C'era anche una delegazione astigiana al convegno romano organizzato da Famigliesma, l'associazione dei genitori per l'atrofia muscolare spinale, in collaborazione con l'Asami. L'incontro è stata anche l'occasione per presentare il nuovo presidente Famigliesma Renato Pocaterra, autore del libro "Oltre il naufragio" tratto da una ricerca fatta di interviste a famiglie di bambini affetti da sma e che è già alla seconda ristampa. Tanti gli specialisti che hanno voluto portare la loro esperienza. Neurologi, ricercatori, terapisti, pscologi che hanno parlato della gestione della vita quotidiana con l'aiuto dei consulenti del Sapre, centro di Milano che addestra i genitori, e anche della ventilazione non invasiva dove il centro di eccellenza a tutt'oggi è il Gaslini.
La novità più importante è stata la presenza di una ricercatrice californiana che ha illustrato i risultati di uno studio su un trapianto di cellule staminali condotto sugli animali che ha dato buoni risultati e che se se ottterrà l'approvazione dall'emea passerà entro i primi mesi dell'anno prossimo ad un primo trial su 8 malati di sma 1 cosa fino ad ora mai fatta. Spazio anche agli ausili ortopedici e informatici e all'alimentazione.
E' intervenuto infine anche l'attore e regista Barbato de Stefano amico di famigliesma.

Fonte: http://www.gazzettadasti.it/content/2009-09-19/convegno-conoscere-e-combattere-la-sma

La giornalista Daniela Peira ha incontrato la famiglia di Lorenzo e ha raccontato la loro storia sul giornale "La Nuova Provincia di Asti".

Nell'intervista a Isabella e al marito, nostri associati e genitori di Lorenzo, vengono messe in luce tutte le difficoltà, gli ostacoli e le scelte difficili che le famiglie con bambini malati di SMA si trovano a dover affrontare. Il padre di Lorenzo racconta: "Lorenzo non riesce a respirare bene, nè a tossire e neppure ad espettorare il catarro. Questo significa che potrebbe soffocare per non essere riuscito a soffiarsi il naso".

Nel momento più difficile, la famiglia di Lorenzo, ha trovato supporto presso il Centro Sapre di Milano. Isabella racconta con sollievo questo incontro: "abbiamo avuto la fortuna di frequentare il centro Sapre di Milano, specializzato in bambini come Lorenzo, soprattutto la fisioterapista, ci ha insegnato come comportarci, come trattare nostro figlio, come intervenire in caso di crisi respiratorie".

Lorenzo di giorno respira autonomamente mentre di notte dorme con una mascherina collegata ad un ventilatore che lo aiuta a respirare meglio e dunque ad espandere meglio i suoi polmoncini. Secondo i medici il bambino è un piccolo miracolo, le sue condizioni sono rimaste sostanzialmente stabili.

Fonte: La Nuova Provincia Di Asti

Articolo che parla di Sma ed in particolare della testimonianza della nonna del piccolo Lorenzo di 20 mesi affetto da SMA 1. Nonna Rosa racconta di come il suo nipotino lotta tutti i giorni contro questa malattia e di come è fondamentale la ricerca scientifica per trovare una cura.

Un sentito ringraziamento va a nonna Rosa e al giornale "La Nuova Provincia".

Nell'intervista vengono toccati vari aspetti che hanno portato alla scrittura del libro "Oltre il Naufragio" il cui obiettivo principale è quello di aiutare i genitori a sostenere un figlio diversamente abile.

Per leggere l'intero articolo visitate il sito internet de "La Stampa"