ROMA - Seconda medaglia mondiale per l'Italia del nuoto paralimpico, grazie al bronzo conquistato da Francesco Bettella, nei 200 stile libero classe S2, riservata agli atleti tetraplegici. L'atleta padovano ha dovuto fare i conti con una cattiva partenza, che l'ha portato a virare a 50 metri in ottava posizione, e ha condotto una gara in rimonta, fino a giungere sul filo di lana a toccare la piastra finale in terza posizione, con il tempo di 5'13''33, appena sette decimi meglio dell'israeliano Shalabi. L'oro è andato al russo Dmitry Kokarev (che ha chiuso in 4'42''04, abbassando di tre secondi il suo stesso record del mondo), mentre l'argento è stato vinto dall'israeliano Itzhak Mamistvalov in 5'06''35. Pluriprimatista italiano della classe S2 (tetraplegia), Bettella, atleta dell'Aspea Padova, ha 21 anni e studia ingegneria.

La gara dei 200 sl ha concluso la seconda giornata dei Mondiali, che aveva scendere in acqua per le finali i nazionali Stefania Chiarioni e Federico Morlacchi giunti entrambi settimi rispettivamente nei 50 farfalla classe S5 (56"66) e nei 200 misti classe SM9 (2'25"89). Nei 100 rana classe SB7 Matteo Lenza, portabandiera della nazionale in questo campionato, si è classificato 10° con 1'36''48 a 25 centesimi dal suo record italiano. Nicolò Bensi nei 50 farfalla S5 ha migliorato il record personale di 4 secondi e ha ottenuto il 12° piazzamento con 52''00.

I dati delle prime due giornate di gare segnalano che il livello del campionato mondiale è elevatissimo: sono stati infranti oltre una ventina di record del mondo, nonostante non siano più utilizzabili i costumi che hanno segnato il nuoto degli ultimi anni. Una considerazione che rende ancora più prestigiose le due medaglie fin qui ottenute dalla spedizione azzurra: il bronzo di Francesco Bettella e l'argento di Cecilia Camellini.

Fonte: http://www.superabile.it/web/it/CANALI_TEMATICI/Sport/News/info2137493339.html

ROMA - Dopo 12 anni anche in Italia sarà possibile adottare il Contrassegno Unificato Disabili Europeo per la circolazione e la sosta dei veicoli previsto dalla Raccomandazione del Consiglio europeo del 4 giugno 1998. E' stata infatti approvato in via definitiva dal Senato, lo scorso 28 luglio, il disegno di legge n. 1720-B recante disposizioni in materia di sicurezza stradale. Questo testo modifica di fatto la norma del Codice della Privacy che rendeva impossibile l'adozione del Contrassegno anche in Italia.

Previsto da una Raccomandazione del Consiglio eurpeo, il Contrassegno Unificato in Italia ha sollevato infatti dubbi e perplessità, legate alla garanzia della tutela o meno della privacy del disabile.  Recando sul fronte non solo la dicitura 'disabile', ma anche il simbolo internazionale della persone disabile, la stilizzazione nota in tutta il mondo, vi era un evidente contraddizione con quanto disposto dall'articolo 74 del Codice della Privacy (L.196/03), che vieta l'esposizione di simboli o diciture.

Ma vediamo cosa cambia. Con l'adozione del Contrassegno Unificato Disabili Europeo (Cude), la persona disabile può circolare e veder riconosciuti i suoi diritti non solo se viaggia in auto per l'Europa, ma anche se circola o sosta in latri Comuni italiani. Ad oggi, infatti, il rilascio del Contrassegno è demandato ai Comuni di residenza e ognuno ha le sue regole: tante erano state, anche presso la nostra redazione, segnalazioni di persone disabili multate, benché munite di contrassegno, in Zone a traffico limitato o in parcheggi riservati di altre città.

Il Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti - sollecitato peraltro da diverse interrogazioni parlamentari a firma Maria Antonietta Coscioni (Pd) - aveva risposto l'11 giugno 2009 che si sarebbe attivato presso il suo ministero nell'inserimento della Raccomandazione europea "come articolo 38 dell'A.C. 44 e abbinati recanti Disposizioni in materia di sicurezza stradale", modificando di fatto anche la normativa sulla privacy che tanto aveva ostacolato l'adozione del testo in Italia. Adesso, manca solo la modifica del regolamento attuativo del Codice della Strada che riporta ancora la dicitura "Contrassegno invalidi" e disciplina le procedure per il suo ottenimento: un piccolo passo dopo dodici anni di attesa.

