Al Burlo Garofalo di Trieste prima infusione del farmaco salvavita

In via di definizione la mappa dei centri regionali prescrittori. Lauro: «Grazie alle donazioni finanzieremo la formazione del personale»

 

«Le richieste per ricevere il nuovo farmaco sono in progressivo aumento – sottolinea il presidente di Famiglie SMA Daniela Lauro – e occorrono figure professionali nell’ambito delle malattie neuromuscolari e almeno un centro per ogni regione che possa somministrare in sicurezza il farmaco. Abbiamo effettuato una web conference con oltre 250 partecipanti, dove i cinque centri che negli scorsi mesi hanno attuato il programma compassionevole (NeMo di Milano, Roma e Messina; Gaslini di Genova e Bambino Gesù di Roma), l’associazione Famiglie Sma (Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e Asamsi (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), hanno risposto ai molteplici quesiti posti dai genitori dei piccoli pazienti. Questa è una fase molto delicata, che dobbiamo gestire con grande cautela: l’arruolamento dei pazienti, le modalità e le priorità d’accesso verranno definite caso per caso, previa valutazione da parte dei medici dell’ente di riferimento, che frattanto dovrà avere personale preposto adeguatamente formato»

 

Proprio per far fronte a quest’ultima esigenza, Famiglie SMA sta già utilizzando i fondi raccolti attraverso la campagna di sensibilizzazione lanciata grazie al supporto di Checco Zalone e del trial biker Vittorio Brumotti: «Questo per noi è un momento storico – conclude Lauro – se siamo arrivati a questo traguardo epocale è grazie a chi ha avuto il cuore per comprendere che la nostra non è solo una battaglia contro una patologia, ma contro la rassegnazione davanti a un destino segnato. Abbiamo dato visibilità alla malattia, abbiamo sostenuto una terapia oggi possibile e concreta, abbiamo “fatto rete”: piccoli grandi successi che ci spingono a guardare con fiducia al futuro. C’è ancora molto da fare: in questo momento la priorità è cercare di dare l’accesso a Spinraza a quante più persone e nel più breve tempo possibile. La somministrazione del farmaco a pieno regime comporta anche la definizione degli standard di cura: sono emersi aspetti nuovi, a volte complessi da organizzare. Famiglie SMA sarà in prima linea anche in questo passaggio cruciale. Come sempre».

 

ECCO I CENTRI PRESCRITTORI GIÀ AUTORIZZATI DALLE REGIONI

Lombardia
Centro Clinico Nemo – Fondazione Serena Onlus di Milano
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano
Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino di Pavia
ASST PO Ospedale dei Bambini V. Buzzi di Milano
ASST Ospedale Sacco di Milano
PO Spedali Civili – PO Ospedale dei Bambini (Brescia)
IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano
Sicilia
Centro NEMO Sicilia
Veneto
Policlinico Univ. Padova
Campania
AOU Luigi Vanvitelli (NA)
AOU Federico II° Napoli
AO S.G. Moscati Avellino
AO San Sebastiano Caserta
AO San Giovanni e Ruggi D’Aragona Salerno
AORN Santobono Pausillipon, Napoli
Puglia
AO Univ. Cons. Policlinico Bari
AO Giovanni XXIII Bari
AO Univ. Ospedali Riuniti Foggia
Calabria
AOU Materdomini di Catanzaro
AO Melacrino Bianchi Reggio Calabria
AO Annunziata Cosenza
Friuli
IRCCS Burlo Garofalo Trieste

 

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