)
Dal gene alla proteina carente espressione di malattia neuromuscolari Catania, 12 aprile (sessione pratica "Riabilitazione respiratoria"), 13 e 14 aprile Programma e scheda di iscrizione ...

Convegno ''Sostegno ai familiari che si prendono cura dei familiari non autosufficienti'' (aprile 2007)
Roma 19 aprile 2007 Scadenza delle iscrizioni: lunedì 16 aprile Programma del convegno ...

Questionario per i genitori o per coloro che prestano assistenza a bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale (aprile 2007)
I dottori Enrico Bertini e Richard Finkel, per un’iniziativa del Comitato Internazionale SMA (una rete mondiale formata dai principali ricercatori, fondazioni finanziatrici e rappresentanti di pazienti) e del Children’s Hospital di...

Iniziative di raccolta fondi in provincia di Grosseto (aprile-maggio 2007)
Annamaria Formisano, mamma di Alessandro, ha organizzato una serie di belle iniziative per raccogliere fondi per Famiglie SMA. Lunedì 16 aprile al campo sportivo di Piano Comunale - Borgo Carige (Capalbio)...

Spettacolo teatrale per ASAMSI (maggio 2007)
La compagnia "Polvere di palcoscenico" presenta una commedia il cui ricavato andrà all’ASAMSI Livorno, 4 e 5 maggio 2007 Lajatico, 26 maggio Locandina dello spettacolo ...

Malattie rare, prima manifestazione delle associazioni per sollecitare una legge rapida (maggio 2007)
Le Associazioni di pazienti di malattie rare, capitanate dall’Associazione Dossetti, indicono una manifestazione a piazza Montecitorio, l’11 maggio 2007 dalle ore 14, per chiedere una ’corsia preferenziale’ all’approvazione di una legge...

Presentazione del romanzo ''L'aura di tutti i giorni'' (aprile 2007)
Romanzo autobiografico di Laura Boerci, edito da Ibiskos editrice Risolo Roma, 14 aprile 2007 ore 10.45 Presso l’Assessorato alle politiche sociali, sala Rosi, viale Manzoni 16 Roma L’Autrice, affetta da Atrofia Muscolare Spinale,...

EURORDIS: Meeting annuale (maggio 2007)
EURORDIS: Meeting annuale dei membri Workshop europeo "Ottenere accesso alle risorse di ricerca sulle malattie rare" Parigi, 4 e 5 maggio 2007 Maggiori informazioni (in inglese) ...

Sapre, Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori
Il Sapre, Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori, è un Servizio Pubblico voluto e sostenuto da genitori che si occupa di supportare le famiglie di neonati affetti da patologie neurologiche altamente...

Seminario ''Malattie rare e visibilità - come attuare una strategia di comunicazione efficace'' (marzo 2007)
Rrivolto alle famiglie e alle associazioni di persone affette da malattie rare, e a tutte le organizzazioni non profit che operano nel mondo medico/scientifico Milano, 23 e 30 marzo 2007 Programma del seminario Modulo...

XIV Convention Telethon (marzo 2007)
Tradizionale appuntamento annuale dei migliori scienziati italiani impegnati nella lotta alle malattie genetiche con i finanziamenti di Telethon Salsomaggiore Terme, 12, 13 e 14 marzo Programma del convegno ...

Un trattamento prolunga la sopravvivenza nel modello di Atrofia Muscolare Spinale riprodotta nel topo (febbraio 2007)
The Journal of Clinical Investigation, 22 febbraio 2007 Una ricerca mostra che una terapia farmacologia può prolungare la sopravvivenza e migliorare il movimento in un modello, riprodotto nel topo, di atrofia muscolare...

Convegno ''Farmaci innovativi'' (marzo 2007)
Qualità, efficacia, appropriatezza, garanzia dell’universalità delle cure sul territorio nazionale Roma, 21 marzo 2007 Programma del convegno ...

Axonal-SMN (a-SMN) implicata nell'assonogenesi (febbraio 2007)
Axonal-SMN (a-SMN), una proteina isoforme del gene survival motor neuron (SMN), è particolarmente implicata nell'assonogenesi PNAS 2007 104: 1959-1964. Colpisce un neonato ogni 6 mila. Provoca un’inarrestabile paralisi di tutta la muscolatura scheletrica,...

