L'evento ha lo scopo di mettere in luce, ancora una volta, le problematiche che affliggono i numerosi pazienti affetti da una patologia rara. Essi vivono in una condizione di drammaticità che risulta amplificata dal disinteresse e dagli indugi di gran parte degli esponenti del mondo delle Istituzioni, gli unici, di contro, che possano garantire un effettivo miglioramento della loro condizione.

Alla luce di tali considerazioni, persuasi che si tratti, in realtà, di una vera e propria "emergenza" per la quale non risultano più accettabili proroghe e ritardi, abbiamo deciso di organizzare una giornata dal titolo: "Art. 32: Tutela della salute e le Malattie Rare? Costruire un respiro unico". Scopo del Convegno è quello di coinvolgere i membri del Parlamento, gli esponenti del mondo scientifico, i rappresentanti dell'industria farmaceutica, i Ministri della Salute dello Stato italiano e dello Stato Pontificio, ed altre autorevoli personalità, affinchè si impegnino, in maniera risolutiva, a licenziare le misure legislative che è necessario adottare in favore di tali pazienti. La nostra Associazione si propone, alla riapertura dei lavori parlamentari, di ribadire in maniera forte e chiara l'assoluta urgenza che il DDL che da tempo giace in Senato venga licenziato per compiere il suo iter alla Camera dei Deputati, trasformandosi in quella legge che i quasi 2 milioni di cittadini ammalati non possono attendere ulteriormente.....

Segue programma e modalità d'iscrizione

Per informazioni:

Associazione culturale nazionale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti"

Sede Nazionale - Roma

Tel. 06 3389120

E-mail: segreteria@dossetti.it 

Il Convegno è organizzato da ISDE Italia e Scuola Internazionale Ambiente Salute e Sviluppo sostenibile - SIASS (promossa da ARS Toscana, ARPAT e ISDE Italia) e con il patrocinio di Regione Toscana, Istituto Superiore di Sanità.

Le patologie incluse nel catalogo delle cosiddette "malattie rare" sono, nella gran parte dei casi, malattie congenite o geneticamente condizionate. Il recente incremento di alcune di esse impone alcune riflessioni: quali sono i fattori esogeni che ne promuovono/determinano l'estrinsecazione clinica? In che misura tali fattori incidono, rispetto alla predisposizione enetica? Esistono, in letteratura, dati sufficienti per affermare un ruolo significativo o addirittura preponderante dei meccanismi epigenetici? In che misura la delucidazione di tali meccanismi potrebbe essere utili ai fini di una diagnosi precoce, di una terapia più efficace, di una possibile strategia preventiva? Verrà fatto cenno alle seguenti malattie:

- Sindrome di Angelman e Sindrome di Beckwith-Wiedemann;

- Malattia di Behçet, Granulomatosi di Wegener, (Sindrome di Kawasaki), Schoenlein Henoch, Malattia di Takayasu;

- Nefroblastoma, Retinoblastoma, Tumore di Wilms;

- Sclerosi Laterale Amiotrofica;

- Sensibilità Chimica Multipla e altre patologie emergenti di difficile definizione.

E' però interessante ricordare come siano emersi negli ultimi anni numerosi quadri clinici di difficile interpretazione e definizione sul piano sintomatologico e dei meccanismi patogenetici, come fibromialgia (fibromyalgia), sindrome da affaticamento cronico (chronic fatigue syndrome), elettrosensibilità (electrical sensitivity).

Il problema chiave che si pone di fronte a tutte queste nuove malattie, che sono comunque causa di disabilità e sofferenza in un numero crescente di persone è il seguente: si tratta di malattie negate, come sostengono i pazienti e le associazioni che li sostengono, o di semplici manifestazioni psico-somatiche, sintomatiche di un sempre più diffuso disagio in una società ipertecnologica? E' possibile sostenere che sia l'incremento incessante di "nuovi" agenti chimico-fisici e biologici a determinare uno stress biochimico e, in particolare, (epi)genetico che non si traduce in quadri clinici conclamati e ben definiti, ma, sempre più spesso, nei suddetti quadri sintomatologici, che sfumano, almeno in parte, l'uno nell'altro?

N.B.: Si prega i partecipanti ad astenersi dall'uso di profumi e prodotti profumati per consentire ai malati di MCS a partecipare.

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Scarica la scheda iscrizione

Fonte: http://www.triesteabile.it/vogliosocializzare/new/newspubblication2/newsni2430  

"Bambini con disabilità: grandi da piccoli" è il titolo del corso organizzato dalla Provincia di Milano in collaborazione con Ledha.