Fonte: http://www.superabile.it/web/it/CANALI_TEMATICI/Superabilex/News/info503707703.html

L'Associazione Amici del Cuore dal 6 al 15 agosto 2010 festeggia a Torre Boldone i suoi vent'anni di solidarietà...

Vi aspettano numerosi a partire dalle ore 19 con musica, balli, giochi e tanto divertimento.

Il ricavato sarà pubblicamente consegnato ai vari beneficiari (tra cui l'Associazione Famiglie SMA) il 23 Ottobre 2010 alle ore 21.00  presso il cinema "Gamma" di Torre Boldone durante la Serata della Solidarietà allietata da una commedia dialettale offerta della compagnia  "Isolabella" di Villongo.

Se vuoi conoscerci l'Associazione Amici del Cuore visitate il SITO:  www.amicidelcuore.org

Niente file ai monumenti per carrozzine e disabili, bus dotati di servizi appositi che portano fino all'ingresso dei luoghi di interesse, itinerari dedicati e guide in braille. Più l'elenco di tutti i ristoranti per celiaci o allergici gravi sul sito del turismo di Roma. Sono solo alcune delle misure contenute nel piano turistico per i disabili della Capitale.Un piano che sarà operativo al 100% entro l'anno. Le misure, riguardano tutte le tipologie di disabilità: dalla disabilità motoria alla cecità, dal sordomutismo all'obesità.

Una pedalata di oltre 1.500 chilometri in 12 giorni, per una media di più di 110 chilometri al giorno. Ovvero un "giro" da Londra a Sarzana. Protagonisti dell'impresa David Williamson, cinquantaduenne promotore finanziario della "city" e suo figlio Rhys, ventunenne studente di cinematografia all'Università. Racconta tutto la signora Lisa Williamson: «Appena abbiamo visto la città, oltre venticinque anni fa, ci siamo innamorati di questi luoghi e poco dopo abbiamo trovato casa qui». 
«Lavoriamo dieci mesi all'anno intensamente - dice David - poi passiamo le ferie in Val di Magra. Così da 25 anni. Ma quest'anno io e Rhys abbiamo deciso di venire in bici con per un'iniziativa umanitaria». Un' adolescente quattordicenne amica di famiglia è affetta da distrofia muscolare. L'intervento chirurgico è costosissimo. «Ci siamo informati e abbiamo scoperto - aggiunge Rhys - la Sma Trust (www.smatrust.org), che in Gran Bretagna è l'associazione che si occupa dei malati di Sma. Ne siamo diventati testimonial e attivisti e, nel nostro viaggio in bici, ci siamo fermati in tanti luoghi per raccogliere fondi e destinarli alla nostra amica Milly. Abbiamo messo insieme più di 10mila euro».
Ai Williamson non interessa apparire come paladini senza macchia o cose di questo genere, ciò per cui si battono dedicando parecchio del loro tempo libero, è la ricerca di sovvenzioni per Milly, ma anche per tutte le altre persone che devono combattere con questo grave problema di salute. Mentre David e Rhys decideranno alla fine dell'estate se compiere in bici anche il viaggio di ritorno, le vacanze della famiglia Williamson passano con grandi giornate al mare e tanto turismo.
«I miei bisnonni erano originari di Bardi, in provincia di Parma - ricorda la signora Lisa - emigrarono in Inghilterra in cerca di fortuna, e riuscirono a piantare le radici nella terra della Regina. Ma ci troviamo bene solo a Sarzana, e qui al Tritone, dove veniamo al mare, e abbiamo un sacco di amici».
Proprio a Bardi, hanno fatto tappa David e Rhys, ma non si sono trattenuti troppo, nonostante le origini. La signora Lisa era già a Caniparola, e aveva cominciato a fare la spola con il "Tritone". E allora, coperti a tempo di record i chilometri che dall'Emilia portano a casa nostra. Con la maglietta che racconta di Milly e della Sma Trust, il racconto alle persone care di questa straordinaria impresa e, magari, la speranza di riuscire a recuperare qualche spicciolo anche qui. 