Convegno “Oriente ed occidente. Tradizione e scienza medica a confronto” (febbraio 2007)
Al convegno, organizzato dall'Università di Bologna e da ASAMSI, parteciperà il Dott. Hongyung Huang, Chaoyang Hospital, Pechino Bologna, 27 febbraio 2007 Chi volesse partecipare dovrà tassativamente prenotarsi quanto prima per mail o telefonicamente...

Il trapianto di midollo osseo attenua il fenotipo miopatico nel modello muscolare murino di atrofia muscolare spinale (gennaio 2007)
Stem Cells. 2006 Dec;24(12):2723-32. Inserm, Università di Evry, Francia. Un trapianto di midollo osseo è stato effettuato nel modello muscolare murino di atrofia muscolare spinale, creato inducendo una mutazione nel gene "survival motor...

Congresso "Tecnologie e riforme contro la disabilità. Rivoluzione digitale e politica per la libertà di parola e la vita indipendente" (gennaio 2007)
Tecnologie e riforme contro la disabilità. Rivoluzione digitale e politica per la libertà di parola e la vita indipendente Milano, 26 e 27 gennaio 2007 Programma del congresso ...

Avviato il progetto europeo TREAT-NMD (gennaio 2007)
E’ stato formalmente avviato a Parigi il progetto europeo TREAT-NMD (Translational Research in Europe - Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases), una nuova iniziativa che ha lo scopo di favorire e...

Appello di Cittadinanzattiva per il Decreto contenente l’elenco delle patologie croniche (gennaio 2007)
Appello di Cittadinanzattiva al Ministro dell’Economia e delle Finanze e al Ministro della Salute per l’emanazione nel più breve tempo possibile del Decreto contenente l’elenco delle patologie croniche ed ingravescenti, necessario...

Corso teorico-pratico di Fisioterapia Respiratoria (gennaio 2007)
L’intervento riabilitativo respiratorio nelle patologie acute e croniche in età pediatrica Roma, 18 – 19 - 20 gennaio 2007 Programma del corso ...

Comitato Promotore Prepensionamento dei genitori di disabili gravi (dicembre 2006)
Iniziativa avviata dalla Consulta per l’Handicap del XII Municipio di Roma su proposta di numerose Associazioni Italiane che si occupano di handicap. Vai al sito Internet del Comitato ...

Network Italiano Promozione Acido Folico (dicembre 2006)
Network Italiano Promozione Acido Folico. Risultati e prospettive (dicembre 2006) Roma, 15 dicembre 2006 Programma del convegno ...

Convegno ''Malattie rare e disabilità'' (dicembre 2006)
"Siamo Rari…ma Tanti" Sinergie Salute Famiglia Scuola Roma, 1 dicembre 2006 Programma del convegno (Word) ...

Ricercatori offrono speranza di guarigione dall'atrofia muscolare (novembre 2006)
Il notiziario del Cordis, il Servizio Comunitario di Informazione in materia di Ricerca e Sviluppo, pubblica un interessante articolo sulla ricerca sviluppata dal Laboratorio europeo di biologia molecolare. Leggi l’articolo sul sito...

Good Clinical Practice Training in Neurologia. Corso di base (novembre 2006)
Good Clinical Practice Training in Neurologia. Corso di base Milano, 14-16 Novembre 2006 Programma del corso in PDF ...

Liste d’attesa: il numero 17 di Monitor, il Bollettino dell'Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali
Monitor, il Bollettino bimestrale dell’Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali. Il numero 17 è dedicato alle Liste d’attesa Consulta Monitor n.17 (file PDF) ...

Sentenza della Corte di Cassazione n. 11525 del 2006 (novembre 2006)
Assistenza pubblica - Indennità di accompagnamento per i minori in tenera età. Sentenza n. 11525 del 17 maggio 2006 Con decisione per la quale non constano precedenti specifici, la S.C. ha affermato...

Nuovo modello di informativa per il rispetto delle norme sulla privacy da parte dei medici di base (novembre 2006)
Semplificazioni per i medici di base Privacy dei pazienti garantita, ma senza inutili appesantimenti burocratici per i medici di base. In collaborazione con i rappresentanti di categoria dei medici di medicina...

Figli con disabilità (novembre 2006)
Due appuntamenti dedicati ai genitori di bambini con disabilità che vivono a Milano e dintorni per parlare di tecnologia, ausili e adolescenza. Continua così l’iniziativa Figli con disabilità, promossa dalla Provincia...