Obiettivo del corso è quello di presentare e interpretare le varie prospettive di pensiero, osservazione ed intervento sul tema; la percezione del bambino e della sua famiglia, degli operatori dei servizi, della scuola, i diritti dei bambini con disabilità, a partire dalla convenzione ONU.
Prevede singoli apporti tematici, alternati a momenti di lavoro di gruppo.
Si rivolge a educatori professionali, assistenti sociali, insegnanti di sostegno e assistenti ad personam.
Il corso inizierà il 7 ottobre e si articolerà in 6 incontri dalle ore 14 alle 18.
Presso la sede di Ledha in via Livigno 2.
Per informazioni: tel. 02 6570425
Per iscrizioni, entro il 30 settembre, mail: paolo.aliata@ledha.it
Programma
Scheda d'iscrizione

Fonte: http://www.famiglia.regione.lombardia.it/cs/Satellite?c=Page&childpagename=DG_Famiglia/DGLayout&cid=1213277046163&p=1213277046163&packedargs=locale%3D1194453881584&pagename=DG_FAMWrapper

Numerose tematiche che verranno trattate a Napoli dalle decine di specialisti e ricercatori provenienti da tutto il mondo e che interverranno a simposi, letture plenarie e sessioni denominate Meet the professor (letteralmente "Incontra il professore"). Dal punto sulla diagnosi delle distrofie muscolari ai progressi genetici e allo sviluppo di modelli animali in ambito di distrofie miotoniche; da un aggiornamento sull'atassia di Friedreich e sulle patologie spastiche ereditarie, fino alle cardiomiopatie, ai meccanismi patogenetici delle neuropatie ereditarie e acquisite, oltre che alle patologie metaboliche.

Un po' tutto, insomma, il quadro riguardante le varie malattie neuromuscolari, che vivrà certamente a Napoli un fondamentale momento di aggiornamento e dibattito.

Il sito dedicato al congresso è: www.icnmd2010naples.org, ogni ulteriore informazione può essere chiesta scrivendo a: icndm2010@congrex.com.

Fonte: http://www.uildm.org/2010/04/28/si-avvicina-il-congresso-internazionale-di-napoli/

Vi segnaliamo il 2° Convegno Nazionale "Medicina Narrativa e Malattie Rare" che si svolgerà il 16 luglio 2010 all'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Elena, 299, Roma).

Come da programma allegato, il Convegno prevede tre sessioni in cui saranno presentate le comunicazioni orali e i poster.

La lettura magistrale, quest'anno, sarà tenuta dal Prof. Brian Hurwitz, Professor of Medicine and the Arts e Director of the Centre for the Humanities and health del King's College di Londra.

Vi informiamo che è stato richiesto l'accreditamento ECM per le seguenti professioni: Medico chirurgo; Psicologo; Educatore professionale; Fisioterapista; Infermiere; Logopedista; Terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva.

La partecipazione è gratuita, ma è necessaria la prenotazione sul sito dell'Istituto Superiore di Sanità.

La domanda, debitamente compilata online al seguente indirizzo: http://www.iss.it/site/reg  dovrà essere quindi stampata, firmata e inviata via fax alla Segreteria Organizzativa (06.49904370) entro il 9 luglio 2010.

Vi segnaliamo che il 23 giugno p.v si svolgerà il Convegno "Malattie Rare e Farmaci Orfani", di cui vi alleghiamo il programma. 

L'evento, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, rientra nell'ambito del SANIT 2010.

La partecipazione è gratuita ed è richiesta la registrazione attraverso il sito http://www.sanit.org/

La sede congressuale è il Palazzo dei Congressi dell'Eur (Piazzale Kennedy, 1 - Roma).

La Fondazione Paladini in collaborazione con l'Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Ancona, organizza per venerdì 25 Giugno alle ore 8.45 presso l'Auditorium "S. Totti" dell'Azienda Ospedaliera di Ancona Via Conca 71 Torrette di Ancona, un convegno dal titolo "Il malato neuromuscolare in fase critica: come affrontare l'urgenza".

 L'iniziativa sarà un'importante occasione di approfondimento sulle modalità ottimali di trattamento delle complicanze respiratorie e cardiache soprattutto nella fase di acuzie.

Sono stati richiesti 5 crediti formativi per medici neurologi, pneumologi, internisti, medicina d'urgenza, cardiologi, fisiatri, neuroriabilitatori, tecnici della riabilitazione, infermieri.

 Il corso è riservato a 25 medici, 10 terapisti, 5 infermieri.  

Il CeRIPA Onlus presenta il Seminario "Malattie Rare: dalla conoscenza alla presa in carico" inserito all'interno del Ciclo di Seminari Gratuiti 2010.

Il seminario si propone di informare sulle malattie rare con una lettura multidimensionale, offrendo a chi si prende cura di malati rari di porre lo sguardo oltre l'approccio medico diagnostico/terapeutico esplorando aspetti psicologici e sociali di grande rilevanza nell'affrontare tali patologie.

Organizzato dal Dipartimento Malattie Rare di terrà il giorno 4 giugno 2010 dalle ore 18 alle ore 20 a Latina. Il programma del seminario è consultabile all'indirizzo  http://www.slideshare.net/ceripa/malattie-rare oppure sulla pagina delle Malattie Rare del sito CeRIPA Onlus all'indirizzo http://www.ceripa.it/Malattie-Rare.html

La partecipazione al Seminario è gratuita, è necessaria un'iscrizione contattando la Segretera CeRIPA Onlus allo 0773-668062 o scrivendo a info@ceripa.it.

Il convegno "Le malattie rare nelle Marche" si svolgerà sabato 29 Maggio al Museo Omero di Ancona.

Vi invitiamo a partecipare all'iniziativa.