Fonte: http://edicola.ilsecoloxix.it/secolo_NotiziaArchivio.asp?idnotizia=811487&idcategoria=593&giorno=28&mese=7&anno=2010

Il Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare" è giunto alla sua terza edizione.

Il tema di quest'anno è "Le voci del silenzio".

È di silenzio, infatti, che a un certo punto vive il dolore. Molto spesso, in attesa di diagnosi e terapia, quando la vita diventa un limbo, solo il silenzio può restare.

Ed è qui che nasce la sfida: trasformare il silenzio in parole, figure o immagini che possano tracciare un percorso verso l'uscita dal dolore e dall'isolamento.

Oltre alla narrativa, la poesia, la fotografia, la pittura, il disegno e la scultura, quest'anno ci sarà anche una sezione dedicata allo spot pubblicitario (televisivo o radiofonico).

Vi inviamo in allegato il regolamento del Concorso.

Il termine per l'invio delle opere è il 30 ottobre 2010.

Per saperne di più, vi invitiamo a visitare l'homepage del Centro Nazionale Malattie Rare ( http://www.iss.it/cnmr/ )

Giovedì 29 Luglio c.a. alle ore 10,00   saranno inaugurate, alla presenza delle Autorità Sanitarie della Regione, dei Dirigenti dell'A.O. "Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello", dei Rappresentanti e dai Pazienti assistiti dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione di Palermo presso la I Divisione di Pneumologia - del Presidio sanitario V. Cervello" di Palermo, 

le nuove stanze di degenza del Mini-Hospice "Tonino Finocchio"

già istituito il 22/04/2009 è destinato all'assistenza delle persone affette da distrofia muscolare e da altre patologie neuromuscolari affini.

Le nuove stanze di degenza, che vanno a sostituire le precedenti ubicate al 1° piano dello stesso edificio, ora destinate ad altri usi, sono state opportunamente adeguate tenendo conto delle esigenze particolari delle persone con disabilità disabili e prevede la possibilità di ospitare in ciascuna delle due stanze, con servizio igienico a norma, un paziente  con il relativo accompagnatore.

L'obiettivo di mantenere il Mini-Hospice "Tonino Finocchio", messo in serio pericolo dall'accorpamento delle Divisioni di Pneumologia dell'A.O. "Ospedali Riuniti Villa Sofia - Cervello", è stato raggiunto, grazie all'impegno che anche questa volta, l'Associazione U.I.L.D.M. - con il supporto incisivo dell'Associazione Famiglie SMA (Delegata regionale Daniela Lauro) e dell'Associazione Italiana Glicogenesi (Presidente Roberto Di Pietro) - ha dovuto mettere in atto, intraprendendo una vera "battaglia", per confermare il frutto di tanti anni di lotta e di sacrifici e di tenace determinazione che, sotto la Presidenza del compianto Pietro D'Aiuto, ha prodotto la realizzazione a Palermo di una struttura ospedaliera "modello" per i pazienti affetti da patologie neuromuscolari.

Nel corso della cerimonia di inaugurazione i rappresentanti della U.I.L.D.M. Sezione di Palermo ONLUS, chiederanno ai Dirigenti dell'Azienda Ospedaliera, di formalizzare il rapporto di collaborazione di fatto esistente da svariati anni, al fine di favorire il potenziamento della struttura con l'acquisto di ulteriori apparecchiature mediche, in aggiunta a quelle già messe a disposizione dall'Associazione e, stante la sempre maggiore richiesta di servizi da parte di pazienti che provengono da tutta la Sicilia, l'aumento del numero di posti di letto a disposizione della struttura.