HANDImatica (novembre 2006)
Il 30 novembre, 1 e 2 dicembre si terrà a Bologna la sesta edizione di HANDImatica. E’ una mostra-convegno nazionale, unica nel suo genere, dedicata alle tecnologie informatiche e telematiche utilizzate...

Atrofia muscolare spinale e genitori: quando la ricerca si rivolge anche a loro (ottobre 2006)
"I medici fanno la diagnosi e spesso anche per loro, soprattutto nel caso di una malattia rara, non è una cosa semplice. Ma quello che è peggio è che dal quel...

Corso di aggiornamento ''Ventilazione meccanica domiciliare nell’età evolutiva'' (ottobre 2006)
Corso di aggiornamento "Ventilazione meccanica domiciliare nell’età evolutiva: aspetti pratici gestionali nella fase di stabilità e nella riacutizzazione respiratoria" Torino, 27-28 ottobre 2006 Programma del corso (contiene la scheda di iscrizione)...

Le ultime notizie di SMA Europe (settembre 06)
Meeting del 16 settembre 2006 a Evry, Parigi presso la sede dei Genethon Laboratories di AFM. Partecipanti: Inge & Klaus Schwersenz (DGM, Germania) Catherine & Kha Dinh, Christian Cottet (AFM, Francia) Domenico...

II Convegno nazionale ASAMSI – Famiglie SMA (settembre 2006)
Il 9 e 10 settembre 2006 si è tenuto a Imola (BO) il II Convegno nazionale ASAMSI – Famiglie SMA. Il convegno è stato ospitato dall’Associazione ASAMSI poiché dallo scorso anno...

Come ''aiutare'' le Asl nella costruzione di percorsi assistenziali in presenza di bimbi SMA (settembre 2006)
Come "aiutare" le Asl nella costruzione di percorsi assistenziali in presenza di bimbi SMA: presentazione di Chiara Mastella al II convegno ASAMSI - Famiglie SMA (settembre 2006). Per ricevere il filmato "Giorno...

Conferenza Internazionale ''Network of Public Health Institutions on Rare Diseases'' (settembre 2006)
Conferenza Internazionale "Network of Public Health Institutions on Rare Diseases" (NEPHIRD) organizzata dall’Istituto Superiore di Sanità Roma, 20-23 settembre Programma del convegno in PDF...

Conferenza Internazionale ''Buone prassi per l’integrazione e l’inclusione" (settebre 2006)
Conferenza Internazionale "Buone prassi per l’integrazione e l’inclusione" Roma, 22-23 settembre 2006 Programma (in inglese) Scheda di iscrizione alla conferenza del 22-23 settembre (in inglese) Scheda di iscrizione alla conferenza e alla pre-conferenza (in...

Meeting internazionale ''Malattie rare e farmaci orfani'' (settembre 2006)
Meeting internazionale "Malattie rare e farmaci orfani" organizzato dall’IStituto Superiore di Sanità Roma, 18-19 settembre 2006 Consulta il programma del convegno (formato PDF) ...

La ricerca scientifica sulla Atrofia Muscolare Spinale – aggiornamenti (giu 2006)
Aggiornamenti dall’incontro tenutosi a Montreal, Canada il 10 – 12 Giugno 2006 e finanziato da Families of SMA. In Giugno si è tenuto a Montreal, in Canada, il decimo incontro fra i...

Riprende la pubblicazione della Newsletter di Famiglie SMA (luglio 2006)
Riprende la pubblicazione della Newsletter di Famiglie SMA: consulta il nuovo numero di luglio 2006 in PDF Consulta tutti i numeri della Newsletter ...

La vita quotidiana a casa, in presenza di malattia rara incurabile (maggio 2006)
La vita quotidiana a casa, in presenza di malattia rara incurabile. Tra bambino e genitori e le "prescrizioni" mediche. Spunti di riflessione per operatori sanitari chiamati ad entrare nel sistema famiglia....

Postura e vita quotidiana: materiali presentati al I convegno ASAMSI - Famiglie SMA (settembre 2005)
Materiali presentati da Chiara Mastella, Servizio Abilitazione Precoce genitori (SAPRE), Fondazione Policlinico Mangiagalli e Regina Elena durante il convegno di settembre 2005 Postura e Vita quotidiana: Il controllo della postura come strategia...

PER SAPERNE DI PIU'

L'Atrofia muscolare spinale

Speciale Werdnig-Hoffman (SMA I)

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Riabilitazione e vita quotidiana

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