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sei in Home -> L'Associazione -> PER SAPERNE DI PIU'/Speciale Werdnig-Hoffman (SMA I)

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Speciale Werdnig-Hoffman: Introduzione
Questa sezione del sito vuole servire come fonte di informazione e di sostegno per i genitori di bambini affetti da SMA tipo I o Sindrome di Werdnig-Hoffman. I contenuti di questa...

Sapre, Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori
Il Sapre, Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori, è un Servizio Pubblico voluto e sostenuto da genitori che si occupa di supportare le famiglie di neonati affetti da patologie neurologiche altamente...

Benvenuto nella nostra casa
Di: Al Freedman, Ph.D, psicologo libero professionista presso la Westtown School a Westtown, Pennsylvania, e genitore di un bambino affetto da SMA I. Caro infermiere professionale domiciliare, benvenuto nella nostra casa!...

Sintomi
La SMA tipo I è anche chiamata Sindrome di Werdnig-Hoffman. La diagnosi dei bambini affetti da questo tipo viene generalmente fatta prima dei sei mesi di età e nella maggior parte...

Prognosi
I muscoli bulbari sono spesso colpiti e ciò può rendere l’alimentazione e la deglutizione estremamente difficile. La respirazione è spesso faticosa a causa della debolezza dei muscoli del petto e la...

L'Assistenza e la cura quotidiana
Sebbene il tipo I venga generalmente diagnosticato a bambini ancora lattanti, ci sono un’infinità di cose che possono essere fatte per sostenere lo sviluppo cognitivo ed emozionale del vostro bambino. Usare...

SMA I: Le scelte possibili
Autore: John Bach, Professore di Medicina Fisica e Riabilitazione, Vice-Direttore del Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione; Professore di Neuroscienze, Dipartimento di Neuroscienze; e Co-Direttore del Centro MDA Jerry Lewis presso...

Logoterapia: L'esperienza con un bambino affetto da SMA I
Autore: Paola Scavalli Borgia, Logopedista, Consulente di UILDM Lazio. Ho conosciuto Federico, che ora ha quasi tre anni, quando aveva un anno e mezzo. Era stato sottoposto a tracheotomia all’età di...

Protocollo per la gestione di bambini affetti da SMA in uso presso il Centro ospedaliero per i metodi non-invasivi dell'Università del New Jersey
Autore: John Bach, Professore di Medicina Fisica e Riabilitazione, Vice-Direttore del Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione; Professore di Neuroscienze, Dipartimento di Neuroscienze; e Co-Direttore del Centro MDA Jerry Lewis presso...

La vita quotidiana con la SMA I: Noi abbiamo fatto così
Autori: Lazzaro Gaspari e Francesca Polli, genitori di Eugenio (SMA I, 4 anni). Lazzaro è un medico di base convenzionato con il SSN ed è Consigliere di Famiglie SMA; Francesca è...

La fisioterapia respiratoria nelle patologie neuromuscolari
Autore: Emilio Di Leone, Fisioterapista, G.I.F.FA.S., Napoli Sebbene non sia stata ancora trovata una cura efficace per la SMA, un valido aiuto nella gestione della patologia può essere dato dalla Fisiokinesiterapia...

Far fronte all’Atrofia Muscolare Spinale: una sfida!
Autore: Al Freedman, Ph.D, psicologo libero professionista presso la Westtown School a Westtown, Pennsylvania, e genitore di un bambino affetto da SMA I. Sono le 4:30 del mattino. Mio figlio Jack...

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