Come più volte affermato, il Mini-Hospice rappresenta solo il primo gradino di un traguardo ben più importante da raggiungere: la istituzione a Palermo di un Centro Polivalente, che sia un Punto di riferimento per tutta la Sicilia, per la prevenzione e la cura della Distrofia Muscolare e di altre patologie neuromuscolari affini

Da più di 15 anni l'Associazione è impegnata nel sostenere e promuovere un adeguato servizio di assistenza sanitaria per i pazienti affetti da distrofia muscolare e, grazie alla grande collaborazione professionale ed umana di personale medico specializzato, si è potuto assicurare un livello qualitativo delle cure specialistiche per le prevenzione delle complicanze respiratorie, paragonabile a strutture del Centro-Nord d'Italia, tale da rappresentare ormai un riferimento qualificato per pazienti provenienti da tutta la Sicilia ed oltre.

Cari genitori,

il SAPRE sta organizzando la terza edizione del corso "Mio figlio ha una quattro ruote" che si terrà a Lignano Sabbiadoro il prossimo ottobre.

Il corso è rivolto a tutti quei genitori che si trovano nella condizione di dover affrontare il mondo del proprio bambino, visto alla guida di una carrozzina elettronica ed  è "aperto" anche ai terapisti che seguono i bambini.

Non mancate!

Nel corso della sua ultima riunione la Consulta Nazionale Malattie Rare ha analizzato e discusso il testo unificato, in procinto di essere licenziato dalla Commissione Sanità del Senato, su "Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell'art. 9 del Regolamento (CE) n. 141/2000 ecc..".
"In particolar modo - dichiara il Segretario Generale della CNdMR, Flavio Bertoglio - sosterremo con tutte le nostre forze la correzione della distorta definizione di malattia rara indicata nell'articolo 1 del DDL, perché si presta ad interpretazione disarmonica. La dicitura corretta è '...sono considerate rare le malattie che colpiscono non più di 5 individui su 10.000 nell'Unione Europea' e non '...sono considerate rare le malattie a rischio di vita o gravemente invalidanti che colpiscono non più di 5...'. Così facendo non verrebbero considerate rare malattie non gravi o invalidanti, con tutti i diritti negati del caso e con le ovvie conseguenze".
La CNdMR ha deciso quindi di sottoporre al legislatore le proprie proposte emendative che vanno nella direzione di apportare alcune modifiche, necessarie e significative, atte a migliorare il testo in esame. 
Sempre nel corso della riunione la CNdMR ha inteso quindi prendere le distanze dalla posizione assunta dalla Federazione UNIAMO e recentemente divulgata mezzo stampa. Pur d'accordo con alcuni rilievi mossi dalla stessa, non se ne condividono le critiche indirizzate in modo indiscriminato all'intero testo normativo. Sono ad esempio apparse gratuite e pregiudizievoli le critiche espresse nei confronti del legislatore e, soprattutto, quelle indirizzate nei confronti di alcune istituzioni e Comitati previsti nel testo unificato.
La Consulta Nazionale Malattie Rare ritiene invece quanto mai necessaria, indispensabile ed urgente l'emanazione della Legge sulle Malattie Rare, peraltro attesa ormai da molto tempo dalle Associazioni di Malati Rari e considera, in generale, accettabile l'impianto normativo del testo unificato. Conscia dell'importante ruolo che ricopre per la delega di rappresentanza ricevuta dalle oggi oltre 260 associazioni accreditate presso l'ISS e dal riconoscimento ufficiale tramite Atto Dirigenziale da parte del Direttore Generale del Ministero della Salute, intende portare all'attenzione le proprie proposte emendative e sostenerle con forza. Per questo si farà promotrice di istanze che indirizzerà al Ministro della Salute ed ai componenti delle commissioni parlamentari di Camera e Senato rivendicando con determinazione il proprio ruolo e offrendo, con le proprie proposte un contributo in termini collaborativi e costruttivi finalizzato al miglioramento del testo in esame. 

Fonte: http://malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=1236&Itemid=67

Stessa spiaggia, stesso mare. C'è chi lo fa per pigrizia, chi per trovare vecchi amici, chi invece per necessità. Capita a tanti di andare in vacanza sempre nello stesso posto, ma per i disabili spesso è una scelta abituale, e non solo per una questione di accessibilità dei luoghi. Matteo Schianchi, disabile, storico e autore per SuperAbile.it del blog "La terza nazione del mondo", ha condotto una breve inchiesta su vacanze e disabili, andando a raccogliere diverse esperienze in circa due anni per comprendere meglio cosa vuol dire per una persona con disabilità andare in vacanza. E i risultati non sono poi così scontati. "Quelli che scelgono lo stesso posto sono ben oltre la metà delle persone che ho incontrato", afferma Schianchi. Le scelte dei disabili non sono poi così lontane dai normodotati: il mare è al primo posto, basta avere qualche accortezza durante la scelta, ma una volta che si diventa di casa in un luogo, ci si ritorna. "La cosa che viene fuori - spiega - è che all'interno delle scelte, delle possibilità e anche dello stato d'animo la questione della disabilità viene sempre fuori in maniera centrale e decisiva. Andare tutti gli anni nello stesso posto non è una prerogativa di alcuni disabili che ci vanno perché in quel luogo sanno che troveranno le strutture adeguate alle loro esigenze. C'è un sacco di gente va nello stesso posto per altre ragioni. Per i prezzi o per la comodità. Nella scelta della persona con disabilità il fatto di andare nello stesso posto è molto spesso dettato da due grandi fattori: certamente l'accessibilità del luogo, ma dalle interviste è venuta fuori una certa attenzione a tutta una serie di sguardi". È la familiarità, il non sentirsi gli occhi addosso a causa della propria disabilità a determinare spesso la scelta di un luogo dove trascorrere le vacanze. "Quando si è in un contesto conosciuto - spiega -, dove si conoscono gli albergatori, le persone che si trovano sulla spiaggia, si crea un clima da amarcord tutti gli anni, ci si sente più accettati e meno costretti a incontrare lo sguardo di persone che non si conoscono o ostili".

Ma c'è chi cerca la tranquillità e di non 'dare dell'occhio' nei mesi estivi proprio a casa propria, e nel momento in cui la città resta vuota per la fuga estiva, tra le strade del centro si cerca la normalità a volte negata per il resto dell'anno. "C'è una storia di in un paio di famiglie che di fatto non vanno in vacanza - racconta Schianchi -. Per loro andare in vacanza vuol dire avere la libertà di andare in centro a Milano per godersi la città e fare un po' di shopping, in una situazione non solo più tranquilla ma anche in questo caso per dare meno dell'occhio. Scegliere la propria città per fare cose normale e banali, però per loro questa è vacanza". C'è anche chi, però, fa scelte più coraggiose, ma questo spesso dipende dal grado e dal tipo di disabilità. "Uno degli intervistati ha scelto di fare una crociera in barca a vela di una settimana in una situazione interessante: un equipaggio composto per metà da disabili e l'altra da normodotati. Un contesto dove ancora una volta la disabilità torna centrale, però in una dimensione paritaria in cui c'è collaborazione".

Se il viaggio è più articolato di una semplice settimana al mare, se c'è la necessità cioè di prendere un aereo, allora può capitare di trovarsi in situazioni poco piacevoli ancor prima di arrivare a destinazione. "I controlli negli aeroporti in alcuni casi sono al limite del ridicolo - racconta Schianchi -. Quando viaggio so che le difficoltà maggiori le potrò incontrare in questi contesti. Non dico che mi mette più ansia, ma anche lì c'è il problema che non sempre il personale è preparato a forme diverse di disabilità. A me hanno chiesto in un aeroporto di Parigi di togliermi la protesi del braccio e farla passare sotto il metal detector. La stessa cosa mi è stata raccontata da un'altra persona con una protesi alla gamba sotto il ginocchio a cui era stato chiesto di fare la stessa cosa. Anche lì ovviamente poi ci sono state polemiche, poi alla fine ci hanno fatto passare. Quando scatta il metal detector scatta subito il sospetto quando non  sei riconoscibile come disabile. C'è una frazione di secondo in cui chi è di fronte a me non capisce quello che gli sta succedendo perché io non gliel'ho ancora spiegato. È una situazione che crea subito una ostilità, scatta subito il guardarsi in cagnesco". Ma all'estero, conclude Schianchi, avviene più di rado di incontrare quegli "sguardi". "Fuori dall'Italia ho provato in parte delle situazioni diverse. Quello sguardo in alcuni casi all'estero l'ho trovato meno che in Italia".

Fonte: http://www.superabile.it/web/it/CANALI_TEMATICI/Viaggi_e_Tempo_libero/News/info-831040729.html